Irena je preživjela dvije teške bolesti pa otkrila da za nju nema mjesta na tržištu rada

Kad je početkom 2023. zbog otečenih nogu završila na hitnoj, Irena Bratec mislila je da je riječ o prolaznom problemu. Imala je 45 godina i dotad ništa nije upućivalo na to da će nekoliko dana kasnije dobiti dijagnoze koje će joj promijeniti život – AL amiloidozu, jednu od najrjeđih malignih bolesti, i multipli mijelom. Danas, tri godine kasnije, Irena o svojoj bolesti govori otvoreno, ali bez gorčine.

- Moja doktorica je divna i zahvaljujući njoj danas dobro spavam. Imala sam sreću da sam tijekom liječenja bila okružena ljudima koji su znali što rade i kojima sam vjerovala - kaže. Posebno mjesto u njezinoj priči ima Udruga MijelomCRO. - Bez udruge možda danas ne bih bila tu gdje jesam. Predsjednica udruge Mira Armour kontaktirala je liječnika iz Italije koji se specijalizirao za AL amiloidozu. To je bolest koja je još rjeđa od multiplog mijeloma, javlja se kod otprilike jedne na sto tisuća osoba. Moja liječnica komunicirala je s njim, razmijenili su nalaze i mišljenja, a njegov je zaključak bio da druga transplantacija nije potrebna. To mi je promijenilo tijek liječenja - navodi i dodaje kako njezina hematologinja, dr. Sandra Bašić-Kinda, često kaže: "Pravi lijek pravom pacijentu u pravo vrijeme."

Suočila se s AL amiloidozom i multiplim mijelomom, prošla transplantaciju i liječenje, a danas traži način da ostane radno aktivna. ‘Mogu raditi četiri sata dnevno, ali za takve ljude u Hrvatskoj gotovo da nema mjesta‘, kaže Irena Bratec.

Foto: Jure Mišković/CROPIX

Podrška udruga

Isto tako smatra da se premalo govori o tome koliko podrška udruga može značiti ljudima koji se suoče s rijetkom dijagnozom. - Kad se razbolite, odjednom imate tisuću pitanja. Treba vam netko tko razumije što prolazite. U udruzi sam pronašla ljude koji su prošli isto ili slično, a i dalje se smiju, rade, putuju i žive. To vam daje nadu - kaže. Jednako važnom pokazala se i psihološka podrška. - Prvih godinu i pol samo se borite. Borite se s dijagnozom, terapijama, strahovima i svakodnevicom. Nemate snage baviti se sobom. Onda sam preko udruge poslušala webinar psihoterapeutkinje Željke. Sjećam se da sam pomislila: dobro sam, ali mogu biti bolje. Ta me misao pratila danima i odlučila sam se javiti psihoterapeutkinji. Radile smo zajedno online, možda petnaestak puta. Nije to bila višegodišnja terapija. Ali meni je promijenila život. Danas mogu reći da sam možda čak sretnija i zahvalnija nego prije bolesti. Zvuči paradoksalno, ali bolest me natjerala da zastanem i zapitam se što mi je doista važno - kaže Irena i dodaje da je možda najveća promjena to što više ne živi u stalnom strahu.

- Prije sam bila anksiozna prije svakog pregleda i svakog nalaza. Danas više nisam. Naravno da postoje brige, ali ne dopuštam im da upravljaju mojim životom. Mislim da bi psihološka podrška trebala biti dostupna svima, ne samo oboljelima. Nitko nas ne uči kako se brinuti o vlastitom mentalnom zdravlju - kaže.

Lakše uz posao

Iako se liječila od teške bolesti, rad nije željela napustiti. - Bila sam voditeljica računovodstva. Radila sam čak i tijekom transplantacije. U bolnicu sam nosila laptop. Imala sam svoj tim i posao mi je davao osjećaj normalnosti. No s vremenom je postalo jasno da organizam više nije isti. Pametni lijekovi jesu veliko dostignuće medicine, ali i oni ostavljaju posljedice. Dolazi umor, moždana magla, menopauza koja nastupa odmah, pa valunzi... Glava više ne funkcionira jednako kao prije - kaže ona realno. No našla je načine kako da se bori protiv svega toga - nažalost, o vlastitom trošku. - Bila sam na akupunkturi zbog neuropatije jer su mi oštećeni živci na nogama. Puno istražujem, puno radim na sebi, fizički i mentalno. Ne želim da me bolest definira - kaže hrabra Irena.

