Odjećom više ne mogu skrivati rane... Autoimuna bolest iscrpljuje me već 25 godina, a najgore tek dolazi

Bliži se ljeto kojeg se svi mi psorijatičari (a i drugi sa sličnim kožnim oboljenjima) bojimo. Iako je to doba kad koža lakše diše i mnogima sunce pomogne, to je jednako tako i vrijeme kad više ne možemo odjećom skrivati svoje rane i ljuske, kad nam prsti otiču bez obzira imamo li i psorijatični artritis ili ne, kad nam je tijelo više pod upalom jer ne pašu nam (pre)visoke temperature.

Nisam odustala

S psorijazom živim blisko već 25 godina i iako sam navikla da će ona vrlo vjerojatno zauvijek biti dio mog života, ne mogu, a ne bojati se ljeta kad bih se zavukla u mišju rupu, negdje u neki podrum gdje je hlad i temperatura do 20 stupnjeva. Tek s godinama sam primijetila i naučila koliko ona, ali i druge inflamatorne autoimune bolesti, crpe energiju jer tijelo ti je konstantno pod nekom upalom. Katkad više, a katkad manje, ali upala je stalno tu. I iako su prema svakoj logici sunce i more prirodni lijekovi protiv simptoma psorijaze, ja sam tu opet neka iznimka jer meni ljeti sve bude gore nego zimi. Zimi imam lijepe nokte, gotovo u potpunosti zdrave i bez bolova u prstima, a ljeti ne mogu otvoriti bocu vode. Ljeti mi se nokti drže na samom rubu i svaki neoprezni manevar (ili nečija normalna svakodnevica poput skidanja folije s tube paste za zube) riskira nevjerojatnu bol, krvarenje i vrištanje. Do sad mi nikad ni jedan nokat nije otpao, jer su, unatoč svemu nevjerojatno debeli i čvrsti (opet zadebljanje zbog psorijaze) ali svake godine strepim da će se baš to dogoditi.

Problem je tim veći jer tipkam na poslu, tipkam za život, tipkam jer volim. A, očito je, tipkam prstima. I znam da mnogi imaju puno gore stanje od mene no to mi nije utjeha, jer uvijek ima nekog kome je gore nego tebi, pogotovo ako odustaješ od toga da tebi bude bolje.

Nisam odustala, znajući vrlo dobro da će psorijaza lako moguće ostati sa mnom do smrti, i dalje pronalazim i čitam i tražim kako da ona tu ipak ne bude. Barem na neko vrijeme da se od nje odmorim kad me već četvrt stoljeća beskrajno iscrpljuje. Tako sam nedavno pročitala da mi, autoimunaši kako nas zovem, trebamo više sna nego prosječan čovjek jer nam je tijelo u konstantnoj borbi. Premda sam zadnjih 3 ili 4 godine posvetila svojem spavanju i naučila da mi zbog HSP (visokoosjetljiva sam osoba, čitali ste već) isto treba više vremena u snu, saznajem tako nedavno da nama koji imamo autoimune bolesti treba i po 10 sati sna dnevno. Nekome će to zvučati kao da smo zadnje lijenčine, spavalice, ali zapravo je vrlo logično da tijelo koje je stalno u radu treba i više oporavka. I sad stvari sjedaju na mjesto, sve one godine iscrpljivanja prevelikim brojem treninga i premalo odmora dolaze na naplatu, tj. pomalo se krivim što nisam ranije reagirala, ranije se brinula za sebe i svoje tijelo. No, što je tu je, vratimo se na ovo ljeto kojeg me strah jer sve su više te temperature vani, iz godine u godinu i ne možeš si pomoći previše osim ako se na tri mjeseca ne preseliš na Aljasku ili Grenland i čekaš da prođe.

FOTO: Pavle Letić

Jer ljeti kad je Pakao vani preko dana ne izlazim, a noću ne padne temperatura dovoljno da bih mogla kvalitetno spavati (nemam klimu, nažalost), i događa se sljedeće, psorijaza buja, a ja neispavana cijelo ljeto. Nadam se da nas ima još takvih samo zato da se ne osjećam toliko usamljeno u ovoj borbi s vjetrenjačama. Pa pokušavam spavati na razne načine, pripremiti se za spavanje, meditirati, jesti, piti, hodati, sve kako bih se doslovno nokautirala i naspavala i samim time spriječila psorijazi dodatni proboj. Svako novo žarište na koži meni je alarm i gledam što mogu bolje ili drugačije. Koliko sam spavala, gdje sam bila i što sam radila, što sam jela, i koliko trenirala ili pak nisam uopće.

Kad imaš takvu autoimunu bolest nije dovoljna jedna stvar, nije dovoljno samo na more i sunce, nego moraš pristupiti s više različitih oružja, brinuti se sebi u maniri self-carea koji se desetljeće propagira na društvenim mrežama, ali ne zbog lajkova ovaj put nego zato da ne oboliš još i više.

Stiglo je ljeto, nadam se da neće biti vruće kao u Paklu, kao prošle godine, i nadam se da ću se uspjeti naspavati kako bih dočekala jesen svježa, s ni jednim novim žarištem, a bome ni s burnoutom od nespavanja i nebrige za sebe.

Do idućeg puta, čuvajte se bez obzira jeste li drug autoimunaš ili ne, jer stres nas sve jede na ovaj ili onaj način, mi samo imamo tu „privilegiju” da ga vidimo i osjetimo.

Zagrljaj,

A.

Anu možete pratiti i na Facebooku i Instagramu.