Sve mlađi obolijevaju od oralnog karcinoma: ‘Više ne mogu jesti ni govoriti kao prije, i to im najteže pada‘

Karcinom usne šupljine, glave i vrata dugo se smatrao bolešću starijih muškaraca, dugogodišnjih konzumenata duhana i alkohola. Iako su ti čimbenici i dalje među glavnim uzročnicima, u posljednjem se desetljeću bilježi značajan porast broja oboljelih u dobi između 30 i 50 godina. Glavni uzročnici ove promjene su visokorizični podtipovi virusa HPV-a. Oboljeli od karcinoma usne šupljine, glave i vrata, a svake se godine otkrije oko tisuću novooboljelih, uz tešku dijagnozu nažalost imaju i dodatne izazove u vidu estetskih i funkcionalnih posljedica liječenja ove skupine karcinoma. Zbog lokacije ovih tumora, koji zahvaćaju organe ključne za osnovne ljudske funkcije poput govora, gutanja i disanja te lica, pacijenti se često suočavaju s promjenama u izgledu, gubitkom okusa, problemima u govoru i gutanju. Stigma koja prati te promjene može dovesti do socijalne izolacije, a dodatno je frustrirajuće što je oporavak spor. Pacijenti se povlače iz razgovora, izbjegavaju jesti u društvu ili se osjećaju kao da su izgubili vizualni identitet. O tome kako im se može pomoći, je li rehabilitacija svima dostupna i pravovremena te što mogu učiniti sami kod kuće, razgovarali smo s dr. sc. Ivanom Šimić Prgomet, magistrom logopedije iz Klinike za bolesti uha, nosa i grla KBC-a Zagreb.

S obzirom na specifičnu lokaciju tumora, s kakvim se sve problemima suočavaju pacijenti s karcinomima usne šupljine?

Pacijenti s karcinomom usne šupljine u pravilu se javljaju liječniku zbog izrasline u usnoj šupljini (jeziku, čeljusti, obrazu), bolnosti pri hranjenju, neugodnog zadaha i promjene govora, ponekad i otekline na vratu kada je bolest zahvatila i limfne čvorove. Deformacije usana, jezika ili čeljusti koje se javljaju kao posljedica ovog tumora mnogim bolesnicima izazivaju nelagodu, pad samopouzdanja i izbjegavanje socijalnog kontakta. Izgovor može postati nejasan, spor ili otežan. Bol, smanjena pokretljivost jezika ili čeljusti izazivaju tegobe pri uzimanju hrane. Sve navedeno može dovesti do izolacije, anksioznosti i depresije, odnosno značajno narušiti kvalitetu života osobe. S druge strane, poremećaji mogu biti uzrokovani i postupcima liječenja koji obuhvaćaju kirurške zahvate, zračenje i, po potrebi, druge oblike liječenja.

Rak usne šupljine najčešće je povezan s pušenjem, konzumacijom alkohola i infekcijom HPV-om.

Andrey_Popov/Shutterstock

Koliko je takvih pacijenata i ima li među njima i mladih osoba?

Riječ je o klinički vrlo zahtjevnoj skupini pacijenata, s kojima se u rehabilitaciji ne susrećemo "svaki dan u jednakom broju", nego u kontinuitetu, ali u manjem postotku u odnosu na druge logopedske dijagnoze. Prevladavaju muškarci i najčešće je riječ o starijim osobama, onima koji imaju više od 60 godina, što je povezano s rizičnim čimbenicima i dugogodišnjim navikama jer su upotreba duhana i alkohola često uzrok pojave tumora. No, posljednjih godina taj se omjer postupno mijenja pa se javlja više žena, kao i vrlo mladih osoba, u tridesetim godinama.

Trebaju li svi pacijenti s karcinomima usne šupljine rehabilitaciju ili samo teži slučajevi s većim oštećenjima?

U pravilu svi bolesnici s karcinomom usne šupljine trebaju proći rehabilitacijski postupak, i to ne samo logopedski, koji počinje i prije tretmana. Koji način i koliko dugo će rehabilitacija trajati, uvelike ovisi o veličini tumora i načinu liječenja: opsegu kirurškog zahvata, načinu rekonstrukcije defekta nakon operacije te primijenjenoj radioterapiji. Logično je da u slučaju manjih tumora i ograničenih operacija rehabilitacija može biti kratka, usmjerena na osnovnu obnovu funkcije i edukaciju te je ponekad dovoljno nekoliko kontrolnih dolazaka.
S druge strane, u slučaju opsežnijih tumora i većih operacija rehabilitacija je nužna i naravno dugotrajnija, pa je očekivano i logopedski rad intenzivan i dugotrajan.

