Dijagnozu raka Marija je dobila s 26 godina: Bitka za život i nepodnošljivi simptomi počeli su godinama prije

Povodom mjeseca svjesnosti o raku debelog crijeva razgovarali smo s Marijom Primorac (39), suprugom i majkom dvojice dječaka iz Širokog Brijega. Ovoj je magistri socijalnog rada rak dijagnosticiran u dobi od 26 godina, međutim, on se pojavio kao posljedica prve bolesti koja ja Mariji otkrivena tek sa 17 godina. U razgovoru nam je otkrila kroz što je sve prolazila, što je naučila i kako živi danas.

Kada su krenuli vaši problemi sa zdravljem?

Rak debelog crijeva mi je dijagnosticiran 2011. u dobi od 26 godina. No, on nije bio moja primarna dijagnoza. Moja borba naime počinje puno ranije. Otkako znam za sebe kreću moji prvi simptomi ulceroznog kolitisa, jednog od dva poznatija oblika upalnih bolesti crijeva (IBD) uz Crohnovu bolest. Prvi simptomi su bili anemija, bolovi u kostima i zglobovima, nadutost, zatvor i nedostatak energije. Iako sam više puta bila obrađivana zbog tih simptoma, dijagnoza bi svaki put izostala. Nekako sam oduvijek osjećala da moji vršnjaci imaju više energije od mene, ali nažalost, dijagnozu sam dobila tek sa 17 godina kad je ulcerozni kolitis uzeo maha i kad sam počela imati do 30 krvavih proljeva dnevno. Tada sam počela gubiti i na kilaži, anemija je postala jako izražena, a umor i iscrpljenost su bili sveprisutni. Borba za život kreće 2002. Liječnici nisu davali velike šanse za preživljavanje, ali Bog je imao drugačiji plan i danas sam tu gdje jesam. Uslijedilo je deset dugih godina borbe s teškim i agresivnim oblikom ulceroznog kolitisa kroz koje se nakupilo i previše bolničkih dana, neprospavanih noći i isprobanih terapija.

Jeste li imali kakve simptome koji su upućivali na rak?

Teško je povući crtu između početka simptoma raka debelog crijeva i postojećih simptoma ulceroznog kolitisa jer se isti u više segmenata preklapaju kao što je rektalno krvarenje, bol u trbuhu, mučnina, grčevi i nadutost. Dijagnoza raka debelog crijeva mi je postavljena sasvim slučajno, moglo bi se tako reći. Naime, ulcerozni kolitis je kod mene tada već bio izmakao kontroli i svaka dostupna terapija koju je moj liječnik pokušao uvesti kako bi se simptomi istog smirili, bila je uzaludna jer jednostavno nisam uspijevala ući u remisiju. Te 2011. moj liječnik je predložio da probamo s biološkom terapijom koja je još uvijek bila u povojima. Pristala sam. To je u biti bio zadnji pokušaj prije konačne odluke za totalnom kolektomijom (odstranjivanje cijelog debelog crijeva s izvođenjem ileostome). Kako sam morala proći kroz sve pripremne obrade i preglede, između ostaloga liječnik je odradio i biopsiju završnog dijela debelog crijeva. Umjesto daljnje obrade i pripreme za biološku terapiju, uslijedio je šok. PHD nalaz je došao pozitivan za rak debelog crijeva.

Što vam je prvo prošlo kroz glavu kad ste čuli dijagnozu?

Iako sam kao osoba koja ima dijagnozu ulcerozni kolitis bila svjesna činjenice kako spadam u visoko rizičnu skupinu za rak debelog crijeva i kako taj rizik raste sa svakom novom godinom, naravno da nisam očekivala niti mogla zamisliti da ću baš ja biti te ‘sreće‘. Iskreno, i moj liječnik je bio iznenađen mojim PHD nalazom pa je tražio da se isti ponovi prije nego mi priopći konačnu dijagnozu. Na prvu sam odmah znala da nešto nije u redu, jer bila sam svjesna da me ne zovu iz ordinacije u predviđenom roku. Kad su me napokon nazvali, odlučila sam se otići sama preuzeti nalaz. Nekako tako bolje funkcioniram. Kad se radi o bilo kakvim promjenama, prvo mi treba vremena da sama sve novosti posložim u svojoj glavi.

Koliko vam je bolest promijenila život i kako je tekao proces liječenja?

Uslijedio je šok! Naravno da sam prošla sve faze žalovanja dok nisam došla do one zadnje - prihvaćanja. Više puta je moj liječnik predlagao stomu, ali abdominalni kirurg mi je uvijek govorio da ima vremena. Tog ljeta kad mi je dijagnosticiran rak debelog crijeva, stoma više nije bila upitna. Nije da sam imala bilo kakav izbor; bilo je ili prihvatiti stomu ili prestati postojati na ovom svijetu. Naravno da druga opcija nije dolazila u obzir. Oporavak nakon operacije je trajao nešto duže jer sam bila itekako iscrpljena od svih tih silnih godina borbe s ulceroznim kolitisom i još 15 popratnih dijagnoza koje sam imala zbog ulceroznog kolitisa. Nakon operacije sam prošla i šest ciklusa kemoterapije jer je adenokarcinom metastazirao i na limfne čvorove. Na stomu sam od samog početka gledala kao na spas od teškog oblika ulceroznog kolitisa zbog kojeg više uopće nisam imala život, ni onaj obiteljski, ni društveni niti ikakav uopće. Često znam ponoviti kako me moja bolest ne definira, ali me je itekako oblikovala u osobu kakva sam danas.

