Želim zajednicu punu razumijevanja, mjesto u kojem će se baš svatko imati nadu i osjećati se prihvaćeno i sigurno, započinje naš razgovor 40-godišnja Antonija Šimunković, geologinja i ekonomistica koja je svoj radni vijek posvetila radu u neprofitnim organizacijama. Izrečeno, posebno je usmjereno na oboljele s rijetkim bolestima, u koje se i sama ubraja. Za svoje je dijagnoze, primarni sklerozirajući kolangitis te ulcerozni kolitis ova Zagrepčanka saznala je sasvim slučajno. Sve započinje bez simptoma 2002. odlaskom na redoviti ginekološki pregled.
- Da bih dobila kontracepcijske pilule, morala sam obaviti krvne pretrage. Taj sam standardni postupak protokolarno obavila pritom ne misleći ni na što loše osim cilja po koji sam došla. Imala sam 19 godina, bila savršeno zdrava, aktivna i bez ikakvih bolova. Međutim, nalazi su pokazali posve neočekivane rezultate i to troznamenkaste vrijednosti jetrenih proba. Ginekolog je savjetovao da odem gastroenterologu, međutim, liječnik opće medicine me je uputio infektologu na Zaraznu zbog toga što bolesti jetre mogu biti zaraznog tipa. Tamo sam odlazila sljedećih četiri godine, obavljala razne pretrage, no nikakvi virusi nisu pronađeni. Konačno, 2006. su me poslali gastroenterologu kod kojeg sam odmah napravila biopsiju jetre. Prema očitanjima bila je vidljiva upala u jetri, međutim, nije se znalo o kakvoj je bolesti riječ pa su mi postavili dijagnozu kronični hepatitis (kronična upala jetre). Nisam dobila nikakve lijekove, nego sam i dalje normalno živjela, kontrolirala se i tako sve do 2008. kada sam na području ispod rebra, kod jetre počela osjećati mala peckanja i svrbež - priča nam Antonija koja je iste te godine zbog učestalih proljeva i bolova primljena u bolnicu gdje joj je dijagnosticirana autoimuna rijetka bolest jetre.
Jedna od 100.000
Za ovu je kompleksnu i izazovnu dijagnozu, za koju se ne zna uzrok niti ima lijeka, Antonija dobila imunosupresiju čiji je cilj smanjenje upale. Statistike, među kojima se ubraja i naša sugovornica, govore da od PSC-a oboli jedan na 100.000 stanovnika te otprilike 60 do 80 posto bolesnika sa spomenutom dijagnozom ima i upalnu bolest crijeva. Na posljednje je obratila veću pozornost. Antonija se više fokusirala na prehranu i načine kako zaštiti svoja crijeva budući da za jetru osim imunosupresije i redovitih kontrola kod doktora, nije mogla ništa više napraviti. I dalje je živjela sasvim normalno, 2011. završila je alpinističku školu, a kao najveće izazove koje je u tom životnom razdoblju proživljavala, priča nam, bili su neznanje i komentari okoline vezano za prehranu i piće. Opravdano su je smetale izjave poput ‘Ma, hajde, neće ti ništa biti ako popiješ to malo alkohola!‘ ili ‘Neće se ništa dogoditi ako pojedeš zalogaj ove fine slastice!‘ zbog kojih se često loše osjećala.
Prva transplantacija jetre
Peckanja i svrbež koje je neko vrijeme osjećala i dalje su bili prisutni, zbog čega je Antonija ponovno zaprimljena u bolnicu. Ovaj put pretraga magnetom pokazala je jako sužen žučovod zbog čega joj je napravljen endoskopski postupak (ERCP) i ugrađen stent koji je preuzeo funkciju proširivanja. Skinuta je s terapije imunosupresijom, počela piti lijek koji služi za lakše lučenje žući i stavljena je na listu za transplantaciju jetre.
