Trenutak u kojem sam baš ozbiljno shvatila da se nešto događa s mojim zdravljem bio je tijekom prezentacije na fakultetu, u svibnju 2024., kada najednom više nisam mogla govoriti i imala sam osjećaj kao da mi se grlo zatvara. Otišla sam do toaleta, vidjela da mi se lijeva strana lica objesila i krenule su jake dvoslike - otkriva nam Laura Molan, 26-godišnja Zagrepčanka.
Nekoliko mjeseci prije počeli su se javljati tihi simptomi opake bolesti koja joj u tom trenutku nije bila dijagnosticirana, a znakove je, baš kao i liječnici, pripisala problemima s vidom. - Krajem siječnja, u vrijeme kolokvija, najednom sam vidjela duplo i imala sam jako velikih problema s čitanjem. Kako sam u tom trenutku nosila iste naočale već nekoliko godina, mislila sam da je vrijeme za nova stakla. Otišla sam optičaru, dobila nove naočale uz naputak da dam očima vremena da se priviknu te da će dvoslike nestati za nekoliko tjedana. Tako je i bilo, dvoslike su u potpunosti nestale kako je meni ispitni rok završio.
Ali pojava poteškoća u govoru Lauru je odvela u hitnu službu. - Tamo su me odmah primili i poslali na CT zbog sumnje na moždani udar ili čak tumor na mozgu. CT je ispao uredan te mi je doktorica savjetovala hospitalizaciju na njihovoj neurologiji. Te večeri me doktor na odjelu pregledao te je otvoreno rekao da nije siguran o čemu se radi, ali da sumnja na multiplu sklerozu ili lupus. Idući dan sam išla na daljnje pretrage, a kad je došla jedna doktorica, pogledala me i rekla da sumnja na miasteniju gravis. Zatim su mi napravili neke testove i postavili dijagnozu, koja je nakon mjesec dana potvrđena i serološkim testom - ispričala je Laura.
Doživotna bolest
- Prvo sam zamolila doktoricu da mi ponovi naziv bolesti kako bih si zapisala jer nikad nisam čula za nju. Inicijalno je nastupilo olakšanje zato što sad barem znam o čemu se radi, ali znala sam i da me čeka jako puno informiranja i učenja o bolesti, kao i strah jer se radi o doživotnoj bolesti - govori Laura. Odmah je dobila uputu da na Rebru obavi timektomiju - operaciju uklanjanja timusa. Hormoni štitnjače tada su se vratili u granice normale, a sve drugo je vrlo često izvan normale.
Laura je uz susretljivost profesora završila studij, magistrica je primijenjene kognitivne znanosti, prva je generacija tog novog smjera na engleskom jeziku koji su uspostavili FER i Filozofski fakultet. Jako voli, kaže, čitati knjige i družiti se s obitelji. Zaručena je, obožava provoditi vrijeme sa svojim kućnim ljubimcima, psićem i dvjema mačkama. Ima snove i želje koje želi za sebe i ciljeve koje bi htjela ostvariti unatoč ovoj kroničnoj i nepredvidljivoj autoimunoj neuromuskularnoj bolesti koja može ozbiljno narušiti kvalitetu života. Prema procjenama, u Hrvatskoj s dijagnozom miastenije gravis živi oko 600 osoba. Bolest najčešće pogađa žene između 20. i 40. godine života te muškarce starije od 50 godina.
Dobri i loši dani se izmjenjuju
- Trenutačno imam dvoslike i povremeno spuštanje kapaka i slabost u tijelu. Dani kada mi simptomi variraju oni su na koje sam jako aktivna ili topli dani. Dobar dan za mene je jako hladan dan kada nisam pod fizičkim niti psihičkim stresom. Od dijagnoze nisam imala nijedan dan bez lijekova. Loš dan je kada otvorim oči i već osjećam nekakvu težinu u tijelu. Tada znam da vrlo brzo mogu očekivati dvoslike, za deset do 20 minuta, te da moram otkazati sve planove koje mogu kako bih tijelu dala dovoljno odmora. Te dane mi je najteže ako sam sama kod kuće jer je i odlazak do toaleta dug i zahtjevan proces. U tim razdobljima imam probleme i s gutanjem i govorom te sam na tekućoj prehrani kako bih barem nešto konzumirala i izbjegla dehidraciju - opisuje Laura. Pomažu joj odmor i slana soba. Pije lijek za smanjivanje simptoma i kortikosteroid, prima injekcije vitamina B12 i uzima tablete vitamina D. Sve ostale vitamine uspjela je izregulirati prehranom koja je primarno mediteranska. Šetnje i vanjske aktivnosti po suncu izbjegava, maksimalno što si trenutačno dopušta je osnovno istezanje.
