Trećina oboljelih od multiplog mijeloma je radno aktivna, a na terapiju čekaju i više od godinu dana

Čak trećina oboljelih od multiplog mijeloma nalazi se u radno aktivnoj dobi, kada ljudi grade karijeru, podižu djecu i ovise o redovitim prihodima. Njihovi su izazovi potpuno drukčiji od izazova starijih pacijenata. S druge strane, kod starijih oboljelih vrlo često velik dio tereta liječenja preuzimaju njihova odrasla djeca i obitelj, ističe Mira Armour, izvršna predsjednica Udruge MijelomCRO. Prva fiskalna analiza rađena u Hrvatskoj pokazuje da ukupni fiskalni teret multiplog mijeloma doseže gotovo 45 milijuna eura godišnje, dok se više od pet milijuna eura godišnje gubi zbog smanjene produktivnosti i manjih poreznih prihoda, stoga stručnjaci upozoravaju da odgođeni pristup inovativnim terapijama ne smanjuje troškove, već ih prebacuje na pacijente, njihove obitelji i gospodarstvo.

Naime, Hrvatska se nalazi među sedam najlošijih zemalja EU po brzini dostupnosti terapija te značajno zaostaje za prosjekom Europske unije - pacijenti u prosjeku čekaju 549 dana na pristup odobrenim onkološkim terapijama na europskoj razini, dok je u vodećim europskim državama čekanje kraće od 150 dana. Također, hrvatskim pacijentima dostupno je tek 17 od ukupno 56 odobrenih onkoloških lijekova, a stope preživljenja zaostaju 10 do 15 postotnih bodova za zapadnoeuropskim zemljama. Razlika u odnosu na europski prosjek vidljiva je i u ulaganjima: Hrvatska godišnje izdvaja oko 130 eura po stanovniku za liječenje raka, dok prosjek Europske unije iznosi 279 eura.

Upola manja radna sposobnost

- Uz smanjenu kvalitetu i duljinu života, bolest dovodi do prosječnog pada radne sposobnosti od 55 posto, dok pacijenti izvan velikih gradova često moraju putovati više od 300 kilometara radi liječenja. Iako bolest još uvijek nije izlječiva, pravodoban pristup suvremenim terapijama može značajno produljiti život i poboljšati njegovu kvalitetu - napominje Mira Armour iz Udruge MijelomCRO.

Važan dio njihova rada je pružanje podrške oboljelima i njihovim obiteljima te snažna međunarodna suradnja koja hrvatskim pacijentima otvara vrata najnovijim znanjima i terapijama. Upravo je ta povezanost s europskim i svjetskim stručnjacima jedan od razloga zbog kojih je MijelomCRO danas prepoznat i cijenjen partner, kako među liječnicima, tako i među donositeljima zdravstvenih politika.

Pogrešno je često uvjerenje da je multipli mijelom isključivo bolest starije životne dobi, kaže Mira Armour.

Foto: Privatna arhiva

Mitovi o multiplom mijelomu

Svijest o multiplom mijelomu posljednjih se godina značajno povećala, no i dalje postoji mnogo nepoznanica.

- Ljudi multipli mijelom još uvijek često miješaju s multiplom sklerozom ili melanomom. A riječ je o potpuno drugoj bolesti - raku krvi - kaže. Prema dostupnim podacima, u Hrvatskoj trenutno živi oko 2 300 osoba s multiplim mijelomom.

Jedan od najčešćih mitova jest i taj da je multipli mijelom isključivo bolest starije životne dobi.

- Zahvaljujući našem projektu “Rana dijagnoza - bolja prognoza“, koji provodimo zajedno sa stručnim društvima hematologa i liječnika obiteljske medicine, danas se bolest češće prepoznaje. Broj postavljenih dijagnoza u Hrvatskoj porastao je do gotovo jedne nove dijagnoze dnevno - objašnjava Armour. Smatra da se još uvijek premalo zna koliko simptomi multiplog mijeloma mogu biti nespecifični.

Nespecifični simptomi

- Multipli mijelom vrlo je kompleksna bolest, ali upravo zato što simptomi često izgledaju sasvim “obično“, bolest se nerijetko otkriva kasno. Umor, anemija, bolovi u kostima, smanjena funkcija bubrega ili učestale infekcije mnogi pripisuju drugim zdravstvenim problemima ili jednostavno godinama - kaže i poziva ljude da budu uporni ako tegobe ne prolaze.

- Ako simptomi traju, vraćaju se ili osjećate da nešto nije u redu, nemojte odustati. Obratite se svom liječniku. Početne pretrage vrlo su jednostavne, a ponekad već trajno povišena sedimentacija može biti znak da je potrebno učiniti dodatnu obradu. Što se bolest ranije otkrije, rezultati liječenja su znatno bolji, a kod dijela bolesnika moguće je postići i takozvano funkcionalno izlječenje - kaže Mira Armour.

