Kad je u prosincu 2024. godine studentica Klara Novak dobila dijagnozu multiple skleroze, njezin se svijet snažno zatresao, ali nije se srušio, jer je mlada Zagrepčanka, nažalost, bila djelomično spremna na takvu mogućnost. Kronični umor i neke druge simptome ima, naime, još od šesnaeste godine, a danas joj je 26, međutim dugo je bila bez dijagnoze, jer nalazi nisu jasno pokazivali da je u pitanju ta kronična autoimuna bolest koja pogađa središnji živčani sustav, odnosno oštećuje zaštitni omotač živčanih vlakana te ometa provođenje živčanih impulsa i uzrokuje brojne simptome.
- Počelo je u drugom razredu srednje škole. Pojavio se taj težak, nesavladiv umor, a imala sam i napadaje, slične epileptičnima, pa su liječnici prvo mislili da je u pitanju epilepsija. Vidjele su se neke lezije na snimkama mozga, ali nije to bilo jasno i nitko nije postavio dijagnozu. Takvo je stanje trajalo više godina i u to sam vrijeme išla kod neurologa svake dvije godine. Napravila bih tada i magnetnu rezonancu mozga na kojoj bi mi otkrili možda jednu novu leziju. Slijedila bi nova kontrola za dvije godine, jer se nije događalo ništa alarmantno, no unatoč tome u srednjoj školi sam se stalno osjećala bolesno, kao da sam konstantno prehlađena i neispavana i tome nije bilo kraja - govori Klara.
Premda je umor bio stalno prisutan, tješilo ju je to što magnetna rezonanca ne pokazuje promjene. Čak joj je liječnik nakon MR-a koji je radila u vrijeme korone rekao da više neće morati ni dolaziti ako i sljedeća magnetna rezonanca ne pokaže pogoršanja. Nažalost, nije bilo tako. Sljedeće je snimanje pokazalo pet-šest novih lezija, značajno više nego inače, pa je morala ponoviti snimanje već za šest mjeseci.
- Tada su se pojavile dvije nove lezije za koje je doktor rekao da su specifične za multiplu i tada sam dobila dijagnozu. Pojavilo se i više ostalih simptoma, pa mi se ponekad grče lijeva ruka i lijeva noga, kao da izgubim osjet u njima. Grčevi mi se znaju pojaviti i u licu - navodi Klara kojoj je dijagnoza na neki način donijela olakšanje, jer sada je znala s čime se treba nositi, a mogla je dobiti i terapiju.
- Rekla sam im da mi daju neki lijek da možda budem malo bolje, da su simptomi koliko-toliko pod kontrolom. Meni je još liječnik na pedijatriji, kad sam imala 16 godina, rekao kako misli da imam multiplu, i od tada se svake dvije godine suočavam s tom mogućnošću, proživljavam je i bojim se, a onda oni kažu: Možda je, možda nije. Kroz sve te godine već sam se nekako i navikla na pomisao da imam multiplu, nije mi sve to došlo iznenada.
Najteže iskustvo
Tijekom pretraga Klara je morala ići i na lumbalnu punkciju (punkcija leđne moždine) kako bi se uzeo uzorak likvora i ispitali specifični parametri. Radila ju je dva puta, prvi puta sa 16 godina, i kaže da je nalaz oba puta bio u redu. No, opisuje je kao najgore iskustvo u životu koje ne bi nikome poželjela.
- Oba puta mi je bilo grozno i oba puta sam pala u nesvijest od bolova, iako sam dobila lokalnu anesteziju. Prvi puta su mi je napravili "na prepad", nisam znala što me čeka, nisu me ni upozorili da će boljeti, no drugi puta je bilo još gore. Doktorica koja je radila punkciju pogrešno me ubola pet puta, a ja sam cijelo vrijeme bila zgrčena i napola u nesvijesti. Tek tada je došao moj doktor i on je to izveo u nekoliko sekundi. Kad vas tako ubodu osjetite kako vam se noge oduzmu i kroz tijelo vam prođe neki užasan pritisak i tako kod svakog uboda. Nakon svega nisam mogla dva tjedna ustati iz kreveta, jer čim bih se pokušala samo malo uspraviti, odmah bi mi se javila glavobolja i grozan pritisak. Poznato je da se to može dogoditi, no ipak, ne dogodi se uvijek. Kod tog drugog punktiranja bilo mi je stvarno teško - točno osjetite kako vam iglom prolaze pored kralježnice. Opisujem to kao da imate neku gumenu lopticu u leđima i netko je pokušava probiti iglom, a ne može, ali uporno bode. I onda nastaje taj strašan pritisak - naša sugovornica kaže da to iskustvo nikada neće zaboraviti. Od postavljanja dijagnoze svakih pola godine ide na krvne pretrage i kontrolu magnetnom rezonancom, koju nekako podnese unatoč klaustrofobiji, a nada se da punkciju više nikada neće morati raditi.
