Neizlječiva, zarazna, ‘božja kazna‘... Mitovi zbog kojih ovu bolest i dalje prati velika stigma

Od epilepsije u Hrvatskoj boluje oko 40.000 osoba, a za njih više od polovice dijagnoza jako utječe na odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu i cjelokupni socioekonomski status. Rezultati novog istraživanja Udruge za epilepsiju pokazuju, naime, da je čak 62,3 posto oboljelih još izloženo stigmi, što ovu bolest svrstava u onu koja i dalje generira najviše kontroverzi i predrasuda, unatoč tome da je poznata koliko i čovječanstvo. Još je Hipokrat u 5. stoljeću prije Krista zaključio da ona nema veze s opsjednutosti duhovima, niti je povezana s božanskim ni s genijalnošću, kako se u početku vjerovalo.

- Nažalost, tijekom višegodišnjeg rada u Hrvatskoj udruzi za epilepsiju, susrela sam se s brojnim primjerima u kojima su roditelji djece s epilepsijom imali teškoće upisati dijete u vrtić, odgajatelji u vrtiću nisu primjereno upoznati s pružanjem prve pomoći, u školama nema dovoljno razumijevanja nastavnika te zbog svoje dijagnoze neki nisu primljeni na natječaju za zapošljavanje ili su dobili otkaz ako bi se saznalo da boluju od epilepsije - kaže prim. dr. Ana Sruk, neurologinja koju smo pitali koja su pogrešna vjerovanja kada je riječ o epilepsiji.

VANESA PANDZIC CROPIX. WESPA Bussines and Lounge

Mit 1: Osobe s epilepsijom ne mogu imati normalan život

Mnogi ljudi ne znaju o epilepsiji kao bolesti, kako se liječi, kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj i da osobe s epilepsijom mogu voditi aktivan i ispunjen život. Epilepsija je bolest s mnogo raznolikih lica, postoji mnogo različitih vrsta epileptičkih napadaja i sindroma, s različitim stupnjevima težine. Ova raznolikost može otežati stvaranje jedinstvene, točne javne percepcije o bolesti. Dodatno, epilepsija je u povijesti bila neshvaćena, uključujući vjerovanja da je uzrokovana nadnaravnim silama ili mentalnim bolestima te su osobe s epilepsijom bile vrlo često stigmatizirane i suočavale su se s diskriminacijom. Stigma je obično posljedica straha, nerazumijevanja i predrasuda. Osobe koje nisu upoznate s epilepsijom mogu biti uplašene ili zbunjene kad svjedoče epileptičkom napadaju. Bez odgovarajuće edukacije, takva iskustva mogu potaknuti negativne pretpostavke i strahove.

Mit 2: Epilepsija je doživotna bolest, ‘božja kazna‘ kojoj ne pomažu lijekovi

Epilepsija je neurološka bolest koja ima svoje jasne uzroke poput različitih oštećenja ili prirođenih malformacija mozga, genetskih čimbenika ili infektivnih bolesti mozga. Epilepsija nije posljedica nadnaravnih sila. Iako epilepsija može biti kronično stanje, ne mora nužno biti doživotna bolest svim oboljelima. Neke osobe mogu bez lijekova biti pet ili deset godina te da pritom nemaju napadaja i tada se epilepsija smatra razriješenom, a pritom te osobe više nemaju dotadašnja ograničenja. Liječenje antiepileptičkim lijekovima je u više od 70 posto osoba s epilepsijom uspješno, pri čemu se postiže dobra kontrola napadaja. Za ostale postoji mogućnost liječenja kirurškim zahvatima, dodatno se primjenjuju i druge vrste terapije poput ketogene dijete ili različitih postupaka neurostimulacije. Značajnu ulogu ima i zbrinjavanje psihosocijalnih čimbenika vezano uz epilepsiju. Među njima ističe se važnost podrške i drugih resursa posvećenih oboljelima, njihovim bližnjima i široj zajednici. Dijeljenje priča o životu osoba s epilepsijom koje uspješno upravljaju svojim stanjem može biti moćan način za opovrgavanje mitova.

