Za dijagnozu moje autoimune bolesti trebalo je 9 godina. Čak sam i gubila vid

„Velik dio stvari koje sam mogla raditi prije nego sam se razboljela, danas više ne mogu. Mnogo se više umaram, moram se štititi od sunca i imam kronične bolove koji me uvijek podsjećaju da je lupus dio mog života”, govori o svojoj bolesti primalja Petra Plivelić, koja od sistemskog eritemskog lupusa boluje od svoje šesnaeste godine.

Nisam odustajala

„Iako je prosjek dijagnoze lupusa 6 godina, od pojave prvih simptoma do moje dijagnoze, prošlo je čak 9 godina. Najteži simptomi koje sam do sada imala bili su gubitak vida i apscesi probavnog sustava. Iako je moj put bio težak, i u najtežim trenutcima nisam odustala i protiv lupusa sam se uvijek borila. Iako sam u jednom trenutku oslijepila, u drugoj fazi života radila sam kao primalja i profesionalno izvršavala jedan od najljepših poslova na svijetu. Srećom, trenutno sam u remisiji, ali sa sistemskim eritemskim lupusom nikad ne znate kad će se bolest vratiti, a ona je i dalje neizlječiva.” rekla je na okruglom stolu Petra, koja radi kao medicinska sestra.

O svojoj je borbi s ovom bolesti, za koju je u Hrvatskoj još uvijek dostupna ograničena terapija, Petra govorila na online okruglom stolu „Živjeti s lupusom – zajedno podižemo svijest o lupusu“. Okrugli je stol organizirala tvrtka GlaxoSmithKline kako bi širokoj javnosti, dionicima u zdravstvenom sustavu i medijima približili s čime se sve oboljeli od sistemskog eritemskog lupusa susreću u svakodnevnom životu, od primjećivanja prvih simptoma do konačne dijagnoze i početka liječenja.

Nerazumijevanje okoline

O lupusu i problemima oboljelih od lupusa u Hrvatskoj govorila je i Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koja je govorila i o rijetkim bolestima u Hrvatskoj u širem kontekstu. „U Hrvatskoj ne postoji registar rijetkih bolesti tako da stvaran broj oboljelih kod nas nije poznat, a značajan broj građana Hrvatske uopće ne zna da je lupus bolest“, tumači gospođa Kvas, koja upozorava kako se velik broj oboljelih od autoimunih i rijetkih bolesti u Hrvatskoj redovito susreće s poteškoćama u dijagnosticiranju njihovih bolesti, liječenju i dostupnosti terapije, ali i nerazumijevanjem okoline, što onda dovodi i do psiholoških posljedica za oboljele i članove njihovih obitelji.

Ne postoji jedinstven test kojim bi se lupus dijagnosticiralo, zbog čega je to iznimno teško i može potrajati i do šest godina, tijekom kojih bolest može brzo i značajno napredovati i teško utjecati na svakodnevni život oboljelih osoba3. Osip u obliku leptira na obrazima i nosu jedan je od najčešćih simptoma, no uz njega se često javlja kronični umor, upale organa, povišena tjelesna temperatura, otekline zglobova, slabokrvnost, osjetljivost na sunce, rane u nosu i ustima. O težini dijagnosticiranja puno govori i podatak da je čak 63 posto pacijenata prvo primilo pogrešnu dijagnozu bolesti.