Uvijek taj umor
Otkako zna da ima multiplu, Klara je u određenoj mjeri umirila život, no i dalje je vrlo aktivna. Radi u marketinškoj tvrtki kao koordinatorica promotora, privodi kraju studij sociologije na Filozofskom fakultetu u Zagrebu, volontira u Društvu multiple skleroze grada Zagreba. Kaže da je ima posvuda i da je po cijele dane vani, što baš nije dobro, priznaje, jer bi se morala više paziti i više odmarati. S druge strane je životne probleme, na koje svatko neizbježno nailazi, počela doživljavati lakše, ne uzima ih toliko osobno i manje se živcira oko manje važnih stvari.
Najteže razdoblje imala je u trećem razredu srednje, na fakultetu joj je bilo podnošljivije, pa nije nikome ni rekla da ima tegobe dok nije dobila dijagnozu, a i sada to znaju samo mentorica i još jedna profesorica koje su, kaže Klara, uvijek uz nju ako joj nešto zatreba. Kako je dijagnozu dobila već potkraj studija, tako nije ni tražila nikakve olakšice, iako je na neke imala pravo. Osim toga, nakon što je dobila dijagnozu neko je vrijeme bila depresivna, pa nije imala ni volje usredotočivati se na "tehnikalije".
Od simptoma multiple skleroze Klara najteže doživljava umor. Sjeća se kakva je bila prije i vidi kako se umara sada i to je najjače pogađa.
- Mozak mi ponekad jednostavno spava i ne mogu ništa napraviti, moram leći i spavati, makar deset minuta. Ne mogu više ni obavljati kućanske poslove kao prije. Sada, recimo, nešto skuham i nakon toga moram leći i odmoriti se, toliko me to umori. Prije to ne bih ni osjetila, mogla sam još deset stvari napraviti. Mlada sam, teško mi pada kada nešto ne mogu učiniti i nije mi lako pomiriti se s tim da bih se trebala smiriti. Onda tri dana budem jako aktivna, a četvrti dan me pokosi - opisuje.
Živi s roditeljima i bakom koji je podržavaju, ali čak ni oni, kaže, nekada ne mogu razumjeti taj umor. Prevelik napor i stres brzo se odraze i na ostale tjelesne manifestacije bolesti, primjerice, pogađaju nogu i hod.
- Tada jednostavno ne osjećam nogu onako kako bih trebala, mislim da hodam normalno, no onda mi u jednom trenutku noga samo "ode". Nedavno sam tako u trgovini udarila nogom o policu s voćem i povrćem, jer nisam bila svjesna toga da nisam zakoračila kako treba. I zna mi se dogoditi, ako imam peticu na cipelama, da u hodu zastružem stopalom po podu, jer nisam podignula nogu kako spada. Uvijek je to lijeva strana.
Blokirana za stolom
Kad joj se dogodi takav ispad, Klaru uhvati i neka tuga, jer joj tijelo pokazuje da s njim nije sve u redu. I u takvoj situaciji može hodati, no to joj nije ugodno, jer nogu tada malo povlači i najbolje što može učiniti za sebe je da malo sjedne ili legne, ovisi o prilici, kako se ne bi naprezala i dalje mučila. Takva epizoda može potrajati i pola dana, drugi puta može trajati dvadesetak minuta, povući se, pa se vratiti.
- Znale su mi se događati i veće blokade tijekom kojih jednostavno ne mogu govoriti ni pomaknuti se. Čujem i vidim što se događa oko mene, ali ne mogu reagirati. Posljednji puta mi se dogodilo za obiteljskim ručkom, nisam tada mogla govoriti desetak minuta. Htjela sam da mi netko doda sol, imala sam pritom riječi u glavi, ali nisu izlazile van, mogla sam samo pokazivati rukom. Prvi puta kad sam to doživjela bilo je stravično, mislila sam da je to neki epileptični ispad, ali očito nije. Doktor je rekao da je to također simptom multiple - živčani impuls ne može proći i tijelo se zablokira, pa treba malo čekati da blokada popusti. Iako sad već znam što mogu očekivati tijekom takve blokade i što si kažem: "OK, bude to prošlo valjda", osjećaj nije nimalo ugodan i svaki puta se preplašim, jer ipak ne mogu znati koliko ozbiljno može biti - govori Klara. Ni kod takve blokade, ni kod problema s hodom ne postoji, nažalost, neka mjera samopomoći koja bi ublažila ili skratila tegobe. Najvažnije je pokušati se odmoriti i čekati da prođe. Klari problemi s nogom najčešće i krenu kad je jako umorna. Ako se u nekoj fazi više odmara i urednije živi, onda je i stanje puno bolje, a simptomi značajno rjeđi.
Od terapije uzima lijek teriflunomid jednom dnevno. Dobro ga podnosi i otkad ga pije, kaže, nema promjena na magnetnoj rezonanci. Zadovoljna je što ne treba složeniju terapiju i teško joj je što su oboljele osobe, koje multiplu imaju dulje od nje, do prije nekoliko godina visokoučinkovitu terapiju dobivale tek nakon dva relapsa, umjesto da se pogoršanje pokušalo spriječiti. U međuvremenu je nepravda, koliko je moguće, ispravljena, liječenje se poboljšalo, kao i dijagnostika, pa se i novooboljeli lakše otkrivaju. I napori ljudi iz udruga pridonijeli su boljim rješenjima za oboljele, kao i većoj svjesnosti o ovoj bolesti.
