Da ima celijakiju, 51-godišnja Andreja Čakija, doktorica veterinarske medicine iz Zagreba, saznala je tek u svojoj 46. godini. Bolest joj je otkrivena dosta kasno jer nije imala tipične probavne simptome, nego kožne.
- Celijakija je bolest s tisuću lica, zovu je još i kameleonovom bolešću, zato što se kod svake osobe drugačije očituje. Kod mene su to bili najčešće osipi po koljenima, laktovima i bradi. Obično se ti osipi uvijek javljaju paralelno, na oba koljena, na oba lakta, ali i na licu. To su sitni mjehurići koji izazivaju jak svrbež i peckanje te osjećaj boli. Oni bi peckali i svrbjeli, zatim bi pukli, zarasli, napravila bi se krasta i to bi prošlo. Ali nakon nekog vremena ponovno bi sve krenulo ispočetka. Osipi su me pratili još od srednje škole, no nitko nikada nije sumnjao na celijakiju. Tijekom studija veterine svi su to pripisivali mogućoj alergiji na životinjsku dlaku, s obzirom na česte kontakte sa životinjama, ili stresu zbog ispita - prisjeća se Andreja koja je, uz osip, imala i jake anemije, zbog čega je čak odlazila u dnevnu bolnicu na terapiju željezom. I tko zna dokad bi živjela s neprepoznatom celijakijom da jednom prilikom, kad je kćer vodila dermatologu, usput nije pitala liječnicu i za mjehuriće koji su joj baš tada izbili na bradi. I upravo ona joj je bila prva koja joj je rekla da postoji šansa da bi to mogla biti celijakija.
Pravi uzrok anemije
- Da mi ona to nije rekla i da me nije poslala na laboratorijske pretrage krvi, ni danas ne bih znala da imam celijakiju. Nitko nikada nije posumnjao, niti u bolnici, a bila sam kod odličnih specijalista, primarijusa, internista, gastroenterologa. Svi su anemiju pripisivali menstrualnom ciklusu i nikada nisu našli pravi uzrok, iako sam bila na jako puno pretraga - priča Andreja kojoj je prvi nalaz transglutaminaze pokazivao 300 RU/ml, dok se normalnim smatraju vrijednosti od oko 18-19 RU/ml. Nakon toga, gastroskopija je potvrdila celijakiju i otkrila najjači stupanj oštećenja crijevnih resica. - Tako da sam zapravo od srednje škole do petog desetljeća života ne znajući živjela s celijakijom. Čini mi se da tu postoji stvarni problem. Budući da se celijakija tek relativno nedavno počela prepoznavati kao bolest, mnogi liječnici jednostavno nisu imali priliku detaljnije se s njom upoznati ranije, a dijelom ni sada. Posljedica je da atipični simptomi često ostanu neprepoznati, a nažalost bolest za to vrijeme neprimijećeno djeluje na organizam - upozorava Andreja kojoj je nedavna kontrolna gastroskopija, srećom, pokazala da su se crijevne resice oporavile. Naravno, nakon što pet godina nije ni "primirisala" glutenu.
Jesti vani je problem
Kad napokon saznate dijagnozu, veliki problem oboljelih od celijakije je, kako kaže naša sugovornica, kako se hraniti kad ste izvan kuće ili na putu.
- Ne možete jesti vani. U restoranima možete jesti samo tamo gdje vam jamče da je restoran bezglutenski, a takvih nažalost u Zagrebu ima vrlo malo. U susjednim zemljama, primjerice u Sloveniji, Italiji ili Austriji, to je odlično riješeno, tamo imaju restorane koji imaju odvojeni dio i pizzerije s posebnom peći u kojoj se peku isključivo bezglutenska jela, sto posto sigurno jer ih pripremaju odvojeno od svih ostalih jela. Vama kuhinja treba biti sto posto bez glutena, da biste mogli garantirati osobi koja ima celijakiju da nema kontaminacije. A ta kontaminacija u biti je najgora jer i najmanja trunčica može naškoditi ako imate celijakiju - objašnjava Andreja te ističe da, ako nije sigurna da nema kontaminacije, nikada ne konzumira hranu vani. Naravno, kod nje je u kući sva hrana bez glutena. Ima dvije velike kćeri koje imaju jedan svoj mali dio kuhinje i jako dobro znaju da, kad nešto jedu, obavezno moraju oprati pribor s kojim jedu, dezinficirati ga alkoholom i tek onda staviti u perilicu. No, priznaje da i organizacija u kući može biti prilično izazovna ako imate veći broj ukućana ili malu djecu.
Vična kuharica bezglutenskih jela
Andreja je dijagnozu otpočetka dobro prihvatila, iako priznaje da nikome nije ugodno spoznati da ima bolest koja je doživotna i neizlječiva i da se ostatak života mora pridržavati stroge prehrane bez glutena.