Koliko vam je u cijelom postupku značila podrška najmilijih?

Podrška obitelji kroz sve ove godine je od neizmjerne važnosti. Kad imate razumijevanje svojih najmilijih, onda se sa svime nosite puno lakše.

Marija Primorac/Privatni album

Jeste li imali strahove tijekom intenzivnih perioda koji su vas pratili i kako ćete rukovati sa stomom?

Strah uvijek postoji i nad glavom mi za svaki kontrolni pregled stoji jedan veliki upitnik. Prvi strah koji se javi je strah od nepoznatog, jer dijagnoza ulceroznog kolitisa, a kasnije i svih ostalih popratnih dijagnoza, kao i raka debelog crijeva, uvijek sa sobom nosi jednu određenu dozu nepoznatog. Naravno da me bilo strah kakav će moj život biti sa stomom, ali moj život se promijenio nabolje otkako imam stomu. Ovdje je uvijek bitno zbog čega dobije neka osoba stomu. Moj život prije stome je bio u kontroli moje bolesti. Nemoguće je voditi bilo kakav život i održavati isti kad ste u kontroli bolesti. Tako da stoma me ne ograničava ni u čemu. Sve što može netko bez stome, mogu i ja sa stomom, naravno, uz dozu opreza. Mene više ograničava primarna dijagnoza i komplikacije koje imam zbog nje.

Jeste li imali strahove ponovno ostati trudna nakon dijagnoze raka?

Moj prvi sin je rođen prije postavljanja stome i ta je trudnoća bila daleko rizičnija i iscrpnija zbog same bolesti koja je bila van kontrole. Dvije godine nakon postavljanja stome i nakon odobrenja onkologa, ginekologa i gastroenterologa ostala sam drugi put trudna. Kako nije često u praksi kod nas da žena sa stomom ostane trudna cijeli tim liječnika specijalista bio je uključen u praćenje trudnoće. Mogu reći da je druga trudnoća protekla uredno. Postojao je strah, to svakako, ali želja za još djece nadvladala je sve strahove. Tijekom cijele trudnoće moja stoma nije stvarala nikakve poteškoće, a porod je bio prirodan.

Je li vam je tijekom dijagnoza ulceroznog kolitisa, a onda i raka debelog crijeva pružena psihološka podrška?

Kad mi je postavljena dijagnoza ulceroznog kolitisa zatražila sam psihološku podršku, jer nažalost IBD idu ruku pod ruku s depresijom i anksioznosti. Moram priznati da mi je ta podrška bila od velikog značaja i da mi je pomogla da se izborim s teškom dijagnozom. Nakon dijagnoze raka debelog crijeva i postavljanja stome nisam imala potrebu ponovno potražiti psihološku podršku jer kako sam već spomenula, stoma je za mene došla kao spas, kao prilika za novim početkom, uvela me u remisiju i uvelike poboljšala kvalitetu mog života.

Što biste voljeli da ste znali prije?

Voljela bih da sam znala na samom početku postavljanja dijagnoze ovoliko osoba sa stomom koliko danas poznajem, uvjerena sam da bih se na stomu odlučila puno prije.

Koje ste životne navike promijenili i kako izgleda vaša prehrana danas? Što je najčešće na vašem tanjuru, što izbjegavate?

Kad pričamo o prehrani osoba sa stomom, mislim da uvelike prije svega na istu utječe razlog zbog kojeg neka osoba dobije stomu. Recimo, osobe s IBD koje imaju stomu možda će trebati paziti više na prehranu od onih osoba koje je imaju imaju iz nekog drugog razloga jer u biti, osobe s IBD su i zbog same primarne bolesti morale paziti na prehranu. Teško je ovdje generalizirati hranu i namirnice, jer je sve to dosta individualno. Postoje neke općenite smjernice, ali na kraju je sve to individualno. Recimo, ja ono voće i povrće koje ne mogu dobro podnijeti svježe, puno bolje toleriram ako od istih napravim smoothie. Banane jako dobro podnosim, pire od jabuka ili pečenu jabuku isto, kuhani krumpir i mrkvu također. Recimo, kukuruz kad jedem moram ga jako dobro sažvakati, jesti malu količinu i nakon njega obilno piti vode jer u protivnom može doći do začepljenja stome. Gazirani sokovi mi ne odgovaraju uopće, ali su mi oni spas kod začepljenja stome jer u većini slučajeva kad se radi o začepljenja uzrokovanom hranom isti poguraju sadržaj u crijevima i moja stoma proradi. U svoju prehranu uvijek nastojim uključiti puno probiotika i prebiotika jer su bitni za crijevni mikrobiom. Hranu ako nije blendana uvijek dobro sažvačem, jer sam proces probavljanja hrane počinje u ustima. Ako hranu što bolje usitnim u ustima, ostali dio probavnog trakta ima manje ‘posla‘ da se hrana probavi. Svoju prehranu dijelim na namirnice koje formiraju stolicu i na namirnice koje mi izazivaju proljev. Na tanjuru uvijek gledam imati većinom hranu koja formira stolicu jer se kod mene radi o ileostomi - što znači da nemam debelo crijevo.

Što biste poručili onima koji prolaze kroz sličnu situaciju?

Nemojte na stomu gledati kao na kaznu, nego kao na priliku za novi početak. Život sa stomom je vrijedan življenja i naš život je u konačnici onakav kako ga mi sami učinimo. Stoma spašava živote!