- Prvu sam transplantaciju obavila 2013. Tek tada sam osvijestila što se događa. Na poziv doktora da imaju organ za mene i da dođem u bolnicu, doživjela sam mješavinu emocija, od svijesti da moj organ doista ne funkcionira i da trebam drugi, zbunjenosti kakav je to sad postupak preda mnom, što moram raditi pa sve do osjećaja zahvalnosti. Bio je to doista adrenalinski dan za mene i moje najbliže. Sjećam se pomalo filmske scene zaprepaštenih i ljutitih lica dviju gospođa kojima suprug i ja jureći autom prema bolnici, nismo stali na zebri. Logično, nisu znale što se događa kao ni ja što me čeka. Mislila sam da se transplantacija obavlja istog trena, međutim, tek sam po dolasku saznala da postoji protokol koji među ostalim uključuje vađenje krvi, tuširanje, klistir, odlazak u intenzivnu - priča nam Antonija koja je sedam dana nakon učinjene transplantacije puštena na kućnu njegu.
Život nakon transplantacije
Unatoč tome što su operacija i sam boravak u bolnici bili izuzetno uspješni, izazovi kreću otkako se Antonija vratila kući. Živjela je s određenim PTSP-om iako ga nije bila svjesna. Naime, zbog punog reza koji joj je napravljen (oblik znaka Mercedesa), naša je sugovornica prvih nekoliko tjedana spavala u sjedećem položaju.
- Noću bih se često budila, zbog reza koji je uzrokovao problem s trbušnim zidom stalno sam imala osjećaj da će mi nešto ispasti van, imala sam ograničene pokrete. Lijek protiv odbacivanja organa koji sam dobila, stvorio je grčeve u crijevima. Suprug, koji je u cijelom tom procesu preuzeo brigu o meni, također je preuzeo brigu o striktnoj prehrani koja mi je bila propisana nakon operacije. Ujutro bi mi napravio doručak, pod pauzom na poslu, došao i skuhao ručak...- potpuno iskreno prepričava Antonija agoniju koju je proživljavala tijekom oporavka na koju je nitko nije pripremio.
Druga transplantacija
Autoimuna bolest je neizlječiva. Transplantacijom je Antoniji uklonjen organ, međutim, ne i bolest. Pet godina nakon prve transplantacije, 2018. našoj su sugovornici jetreni nalazi ponovno podivljali. Biopsija jetre nije pokazivala nikakve upale, međutim, pojavila se temperatura i to zbog upale žučovoda (akutnih kolangitisa) koji su tipični za ovo autoimuno stanje. Ultrazvukom doktor je potvrdio da se bolest ponovno aktivirala. Od tada i tijekom 2019. ova je Zagrepčanka kontinuirano bila pod temperaturama što ju je znatno fizički iscrpljivalo i zbog čega više nije mogla raditi. U to je vrijeme, priča, imala svoj privatni obrt. Na samu staru godinu 2019. dobila poziv za transplantaciju, međutim, ustanovilo se da jetra nije bila kompatibilna. Još jedan poziv za transplantaciju koji je uslijedio ubrzo, ispostavio se bezuspješnim jer je jetra koja joj je trebala biti presađena, imala tumor. U narednom se periodu dogodila korona, transplantacijski program je bio neko vrijeme zaustavljen, a Antonija je i dalje živjela s teškoćama. Ponovno se pojavio svrbež, no ovaj put, kaže nam, bio je doista neizdrživ.
- Zbog tog neugodnog osjećaja nisam mogla spavati. To nesnosno stanje trajalo je više od godinu dana. Kožu bih do te mjere češkala sve dok više ne bih osjetila svrab. Doista sam isprobala sve ne bih li si olakšala pa i ljekarničke gelove za tuširanje i tablete za spavanje koje mi je psihijatar propisao. Ništa nije pomagalo. Štoviše, tablete su dovele do toga da preko dana teže funkcioniram. Otišla sam kod fizioterapeutkinje koja mi je sugerirala da prestanem s tabletama i preporučila Bowen terapiju. Ona mi je doista pomogla - kaže Antonija koja je ponovni poziv iz bolnice primila u ljeto 2020.