Kada počinje i kako izgleda postupak oporavka?

Oporavak pacijenata u suvremenom terapijskom pristupu počinje u trenutku postavljanja dijagnoze. U praksi, to znači da se s pacijentom razgovara o onome što slijedi. Ne samo o operaciji, zračenju ili kemoterapiji, nego i o posljedicama koje te metode mogu imati na govor, gutanje, glas, izgled i kvalitetu života. Važno je da svaki pacijent prođe obradu multidisciplinarnog tima u kojem sudjeluju ORL kirurzi, onkolozi, radiolozi, patolozi, psihijatri, logopedi, stomatolozi, nutricionisti, psiholozi i onkološke medicinske sestre. Tako možete prilagoditi terapiju bolesniku jer je svaki bolesnik, neovisno o vrsti tumora, individua za sebe: ne liječimo tumor nego osobu. Takav plan često uključuje tzv. preoperativnu pripremu, prije liječenja. Pacijenti mogu unaprijed učiti vježbe za očuvanje pokretljivosti jezika i čeljusti, tehnike gutanja ili načine prilagodbe prehrane. Time se nastoji ublažiti kasnije poteškoće i ubrzati oporavak.

Imaju li svi takvi pacijenti pravo na rehabilitaciju, uz uputnicu?

Svi pacijenti koji imaju funkcionalne posljedice bolesti i liječenja imaju pravo na rehabilitaciju. U KBC-u Zagreb rehabilitacija pacijenata s karcinomima usne šupljine provodi se na uputnicu. Važno je naglasiti da pravo na rehabilitaciju nije ograničeno samo na ranu fazu oporavka. Pacijenti se mogu ponovno uključiti u terapiju i kasnije, ako se pojave nove poteškoće ili ako postojeće smetnje traju.

Upućuje li pacijenta logopedu onkolog ili liječnik primarne obiteljske zaštite?

U centrima poput našeg Centra za tumore glave i vrata KBC-a Zagreb, logoped je uključen u tim od početka, pa se procjena govora i gutanja radi i prije zahvata. Time se ne čeka razvoj poteškoća, nego se djeluje preventivno. Naravno, postoji i mogućnost upućivanja preko liječnika primarne zdravstvene zaštite, osobito nakon završetka bolničkog liječenja kada su bolesnici liječeni izvan naše ustanove.

U idealnim uvjetima rehabilitacija bi trebala započeti odmah, praktički paralelno s liječenjem ili neposredno nakon njega, kaže Ivana Šimić Prgomet.

Foto: Goran Mehkek/CROPIX

U idealnim uvjetima rehabilitacija bi trebala započeti odmah, praktički paralelno s liječenjem ili neposredno nakon njega. Koliko mi je poznato, u većim bolničkim centrima, a takav je slučaj u KBC-u Zagreb, gdje su logopedi dio multidisciplinarnog tima, pacijenti ulaze u rehabilitaciju pravovremeno, bez čekanja. Pacijenti liječeni izvan KBC-a Zagreb mogu na uputnicu nastaviti rehabilitacijski postupak u našoj ustanovi.

Odgađa li se početak rehabilitacije ako pacijent ide na kemoterapiju ili na zračenje?

Ne čeka se završetak kemoterapije ili zračenja, jer bi to značilo gubitak dragocjenog vremena za oporavak funkcija poput govora i gutanja. Drugim riječima, terapija ide "ruku pod ruku" s onkološkim liječenjem. Naravno, početak terapije ovisi o općem stanju pacijenta i tijeku cijeljenja rane. U prvim danima nakon operacije naglasak je na blagim, prilagođenim postupcima, na primjer na očuvanju pokretljivosti jezika i čeljusti te mišića lica, pravilnom disanju, početnim vježbama za gutanje i edukaciji pacijenta.

U kojoj je mjeri moguće oporaviti glas ili vratiti funkcije govora ili gutanja?

U mnogim slučajevima stanje se može značajno popraviti, ali rijetko se može unaprijed jamčiti potpuni povratak na "staro". Ishod ovisi o više čimbenika: veličini i lokalizaciji tumora, opsegu operacije, potrebi za zračenjem i kemoterapijom te, vrlo važno, o tome koliko rano počne rehabilitacija. U slučaju manjih zahvata i povoljnije lokalizacije, govor se često gotovo u potpunosti oporavi. S druge strane, kod opsežnijih operacija, na primjer kada je uklonjen veći dio jezika ili drugih struktura usne šupljine, određeni stupanj trajnog oštećenja govora je realan. Tada govor može ostati sporiji, manje razumljiv ili zahtijevati dodatni napor, ali i u tim slučajevima rehabilitacija često donosi vidljivo poboljšanje i veću funkcionalnost u svakodnevnom životu.