- Ova bolest mi definira svakodnevicu. Ne mogu planirati previše unaprijed jer znam za što sam sposobna tek ujutro kada se probudim. Događalo mi se da sam neko vrijeme super, isplaniram si cijeli tjedan, a onda se ujutro probudim i ne mogu ustati iz kreveta. Ljudi koji su (ostali) oko mene to razumiju te mi pomažu u tim periodima koliko mogu i svjesni su da jednostavno sada funkcioniram na takav način - objašnjava Laura i dodaje da dan po dan otkriva što joj pomaže, a još nije upoznala mlađu osobu poput nje s kojom bi mogla razmijeniti iskustva.
- Najviše mi je pomoglo to što sam se naučila manje nervirati oko stvari na koje ne mogu utjecati, a važni su mi i discipliniranost i rasterećivanje od obaveza. Od lijekova mi Mestinon najviše pomaže umanjiti simptome bolesti. Ne mogu zamisliti kako bih živjela bez njega, jer i s njim imam simptome. Pomoglo bi mi jako da ne moram koristiti kortikosteroide jer oni dugoročno donose dodatne nuspojave i bolesti poput osteoporoze i dijabetesa. U drugim europskim zemljama dostupna je nova generacija lijekova, voljela bih da dođu i kod nas - ističe.
Život prije i poslije dijagnoze
- Mislim da sve radim drugačije nego prije dijagnoze i da mi se život okrenuo naopačke, od prehrane pa do odnosa s ljudima oko mene. Najteže mi je što imam osjećaj da propuštam puno toga. Noćne izlaske, druženja i povezivanje s ljudima na nekom dubljem, emocionalnom nivou. Još nisam upoznala nekoga svojih godina s istom dijagnozom i dugo sam imala osjećaj da ne mogu pratiti tempo svoje generacije. S druge strane, ljudi s bolestima koje su vidljivije i, nažalost, često teže, ponekad me ne doživljavaju kao bolesnu jer moja bolest nije stalno ‘vidljiva‘. Imam osjećaj da nisam dovoljno zdrava za zdrave ljude, ali ni dovoljno bolesna za bolesne ljude - kaže Laura.
- U posljednje vrijeme sam upoznala neke osobe koje razumiju dio onoga kroz što prolazim, no i dalje mislim da je osjećaj izolacije jedan od najtežih dijelova života s miastenijom. Puno ljudi vidi samo trenutke kada izgledam dobro, ali ne vide dane kada jedva funkcioniram ili koliko mi energije treba za neke sasvim obične stvari. Doživjela sam i situacije u kojima su me tretirali drugačije prije nego što su shvatili da sam bolesna. Kako moji simptomi nisu uvijek odmah vidljivi, znalo se dogoditi da su drugi prema meni bili otresiti, nestrpljivi ili su mislili da pretjerujem. Tek kada bi shvatili da imam kroničnu bolest, njihov odnos bi se promijenio. Mislim da to dosta govori o tome koliko ljudi često imaju premalo razumijevanja za manje poznate bolesti i simptome koje ne mogu odmah vidjeti - iskrena je Laura.
Napominje i da često doživljava nerazumijevanje: - Najmanje vidljiv simptom definitivno je umor. Umor često povezujemo s neispavanošću ili manjkom motivacije, ali kod miastenije je potpuno drugačije. To je osjećaj kao da ti tijelo jednostavno prestaje surađivati. Tu su i problemi s govorom, gutanjem i koncentracijom koji nisu uvijek očiti drugima. Nekad mogu izgledati sasvim normalno, a zapravo se borim da ostanem funkcionalna. Mislim da ljudi teško razumiju koliko brzo stanje može varirati, da u jednom trenutku mogu razgovarati normalno, a pola sata kasnije jedva držati oči otvorene.