Prijateljska podrška
Mlada Zagrepčanka unatoč bolesti ne želi zanemariti ni društveni život. Voli se družiti i s prijateljima se vidi tako reći svaki dan. Ima sreću što su svi puni razumijevanja i što joj uvijek pomognu kad zatreba, primjerice, kad vide da se malo gubi, jer jedan od simptoma bolesti je i brain fog, omaglica. Mozak joj tada teže funkcionira, dogodi se da pobrka riječi i slično. Prijatelji su tada uz nju, sjednu s njom, pričekaju da zbunjenost prođe, ohrabruju je. Zato je Klara tužna kad čuje da su neki ljudi izgubili prijatelje nakon što su se razboljeli.
Zdravima je općenito najteže razumjeti silinu umora koji se zbog bolesti može osjećati, kaže Klara. Ne može im to lako objasniti, zato i voli kroz medije na svom primjeru educirati ljude da shvate da netko možda jednostavno ne može nešto učiniti, premda ne izgleda bolesno.
U bliskoj budućnosti namjerava završiti fakultet i otići na more, tome se najviše veseli. Najugodnije joj je prijelazno vrijeme bez velikih oscilacija temperatura, kada se mogu nositi kratki rukavi, a nije prevruće. Dobro podnosi boravak na suncu, može šetati i kupati se po suncu, ali poslije mora odspavati. Prevelike vrućine ne voli, kao ni preveliku hladnoću, iako joj ne stvara neke probleme.
Svjesna je da bi trebala poraditi na prehrani i jesti više povrća i voća, jer dok radi, uglavnom se hrani u hodu, a to znači catering, pekarne, dostava. Imala je faze u kojima je jela puno salata i povrća općenito i tada se bolje osjećala. Osnovno što se preporučuje osobama s multiplom je što manje soli, šećera, mlijeka, brašna, riže, tj. klasičnih bijelih rafiniranih namirnica, uz što više povrća, što su opće osnove zdrave prehrane.
Klara je svjesna da multipla nikada neće otići, no nada se da će i s njom moći ostvariti životne planove. Ustala je nakon pada koji je doživjela kad je dobila dijagnozu i sada pokušava ići za time što želi, ali uz više vremena za sebe i manje forsiranja. Svima koji se suočavaju s dijagnozom multiple preporučuje da se obrate udrugama koje djeluju u mnogim gradovima:
- Obratite im se, dat će vam sve informacije, pomoći će vam, uputit će vas u vaša prava. Steći ćete nova poznanstva, prijatelje. Oni će vas stvarno razumjeti i neće biti kao kada govorite nekome tko vas ne razumije, pa se poslije osjećate još gore jer vam je možda pokušao dati savjete koji jednostavno nemaju veze s vašom situacijom. I meni su u Društvu puno pomogli, tu su mi se otvorile neke prilike i upoznala sam odlične ljude. Oni su tu za vas i mislim da je to jako važno nekome tko se tek počinje boriti s multiplom.
Važno je ostati pozitivan
Klara je aktivna u Društvu multiple skleroze grada Zagreba. Dolaze tamo i druge mlade osobe, jer organiziraju se predavanja, kreativne i psihološke radionice, neke fokusirane baš na njih. Gosti znaju biti neurolozi, studenti medicine, psiholozi, fizioterapeuti, a organiziraju se i likovne radionice. Raznim aktivnostima obilježit će Svjetski dan multiple skleroze, 30. svibnja. Ipak, dosta mladih oboljelih u takvim aktivnostima ne želi sudjelovati, neki zbog puno obaveza, drugi zato što im je teško prihvatiti da su bolesni, a pristupanjem udruzi to priznaju, razmišlja Klara. Isto tako, nastavlja, nije ugodno vidjeti ljude bolesnije od tebe, neizbježno se pitaš hoće li i tebi tako biti.
- Teško je sve to prihvatiti, razumijem. I meni je bilo teško u početku, plakala sam prije puta kad sam išla na susret mladih ubrzo nakon što sam dobila dijagnozu, jer to mi je bilo poput priznanja bolesti. Sada je drugačije, koliko stignem vodim Instagram profil Društva i nastojim dolaziti na sve radionice. Nemam problema ni dijeliti svoje iskustvo - možda mogu time pomoći nekome. Možda netko to pogleda, pročita, pokaže roditeljima i obitelji da ga mogu bolje razumjeti. I toj osobi možda može biti lakše, jer shvati da ima i drugih u takvoj situaciji. Važno je ostati pozitivan, a ne ići u negativu, jer ako čovjek ode mislima u negativu i tijelo će otići. Kad ste čvrsti mentalno, onda je i s bolesti nekako lakše.
Još više ovakvih inspirativnih priča i savjeta o zdravlju pročitajte u novom broju Doktora u kući. Potražite ga već od srijede, 3. lipnja
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....