- Potrebni su jako velika samosvijest i samopouzdanje da se suočite s tom dijagnozom jer je njezino prihvaćanje jako bitno. No, problem nemate samo vi, nego i vaša obitelj, vaši najbliži, vaši prijatelji. Svi oni moraju to prihvatiti, a to nije uvijek lako. Ja i dan-danas imam s tim problema koliko god sam s nekim ljudima dobra. Oni me još uvijek znaju propitkivati "Pa zašto ne probaš malo?" i to je najgori dio, što misle da pretjerujete, uveličavate, dramatizirate - iskrena je Andreja kojoj sam prelazak na bezglutensku prehranu nije predstavljao velik problem. Oduvijek je zaljubljenica u kuhinju i pripremu hrane tako da joj nije palo teško što većinu obroka mora pripremati sama i nositi na posao ili na putovanja. A kako je vična kuhanju, lako se snašla i s prilagodbom recepata s obzirom na to da bezglutensko brašno ima drugačiju teksturu te se kruh i drugi proizvodi od brašna ne mogu pripremati na isti način. Njezine kulinarske vještine išle su joj u prilog pa se u pripremi bezglutenskih jela toliko usavršila da joj prijatelji, suprug i kćeri često kažu da su im neke stvari čak i bolje s bezglutenskim brašnom.
Nerazumijevanje okoline
Nedovoljna informiranost društva o celijakiji i pomodna bezglutenska prehrana kojoj pribjegavaju mnogi koji nemaju celijakiju stvorila je situaciju da se osobe za koje je gluten zaista opasan ne doživljavaju ozbiljno. - Kad god negdje dođete, morate objašnjavati da ne smijete niti probati hranu s glutenom, da i najmanja trunka glutena vama može naškoditi. Problem je to pomodarstvo kod ljudi koji pribjegavaju bezglutenskoj prehrani da budu "fit" ili zato što je poistovjećuju sa "zdravim životom". Onda nas s celijakijom nitko ozbiljno ne shvaća, svi misle da filozofiramo, da se ne želimo udebljati... A za mene je bezglutenska hrana lijek i ako pojedem pogrešnu hranu, ja sam bolesna osoba - kaže Andreja.
Osim neosviještenosti okoline, kao dodatan problem ističe skupoću takve prehrane. Iako oboljeli od celijakije preko HZZO-a imaju subvencionirano deset kilograma bezglutenskog brašna mjesečno, ostali proizvodi i dalje su jako skupi. - U susjednoj Italiji ili Sloveniji bezglutenski proizvodi su i do trideset posto jeftiniji nego kod nas, tako da se isplati otići povremeno i napuniti prtljažnik – savjetuje.
Oprezno i s kremama i pastama za zube
Upravo zahvaljujući tom velikom oprezu u prehrani, Andreja je svoju bolest uspjela staviti pod kontrolu. Nema više ni kožnih problema ni anemiju, ali zaista mora paziti na sve. Kako ima kožni oblik celijakije, takozvanu Duhringovu bolest, treba paziti i na čestice glutena u zraku jer čak i udisanje može izazvati problem.
- Čim uđem u kuhinju u kojoj ima puno glutena, već me počne i nos svrbjeti i smeta mi. Moram paziti i s kremama i zubnim pastama jer i u njima zna biti glutena pa uvijek čitam deklaracije i koristim neke prirodne proizvode - kaže Andreja koja stoga poručuje ljudima da obrate pažnju i na neke neobične simptome jer simptomi celijakije nisu uvijek tipični.
- Nisu to uvijek probavni problemi, svrbež i slično. Ako se netko slučajno pita zašto mu izbijaju mjehurići koji svrbe i peckaju, zašto ima nižu razinu minerala, vitamina, proteina ili ostalih elemenata koje dobivamo iz hrane, to bi moglo biti to. To je rjeđi oblik koji se javlja kod samo jedne od tri tisuće osoba, za razliku od intestinalnog oblika kod kojeg je učestalost jedan na sto osoba - pojašnjava Andreja.
Mreža podrške
Kad se bolest dijagnosticira, kaže Andreja, ne treba upadati u malodušnost jer ako se pridržavate svih preporuka, možete sasvim normalno živjeti i držati bolest pod kontrolom. - Treba prigrliti bolest i pomiriti se s njom jer ako se ozbiljno držite savjeta, stanje se zaista popravlja. Ja sam primjer za to. Htjela bih poslati tu poruku jer je stvarno kaos u glavi kad netko dobije takvu dijagnozu - kaže Andreja koja savjetuje svima koji se nađu u takvoj situaciji da se jave u udrugu CeliVita ili neku drugu lokalnu udrugu oboljelih od celijakije.
- Fantastično je koliko se ljudi u udrugama trude dati savjete, pomoć, podršku i informacije ljudima koji tek saznaju za dijagnozu i izgubljeni su. Tu stvarno imate osjećaj da niste sami, tu su ljudi koji imaju iskustva s tom bolešću i kojima je jasno o čemu pričate. Udruga CeliVita ima i školu celijakije, gdje dolaze stručnjaci iz svih područja. Psiholozi, gastroenterolozi, dermatolozi, svi stručnjaci su na jednom mjestu i možete im postaviti svoje konkretno pitanje. Udruga ima i registar bezglutenskih proizvoda, što je jako važno za početnika, koji se stalno nadopunjava. Tu možete dobiti i savjete za kuhanje, recepte i upoznati nove ljude koji će vas razumjeti - zaključila je Andreja ističući da je to velika pomoć i podrška svima oboljelima, baš kao što je i njoj bila kad se prvi put susrela s dijagnozom i stotinu pitanja i nedoumica.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....