Nina iz Labina: Nitko mi nije vjerovao koliku bol trpim, rekli su da je to normalno. Završilo je sa šest operacija

Postoje bolesti koje ne ostavljaju modrice, gips ili ožiljke koje će drugi odmah primijetiti. Izvana često izgledate potpuno zdravo, a iznutra vaše tijelo vodi bitku koja polako preuzima svaki dio života. Endometrioza je jedna od njih.

Procjenjuje se da pogađa svaku desetu ženu reproduktivne dobi, no unatoč tome mnoge na dijagnozu čekaju godinama. Za to vrijeme slušaju iste rečenice: "To je normalno." "Sve žene imaju bolne menstruacije." "Izdrži." Upravo te riječi često postaju razlog zbog kojeg bolest nastavlja napredovati.

Nina Kokot iz Labina bila je jedna od njih. Danas ima 38 godina, magistrica je ekonomije i radi kao financijska savjetnica u Istarskoj županiji. No posljednjih dvanaest godina njezin život određivala je jedna od najtežih dijagnoza koje žena može dobiti - duboko infiltrirajuća endometrioza.

Prvi simptomi pojavili su se još s prvom menstruacijom, ali dugo je vjerovala da je riječ o nečemu što jednostavno mora izdržati.

- Pravi alarm dogodio se prije dvanaest godina. Svaki ciklus značio je povraćanje, infuzije i jake lijekove protiv bolova. Dane sam provodila u krevetu, a bol nije prestajala ni kada bi menstruacija završila. Otkazivala sam posao, druženja i planove, a život se počeo vrtjeti oko ciklusa - kaže Nina.

Fizička i emocionalna bol

Tijekom godina sve je manje planirala putovanja, izlaske i druženja, a sve više razmišljala hoće li sutra uopće moći ustati iz kreveta. Endometrioza joj nije oduzela samo nekoliko dana u mjesecu.

- Danas znam da mi je uzela spontanost, osjećaj sigurnosti i kontrolu nad vlastitim životom - priča Nina.

No fizička bol bila je samo jedan dio priče. Jednako je teško bilo živjeti s osjećajem da ono što proživljava nitko ne smatra dovoljno ozbiljnim.

- Godinama sam slušala da je to normalno, da sve žene imaju bolne menstruacije. Počela sam misliti da sam možda samo preosjetljiva ili da ne podnosim bol kao druge žene - priča Nina koja upravo zato danas javno govori o bolesti. Ne kako bi, kaže, izazvala sažaljenje, nego kako bi druge žene prepoznale da jaka menstrualna bol nije nešto što treba prihvatiti kao dio života.

- Nije normalno da zbog menstruacije ne možeš ustati iz kreveta. Nije normalno da povraćaš od boli, gubiš svijest ili ne možeš raditi i živjeti. Najveću štetu nije mi napravila samo bolest. Napravila ju je normalizacija boli - kaže ova magistrica ekonomije.

Ako zbog moje priče samo jedna djevojka ranije ode liječniku, ako samo jedna žena shvati da njezina bol nije normalna i izbori se za dijagnozu, onda je vrijedilo otvoriti sve ove rane

Privatna arhiva

Godine operacija

Tek kada je napokon dobila dijagnozu, osjetila je olakšanje. Bol je konačno dobila ime. Vjerovala je da će operacija riješiti problem i da će se život vratiti u normalu. Nije mogla ni slutiti da najteža poglavlja tek dolaze.

Kod Nine nije bila riječ o "običnoj" endometriozi. Razvila je duboko infiltrirajući oblik bolesti, koji ne ostaje ograničen na reproduktivne organe, nego se širi na okolna tkiva i organe. U njezinu slučaju zahvatio je mokraćni mjehur, mokraćovode te tanko i debelo crijevo. Slijedile su godine operacija.

- Ukupno sam prošla šest operacija. Dvije operacije zbog ugradnje privremenog i trajnog crijevnog neurostimulatora te posljednju operaciju izvlačenja ileostome uslijed sepse koja se dogodila kad mi se crijevni sadržaj razlio po trbušnoj šupljini. U samo tri dana bila sam 12 sati na kirurškom stolu. Mislim da se zapravo nitko ne može u potpunosti psihički pripremiti na činjenicu da endometrioza može zahvatiti i organe koji nisu povezani s ginekologijom. Iskreno, ni ja nisam mogla u to vjerovati dok mi se to nije dogodilo. Kada mi je postalo jasno da moja bolest više nije ograničena samo na reproduktivne organe, nego da zahvaća crijeva, mokraćni mjehur, mokraćovode i ugrožava funkciju bubrega, osjećala sam se kao da mi se tlo ruši pod nogama - priča nam. Dodaje da joj njezin karakter koji stalno nešto voli istraživati, čitati i planirati nije dao mira pa je zaključila da je najvažnije ne živjeti u strahu, nego uvijek u znanju.