Nakon transplantacije pokušala je pronaći način da ostane u svijetu rada. Povukla se s rukovodeće pozicije i tražila manje zahtjevan posao. Imala je veliku podršku poslodavca, mogla je raditi od kuće i svi su se trudili pronaći rješenje. I sama je pokušala sve kako bi nastavila raditi, samo u manjem opsegu. - Najveći problem je što u Hrvatskoj praktički postoji vrlo malo prostora između rada na puno radno vrijeme i bolovanja. Nekada je postojala mogućnost rada na pola radnog vremena zbog zdravstvenog stanja, no danas takva opcija uglavnom ne postoji - priča Irena. Upravo bi to mnogim ljudima značilo najviše. Ona ne želi sjediti kod kuće. Želi raditi. Zna da može raditi nekoliko sati dnevno, ali ne može više osam sati kao prije bolesti.

- Kad bih mogla raditi od deset do dva, bila bih produktivna i korisna, a nakon toga bih se mogla odmoriti. Nažalost, takvih modela rada gotovo nema. Naravno da sve to utječe i na obitelj. Moji prihodi danas su otprilike tisuću eura manji nego prije bolesti. Imam dva sina, od 16 i 19 godina, i troškovi rastu iz dana u dan. Stariji sin studira i vjerojatno će uskoro morati početi zarađivati za svoje potrebe. Suprug će možda morati preuzeti dodatni posao. Financijski je to velik izazov za cijelu obitelj - kaže ona.

Fleksibilniji uvjeti rada

- Ipak, ne želim da ovo bude priča o odustajanju. Naprotiv. Vjerujem da mnogi ljudi koji žive s kroničnim i teškim bolestima još uvijek mogu puno pridonijeti društvu ako im se omoguće fleksibilniji uvjeti rada. Mnogi od nas ne traže povlastice, nego priliku da radimo onoliko koliko možemo i koliko nam zdravlje dopušta. To bi koristilo i nama i društvu. Država bi onda iz moje plaće mogla dobivati doprinose, a ne da sam na teret kao sada - upućuje. Kaže da je svjesna kako mnogi ljudi ne vide svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe koje žive s kroničnim i rijetkim bolestima.

- Ako me sretnete na ulici, vjerojatno ćete pomisliti da sam potpuno zdrava, jer tako izgledam. Ali postoje dani kada nemam snage za najjednostavnije stvari. Ljudi vide kako izgledate izvana, ali ne vide što se događa kada zatvorite vrata doma. Bez supruga, djece, roditelja i prijateljica ne bih mogla. Suprug čita sve što može pronaći o bolesti, roditelji su mi pomagali kad je trebalo, prijateljice su uvijek bile uz mene. Zbog svega toga danas se mogu smijati - kaže Irena.

Na pitanje što bi poručila osobi koja upravo dobije dijagnozu AL amiloidoze ili multiplog mijeloma, zastala je na trenutak: - Kad vam netko kaže da imate tešku bolest, ništa što vam drugi govore nema previše smisla. Sjećam se da mi je brat slao poruke da budem hrabra, a ja sam razmišljala samo o tome koliko će boljeti biopsija kosti koja me čeka. U tim trenucima ne trebaju vam velike riječi. Treba vam podrška. Treba vam razgovor s nekim tko je prošao isto.

Irena danas pomaže drugim oboljelim kako bi znali da nisu sami.

Foto: Jure Mišković/CROPIX

Knjiga o amiloidozi

Upravo zato sudjelovala je u nastanku knjige o amiloidozi koju danas mogu dobiti pacijenti i zdravstveni djelatnici u brojnim bolnicama.

- Kada sam se razboljela, gotovo da nije bilo informacija na hrvatskom jeziku. Danas postoji knjiga čije smo izdavanje pokrenuli zajedno s Udrugom MijelomCRO kako bi ljudi lakše razumjeli dijagnozu i znali da nisu sami. Može se naći u bolnicama i u udruzi - kaže.

Danas Irena redovito odlazi na kontrole, brine se o svom zdravlju, pomaže drugim oboljelima i planira budućnost. - Bolest me naučila da ne odgađam život za neka bolja vremena. Uskoro ću imati 49 godina, želim raditi, putovati, smijati se s obitelji, planirati stvari koje me vesele. Ne živim usprkos bolesti, nego sa svim što mi je donijela. I zato danas znam da uvijek postoji razlog za nadu - kaže Irena.

Još ovakvih tema čitajte u novom broju Doktora u kući. Potražite ga već od ovog četvrtka, 2. srpnja.

Doktor u kući