Dodaje kako je važno razumjeti da multipli mijelom nije jedna jedinstvena bolest.

- Postoji multipli mijelom standardnog rizika i multipli mijelom visokog rizika, kod kojeg postoji veća vjerojatnost povratka bolesti. Upravo zato liječenje mora biti individualizirano.

Liječenje je napredovalo, ali možemo bolje

Posljednjih desetak godina liječenje multiplog mijeloma značajno je napredovalo i uspješnije je, ali Hrvatskoj još uvijek nedostaju najsuvremenije terapije.

- Zahvaljujući lijekovima novih mehanizama djelovanja koji su danas dostupni u Hrvatskoj, prosječno preživljenje povećalo se na pet do osam godina. Velika većina bolesnika, osobito ako je bolest otkrivena na vrijeme, danas živi deset i više godina - kaže. Ipak, upozorava kako hrvatskim pacijentima još uvijek nisu dostupne sve terapijske mogućnosti koje postoje u razvijenim zemljama.

- Trenutačno nam nedostaju bispecifična protutijela i CAR-T terapija, koje predstavljaju novu generaciju liječenja. Nadamo se da će ih Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uskoro odobriti jer bi mnogim pacijentima značajno poboljšale izglede za liječenje - kaže Armour i ističe i da se liječenje danas uglavnom provodi kroz dnevne bolnice.

- Opterećenje dnevnih hematoloških bolnica iznimno je veliko. Potrebna su dodatna ulaganja u infrastrukturu, ali i u educirane hematološke medicinske sestre koje su nezamjenjiv dio skrbi za oboljele - naglašava Armour.

Podrška i pravodobne informacije

MijelomCRO danas mnogim pacijentima predstavlja prvi izvor provjerenih informacija nakon što čuju dijagnozu.

- U trenutku kada osoba sazna da boluje od multiplog mijeloma ili kada se bolest vrati, najčešće upravo mi pružamo pouzdane informacije i podršku. Nadopunjujemo zdravstveni sustav koji je često preopterećen i nema dovoljno vremena odgovoriti na sva pitanja pacijenata - kaže Armour. Udruga organizira susrete uživo u Zagrebu i Rijeci, jednom mjesečno održava edukaciju naziva online Kutić.

- Povezujemo ljude koji prolaze isto iskustvo i nalaze se u sličnoj fazi liječenja. To im mnogo znači jer vide da nisu sami. Imamo i e-newsletter te privatnu Facebook grupu „Mijelom i ja“, u kojoj članovi svakodnevno razmjenjuju iskustva i pružaju jedni drugima podršku - kaže Armour.

Udrugu su 2011. godine osnovali Mira Armour, njezin brat Goran i sestra Ana, nakon što je njihova majka Kate Tudor, kojoj je multipli mijelom dijagnosticiran 2000. godine, preminula od posljedica bolesti. Iz osobnog iskustva nastala je udruga koja danas aktivno sudjeluje u oblikovanju skrbi za oboljele, ne samo u Hrvatskoj nego i na međunarodnoj razini.

Mira Armour inače je i članica upravnog tijela Global Myeloma Action Networka (GMAN), međunarodne mreže pacijentskih udruga koja djeluje u sklopu International Myeloma Foundationa i usko surađuje s vodećim svjetskim stručnjacima za multipli mijelom. Upravo kroz takvu suradnju razmjenjuju se iskustva, prate najnovije smjernice za liječenje te se zajednički radi na tome da pacijenti, bez obzira na to u kojoj zemlji žive, imaju što brži pristup suvremenim terapijama. Kako ističu u MijelomCRO-u, globalna povezanost pacijenata, liječnika i stručnih društava danas je jedan od ključnih preduvjeta za uspješnije liječenje, ali i za unapređenje skrbi o oboljelima u Hrvatskoj i cijeloj regiji.

Na pitanje što bi poručila osobi koja je upravo dobila dijagnozu multiplog mijeloma, Mira Armour odgovara bez razmišljanja.

- Prije svega, povežite se s udrugom i nemojte paničariti. U početku je najvažnije da dobijete kvalitetan plan liječenja i da razumijete sve faze kroz koje ćete prolaziti. Dobro informiran pacijent ima bolje rezultate liječenja.

Dodaje kako podrška nije potrebna samo oboljelima: - Ova bolest mijenja život cijele obitelji. Liječenje traje dugo, kao i razdoblje održavanja bolesti pod kontrolom. Zato je važno da podršku dobiju i članovi obitelji. Kada kroz sve prolazite zajedno, puno je lakše.