- Duboko infiltrirajuća endometrioza može zahvatiti organe izvan reproduktivnog sustava i upravo zato je važno da žene budu svjesne svojih simptoma i da ih ne ignoriraju. Bol pri mokrenju, bolovi u crijevima, krv u mokraći ili stolici tijekom menstruacije ili nevezano uz menstruaciju, učestale upale ili problemi s bubrezima nisu nešto što treba pripisati slučajnosti i to je sigurno nešto što bih voljela da sam znala ranije - dodaje.

Život s dvije stome

Bolest joj je oduzela maternicu, jajnike i dijelove crijeva. Kada se probudila nakon posljednje velike operacije, shvatila je da će od sada živjeti s dvije stome.

- Ali nije sve tako crno, uvijek postoje dvije strane, jer i kada bolest zahvati druge organe, nije to naš kraj. Put može biti nevjerojatno težak, može uključivati velike operacije, gubitke i potpuno novi način života, ali nije kraj. Može biti i početak nečeg lijepog... Zašto to kažem? Ja danas živim s dvije stome. Moj život izgleda drugačije nego što sam ikada mogla zamisliti, ali i dalje živim, volim, smijem se i planiram budućnost. Idem na kavu, plivam skoro svaki dan i više ne pijem analgetike. Moji bolovi su puno manji i nakon dugo vremena iskusila sam osjećaj da ujutro otvorim oči da me zapravo ništa ne boli. Zaista se budim i liježem kao sretan čovjek, zahvalna do neba na novim prilikama - iskreno priča.

Fizički oporavak bio je dug i neizvjestan, ali ono što se događalo u njezinoj glavi bilo je još teže

Privatna arhiva

Dugotrajan oporavak

Fizički oporavak bio je dug i neizvjestan, ali ono što se događalo u njezinoj glavi bilo je još teže. Nakon godina tijekom kojih je bolest polako uzimala dijelove njezina života, sada je morala prihvatiti i činjenicu da se njezino tijelo promijenilo.

- Endometrioza mi nije promijenila samo zdravlje. Promijenila mi je cijeli život, pogled na sebe i na ljude oko sebe. Pokazala mi je kako sebe staviti na prvo mjesto koliko god da mi je to ponekad teško - kaže i nastavlja:

- Često čujem: "Ali ti izgledaš odlično." Međutim, postoji ono što ljudi ne vide, a to je trud koji stoji iza tog "izgledaš dobro". Ne vide dane kada se jedva ustanem iz kreveta, kada se borim s bolovima, umorom, stomama, kateterizacijom i posljedicama brojnih operacija. Ne vide koliko puta duboko udahnem prije nego što stavim osmijeh na lice i izađem među ljude. Često taj osmijeh nije znak da mi nije teško nego je to moja odluka i želja da bolest ne uzme baš svaki dio mene.

- Danas imam dvije stome, iza sebe bezbroj teških trenutaka i tijelo koje nosi ožiljke moje borbe. Spominjem stome jer su one moju bolest učinile vidljivom, ali naučila sam da vrijednost čovjeka nije u tome koliko zdravo ili lijepo izgleda izvana, površnost je za mene najgora ljudska osobina kada je u pitanju zdravlje. Ljudi vide lice, a ne vide bitke koje se vode ispod odjeće i iza zatvorenih vrata i to je legitimno. Prije dva, tri mjeseca možda bih dala drugačiji odgovor na ovo pitanje, ali sada je moja istina da me sve manje brine što će drugi misliti ili izgovoriti. Nekada sam pokušavala svima objasniti svoju bolest i opravdati zašto nešto ne mogu. A danas više nemam potrebu nikome dokazivati koliko me boli, koliko je ponekad teško i nerazumljivo. Bolest me naučila da svoje vrijeme i energiju čuvam za moje ljude koji imaju bezuvjetno razumijevanje, a ne za one koji će me procjenjivati po onome što vide izvana. Voljela bih da kao društvo prestanemo mjeriti nečiju patnju izgledom. Lijepo lice ne isključuje tešku bolest. Iza osobe koja izgleda "dobro" ponekad se krije netko tko vodi najtežu bitku svog života, zato budimo ljudi koje će netko izabrati za svoju podršku da budemo dio njihovog najtežeg puta kroz lijepu riječ, pomoć ili čak šutnju - govori nam Nina.

Ožiljci, kaže, nisu bili samo podsjetnik na operacije. Bili su podsjetnik na sve što je prošla kako bi ostala živa. Često se govori o fizičkoj boli, ali rijetko o onoj psihičkoj.

- Nitko vas ne pripremi na tugu, strah, ljutnju ili osjećaj da vam je bolest oduzela dio identiteta. Treba vremena da ponovno zavolite svoje tijelo. Na tom putu nije uvijek bilo lako tražiti pomoć - kaže. Kao i mnoge žene koje godinama žive s kroničnom boli, naviknula je biti ona koja će stisnuti zube i izdržati. Tek je kasnije shvatila da je jednako važno liječiti i rane koje se ne vide.