Ponovni izazovi
Ovaj put je znala protokol i osjećala se, kaže nam, u šoku ali olakšano. Ipak, oporavak je ponovno bio težak. Prvi šok, priča, uslijedio je odmah nakon transplantacije, u intenzivnoj gdje je stalno slušala kako pacijenticu do nje doktori oživljavaju. Taj zvuk aparata je još neko vrijeme čula povratkom na kućnu njegu. Mjesec nakon operacije Antonija je doživjela prvo odbacivanje jetre zbog čega je tjedan dana intravenozno primala kortikosteroide. Isti se scenarij ponovno se dogodio mjesec dana, a onda i toksično oštećenje zbog stalnog dizanja imunosupresije. Povrh svega, Antonija je dobila koronu, međutim, zbog kortikosteroida, uspješno se othrvala. No, od same transplantacije do danas, naša sugovornica nije imala normalne jetrene nalaze. Posljednjih godinu i pol dana ponovno se bori s visokim temperaturama zbog čega je češće hospitalizirana i pod antibioticima.
Osnivanje Zaklade
Proživljeno iskustvo transplantacija i svakodnevni izazovi koje živi potaknuli su Antoniju na korak više. Naime, budući da je riječ o doista rijetkim bolestima, kako kaže, od PSC-a u Hrvatskoj boluje oko 100 osoba, Antonija je odlučila osnovati Zakladu koja je počela s radom u siječnju 2024.
- Ljudi su potrebni podrške, razumijevanja i zajedništva. Shvatila sam to i na vlastitoj koži kad sam se s potpuno nerazumljivom dijagnozom prvi put susrela u ambulanti. Isto to se događa i drugima. Osim što prvi put čujete za ime dijagnoze i ne znate koja pitanja konkretno možete postaviti doktoru u to kratko vrijeme tijekom vizite, zapravo ostajete na tome da ste prepušteni sami sebi i ubrzo ‘doktoru guglu‘. U mom slučaju o transplantaciji nisam željela ništa znati. Naime, sablažnjavam se razgovora ljudi u čekaonici čiji komentari budu uglavnom negativni. Tako sam prije prve transplantacije uspješno zaustavila gospođu koja mi je željela prenijeti svoje iskustvo strahujući da će me njezine riječi potpuno obeshrabriti. Shvatila je i samo mi poručila da će biti sve u redu i da ću mjesec dana nakon operacije moći ponovno normalno voziti auto, imati odnose sa suprugom...ohrabrila me. Zbog tog sam odlučila, a onda i ove godine otvorila Zakladu. Želim da oboljeli dobiju ispravnu informaciju o rijetkoj bolesti jetre i transplantaciji te si budu međusobna podrška, ali i da imaju kontinuiranu stručnu i psihološku podršku koje su itekako važne za ovu ranjivu skupinu. Također, smatram izuzetno važnim osvijestiti zajednicu o izazovima s kojim mi oboljeli živimo - zaključuje.
Transplantacija ne znači da je osoba ozdravila
Nažalost, stigmatizacija prvenstveno zbog neznanja javnosti i dalje postoji te su velika prijetnja oboljelima. Idealan primjer su spomenuta rečenica ‘Neće ti biti ništa od malo alkohola!‘ ili ‘Možeš doći kod mene na druženje, vjerojatno više nemam temperaturu.‘ Stoga, važno je iznova osvještavati kako transplantacija ne znači da je oboljela osoba ozdravila. Izazovi postoje i prije, ali i nakon same operacije kao što ih uostalom naša junakinja priče proživljava svakodnevno. Ipak, u jedno smo sigurni, a to je da će nam upravo ovakvi ljudi kao što je Antonija, pomoći još više razumjeti rijetke bolesti i više ih prigrliti.