Uz ranu terapiju prvi pomaci u govoru često se vide već unutar nekoliko tjedana nakon operacije.

LightField Studios/Shutterstoc

Koliko je vremena potrebno da se rehabilitacijom postignu neki rezultati?

Kad je riječ o govoru, prvi pomaci često se vide već unutar nekoliko tjedana nakon operacije, osobito ako terapija počne rano. Intenzivniji napredak obično se događa tijekom prvih tri do šest mjeseci. Ipak, "fino podešavanje" govora (jasnoća, brzina, izgovor) može se poboljšavati i godinu dana ili dulje. Funkcija gutanja često se oporavlja paralelno s govorom, ali zna biti osjetljivija. Kod lakših zahvata pacijenti se relativno brzo vraćaju na normalniju prehranu, dok kod složenijih slučajeva oporavak može trajati mjesecima. Osjet okusa je posebna priča. Ako nije bilo zračenja, može se vratiti za nekoliko tjedana do mjeseci. Međutim, nakon radioterapije ili kemoterapije oporavak je sporiji i nepredvidiv. Nekima se okus postupno vraća za šest do 12 mjeseci, dok kod drugih ostaje djelomično promijenjen i dugoročno.

Mogu li pacijenti očekivati povratak normalnoj komunikaciji?

Što se tiče komunikacije u širem smislu, tu ne govorimo samo o fizičkoj sposobnosti govora, nego i o sigurnosti u socijalnim situacijama, taj dio oporavka često traje najdulje. I kada se govor objektivno poboljša, potrebno je vrijeme da se osoba ponovno osjeća opušteno u razgovoru, osobito ako je prošla kroz vidljive promjene ili neugodne situacije.

Ima li nešto što oboljeli mogu sami provoditi kod kuće kako bi ubrzali i poboljšali proces oporavka?

Jedan od temelja su vježbe za pokretljivost jezika, usana i čeljusti. To mogu biti kontrolirani pokreti jezika u svim smjerovima, lagano istezanje i otvaranje usta ili vježbe usnica. Takve aktivnosti pomažu očuvati mišićnu funkciju i spriječiti ukočenost. Vrlo su važne i vježbe gutanja. Pacijenti uče kako sigurno gutati, ponekad uz male prilagodbe poput promjene položaja glave ili tempa jedenja. Kod kuće to znači jesti polako, u miru, uz fokus na svaki zalogaj. Preporučuje se mekša hrana, izbjegavanje izrazito vrućih, začinjenih ili suhih namirnica te dovoljan unos tekućine. Manji, češći obroci često su lakši za podnijeti nego veliki. Ako je prisutan gubitak apetita ili težine, korisno je obogatiti obroke nutritivno vrijednim sastojcima. Redovita oralna higijena, ispiranje usta preporučenim otopinama i održavanje vlažnosti sluznice mogu smanjiti nelagodu i rizik od komplikacija. Ne treba zanemariti ni govor, i on se može "vježbati" kod kuće. To uključuje čitanje naglas, ponavljanje riječi ili rečenica te svjesno usporavanje govora kako bi bio jasniji. Važno je ne izbjegavati komunikaciju, iako to ponekad nije lako.

Što vam kažu pacijenti s kojima radite, što su za njih najveći problemi i izazovi, a što im najviše pomaže?

U razgovoru s pacijentima, vrlo brzo postane jasno da problemi koje nose nisu samo medicinski, nego duboko zadiru u svakodnevni život, remete ono što je nekada bilo normalno, odnosno podrazumijevalo se samo po sebi: kako progutati zalogaj, hoće li se zagrcnuti, hoće li ih sugovornik razumjeti. Taj stalni oprez stvara napetost i umor. Vrlo je čest i osjećaj frustracije zbog sporog napretka. Pacijenti znaju reći: "Trudim se svaki dan, ali ide sporo." Mnogi izbjegavaju jesti u društvu jer im je neugodno zbog načina na koji jedu ili zbog straha od kašljanja i gušenja. Slično je i s govorom jer, ako je izgovor promijenjen, ljudi se ponekad povlače iz razgovora, prekidaju rečenice ili govore manje nego prije. Promjene u izgledu također imaju velik utjecaj. Pacijenti često otvoreno govore o tome da se "ne prepoznaju" ili da osjećaju kako ih drugi gledaju drugačije. No, uz sve te tegobe, pacijenti u pravilu imaju iznimnu želju za povratkom "normalnom životu". Motivirani su, žele napredovati i spremni su uložiti trud, a ono što im najviše pomaže jest osjećaj da nisu sami u tom procesu.