Zatomljena bol neplodnosti

Jedan od najtežih gubitaka bio je i onaj o kojem se još uvijek premalo govori - gubitak mogućnosti da postane majka. Jer endometrioza je povezana i s pitanjima plodnosti, operacijama, hormonalnim terapijama i velikim životnim odlukama. Koliko je teško nositi se s neizvjesnošću?

- Uh, meni možda najbolnija tema, ali dugujem i da na ovo pitanje odgovorim. Mislim da je neplodnost jedna od najtiših boli koje žena može nositi, to je tuga o kojoj se malo priča, a koja je prisutna gotovo svaki dan. Zbog teške, duboko infiltrirajuće endometrioze koja je zahvatila gotovo sve organe u zdjelici, naučila sam da ne mogu planirati budućnost onako kako sam nekada zamišljala. Dok moji vršnjaci razgovaraju o trudnoći, dječjim sobama i imenima za djecu, ja razgovaram o operacijama, nalazima, stentovima i stomama. To je stvarnost koju sam najteže prihvaćala jer sam uvijek u životu sebe vidjela kao majku. Najviše boli činjenica da ti bolest polako počne oduzimati snove koje si oduvijek smatrao prirodnim dijelom života. Počneš se pitati hoćeš li ikada osjetiti trudnoću, hoćeš li ikada držati svoje dijete u naručju ili ćeš morati prihvatiti da će tvoj život izgledati drugačije. Meni je bolest oduzela mogućnost da se ostvarim kao majka i to je valjda jedina stvar koju joj nikad nisam oprostila - s boli kaže Nina.

Ali svjesna je da vrijednost žene ne određuje njezina mogućnost da postane majka.

- Žena nije manje vrijedna ako joj je bolest oduzela tu mogućnost ili je učinila neizvjesnom. To je rečenica koju bih voljela da svaka žena duboko usvoji, jer kronična bolest često pokušava uvjeriti da nam oduzima i vrijednost. Ne oduzima. Ja i dalje vjerujem u život. Možda neće izgledati onako kako sam ga nekada zamišljala, ali ne želim dopustiti da mi bolest oduzme nadu. Naučila sam živjeti dan po dan, vjerovati medicini, vjerovati ljudima koji me liječe i ostaviti prostor za mogućnosti koje danas možda još ne mogu vidjeti - kaže Nina. Postoji i Udruga žena oboljelih od endometrioze „Ja sam 1 od 10” u kojoj mogu dobiti podršku i savjete.

Što normalnije uz male trenutke pobjede

Unatoč svemu, odbija dopustiti da joj bolest bude jedini identitet.

Danas radi, druži se, planira budućnost i pokušava živjeti što je normalnije moguće. Kaže da više ne traži velike pobjede, nego male trenutke koji su nekada bili sasvim obični.

- Dobar dan danas nije dan bez problema. Dobar dan je kada se probudim bez jake boli, kada mogu popiti kavu u miru, otići u šetnju ili provesti vrijeme s ljudima koje volim. To su stvari koje prije nisam ni primjećivala - kaže. Upravo joj je bolest promijenila pogled na život. Zbog toga je, kako je rekla, odlučila javno govoriti o svemu što je prošla. Svjesna je da nije lako izložiti vlastitu ranjivost, ali zna da bi jedna iskrena priča mogla nekome promijeniti život. Posebno želi poručiti mladim djevojkama da ne pristaju na objašnjenje kako je jaka menstrualna bol nešto s čime se jednostavno mora živjeti.

- Ako zbog moje priče samo jedna djevojka ranije ode liječniku, ako samo jedna žena shvati da njezina bol nije normalna i izbori se za dijagnozu, onda je vrijedilo otvoriti sve ove rane - kaže ona.

Vjera u sebe

- Bolest mi je uzela mnogo, ali mi je dala i nešto što se ne može kupiti niti naučiti, a to je beskrajna zahvalnost. Zahvalnost za svaki novi dan, za liječnike koji su me spasili, za ljude koji su ostali uz mene i za snagu za koju nisam ni znala da postoji u meni. Ne znam što me čeka sutra. Možda nove operacije, možda novi izazovi. Ali više se ne budim s pitanjem: "Zašto baš ja?" Danas se budim s mišlju: "Što danas mogu učiniti unatoč svemu?" I mislim da je upravo to moja najveća pobjeda. Ja nisam osoba koja je pobijedila endometriozu, ali nisam dopustila ni da ona pobijedi mene - poručuje.

Isto tako hrabro poručuje svima koje se još uvijek bore da ih netko sasluša.

- Želim da svaka žena koja ovo čita zapamti jednu rečenicu: Nisi sama. Tvoja bol je stvarna. Tvoj glas je važan. I nikada, baš nikada nemoj odustati od sebe... - zaključuje Nina.