Živim - #rijetke bolesti

#rijetke bolesti

Celine Dion

Celine Dion podsjetila nas je na važnost ranog otkrivanja rijetkih bolesti, kao što je sindrom ukočene osobe!

Prof. dr. sc. Jasenka Wagner, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti

Život s rijetkom bolesti: Još kao djevojčica sam imala krvarenja iz nosa, noćne bolove i spontane lomove kostiju

Četiri posto populacije, boluje od takvih bolesti.

Prvo detaljno istraživanje: čini se da rijetke bolesti i nisu tako rijetke

Duschenne mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka.

Hrvatski savez za rijetke bolesti osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o Duchennovoj bolesti