Mit 3: To je zarazna bolest, najbolje da sam što dalje

Epilepsija nije zarazna bolest, već neurološka bolest koja može biti uzrokovana zaraznim (infektivnim) čimbenicima poput bakterija, virusa i slično. No, riječ je o bolesti koja se ne može prenijeti s osobe na osobu. Važno je napomenuti da nema rizika od prijenosa, odnosno ona nije zarazna bolest pa ne postoji mogućnost njezina širenja ili "zaraze" drugih osoba. Blizina ili fizički kontakt s osobom koja ima epileptički napadaj ne predstavlja rizik za zdravlje. Ključno je educirati javnost o stvarnoj prirodi epilepsije kako bi se smanjili stigma i strah. Edukacija javnosti o postupku pružanja prve pomoći osobi koja ima epileptički napadaj može pomoći u smanjenju straha i promicanju podrške i razumijevanja. Umjesto da se drže podalje, osobe mogu naučiti kako pružiti prvu pomoć tijekom epileptičkog napadaja, što uključuje zaštitu osobe od ozljeda, praćenje vremena trajanja napadaja i osiguravanje prohodnosti dišnih puteva.

Mit 4: Osobe s epilepsijom su duševno bolesne

Suvremena medicinska istraživanja pružaju jasan uvid u neurološku prirodu epilepsije i razlikuju je od duševnih bolesti. Radi o neurološkoj bolesti koja je karakterizirana predispozicijom za pojavu epileptičkih napadaja, koji su posljedica abnormalnih električnih izbijanja u mozgu. Također, ove bolesti, osim što su uzrokovane različitim uzrocima, različito se i liječe. Dodatno, osobe s epilepsijom mogu imati povećanu učestalost psihičkih poteškoća, poput depresije ili anksioznosti, no važno je naglasiti da ni epilepsija ni duševne bolesti ne bi trebale biti razlog za sram ili diskriminaciju. Edukacija o epilepsiji i duševnim bolestima ključna je za uklanjanje stigme i mitova koji prate ta dva stanja. Osobe s epilepsijom mogu imati pristup različitim oblicima podrške, uključujući medicinsku pomoć, psihološko savjetovanje i grupe (samo)podrške. Prepoznavanje i adresiranje emocionalnih i psiholoških potreba osoba s epilepsijom važan je dio sveobuhvatnog pristupa liječenju.

Mit 5: Osobe s epilepsijom imaju kognitivna oštećenja

Utjecaj epilepsije na kognitivne funkcije može se značajno razlikovati među osobama, ovisno o tipu epilepsije, učestalosti i težini napadaja te specifičnom području mozga koje je zahvaćeno. Dok pojedine osobe s epilepsijom mogu iskusiti kognitivne poteškoće, mnogi imaju normalnu kognitivnu funkciju. Važno je ne generalizirati ili pretpostavljati da sve osobe s epilepsijom imaju kognitivna oštećenja. U mnogim slučajevima učinkovita kontrola epileptičkih napadaja lijekovima ili drugim opcijama može smanjiti ili ukloniti utjecaj na kognitivne funkcije. Neke osobe mogu primijetiti poboljšanje u kognitivnim sposobnostima nakon što se uspostavi dobra kontrola epileptičkih napadaja. Liječnici često prilagođavaju liječenje s ciljem smanjenja nuspojava, uključujući one koje mogu utjecati na kogniciju. Pružanje podrške i resursa osobama s epilepsijom, uključujući obrazovne strategije i prilagodbe, može pomoći u maksimalnom postizanju njihova kognitivnog potencijala. Tome značajno pridonosi i znanost, nastavak istraživanja u liječenju epilepsije i njezinu utjecaju na kogniciju rezultira boljim strategijama za upravljanje i smanjenje bilo kakvih negativnih učinaka na kognitivne funkcije. Također, razumijevanje i liječenje epilepsije sve više postaje individualizirano, uzimajući u obzir specifične potrebe i okolnosti svake osobe, uključujući kognitivne aspekte.