- Bolest je dosta utjecala na moje samopouzdanje jer sam od osobe koja je uvijek nešto planirala i bila aktivna postala osoba koja mora razmišljati hoće li imati snage za osnovne stvari. Nekad imam osjećaj krivnje jer moram otkazivati planove ili jer ljudi oko mene moraju prilagođavati tempo meni. U odnosima s drugima postala sam opreznija i zatvorenija, pogotovo zato što je teško objasniti nešto što i sama još uvijek pokušavam razumjeti. S druge strane, bolest mi je pokazala tko su oni koji iskreno ostaju uz mene i kada nisam najzabavnija verzija sebe - govori Laura.
Najveća podrška su joj roditelji i zaručnik. - Uz mene su od početka bolesti i prošli su sa mnom sve - od prvih simptoma i odlazaka doktorima pa do najtežih dana, kada nisam mogla normalno funkcionirati. Mislim da je kod ovakve bolesti jako važno imati ljude koji razumiju da postoje dani kada jednostavno ne možeš biti kao prije, bez osuđivanja ili pritiska. Njihova podrška mi je puno značila i psihički i fizički kroz cijeli ovaj proces.
Nije samo "slabost mišića"
- Voljela bih da ljudi razumiju da miastenija gravis nije samo ‘slabost mišića‘. To je bolest koja utječe na svaki dio svakodnevice - od govora i jedenja do planiranja običnog izlaska iz kuće. Također bih voljela da razumiju koliko su odmor i mir važni te da nekad otkazivanje planova nije izbor, nego potreba. Smatram da je važno osvijestiti da kronične bolesti ne izgledaju uvijek isto i da osoba može izgledati dobro, a istovremeno prolaziti kroz jako težak period. Mislim da se premalo govori o psihološkoj strani bolesti i o tome koliko je teško živjeti s nepredvidljivošću. Često se govori o fizičkim simptomima, ali ne i o tome koliko mentalno iscrpljuje kada nikad ne znaš kakav će ti biti idući dan. Velik izazov je i osjećaj izolacije, pogotovo kod mlađih, jer postaješ svjestan da ti se život odjednom potpuno razlikuje od života tvojih vršnjaka. Tu je i konstantno prilagođavanje planova, obaveza, društvenog života i očekivanja od samoga sebe - pojašnjava Laura.
Iskustvo bolesti mijenja
Put kroz bolest i prihvaćanje za Lauru je duboko iskustvo. - Naučila sam usporiti i slušati svoje tijelo, što do tada nisam radila. Prije sam mislila da uvijek moram biti produktivna i dostupna svima, a sada znam da zdravlje mora biti prioritet. Postala sam emotivnija i osjetljivija na ljude koji prolaze kroz bilo kakve zdravstvene probleme jer sada puno bolje razumijem koliko nevidljive borbe mogu biti teške - kaže i dodaje: - Naučila sam i da sam puno izdržljivija nego što sam mislila. Bilo je trenutaka u kojima sam mislila da neću moći psihički podnijeti sve što se događa, ali nekako sam uvijek pronašla način da idem dalje. Također sam naučila da nije slabost tražiti pomoć i osloniti se na druge ljude kada ti je teško. Na početku je sve jako strašno i zbunjujuće, pogotovo kada dobiješ dijagnozu za koju nikad nisi čuo. Važno je informirati se, pronaći doktore kojima vjeruješ i naučiti slušati svoje tijelo. I ono najvažnije: simptomi i loši periodi ne znače da si slab. Treba vremena da čovjek pronađe ritam života s bolešću i to je sasvim u redu.
Ususret Europskom danu svjesnosti o miasteniji gravis
Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, Savez društava distrofičara Hrvatske organizira u ponedjeljak, 1. lipnja, simboličnu šetnju od Europskog do Cvjetnog trga u Zagrebu kako bi se skrenula pažnja na izazove života s ovom rijetkom i često neprepoznatom bolešću. Okupljanje građana predviđeno je u 12 sati na Europskom trgu, a događanje će istodobno biti obilježeno i diljem Hrvatske zelenim osvjetljavanjem brojnih znamenitosti u večernjim satima, međunarodnim simbolom podrške osobama oboljelima od miastenije gravis.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....