Ne živite u mišjoj rupi, s vremenom postanete itekako svjesni razlike svog djeteta u odnosu na druge i bez učestalih posjeta parkićima. No, oni su živi, svježi podsjetnik na to koliko se dijete ne uklapa, koliko je različito, neprilagođeno ili čak gore u mnogim stvarima od vršnjaka. „Koliko je star? Jao, nije vam lako, baš je ubrzan! Jel‘ pričaš ti išta, maleni? Kako lijep veliki dječak, a nećeš se igrati s prijateljicom?” samo su neki od komentara, često nimalo zlonamjernih, nekih tamo majki, baka, teta u parku koji se urezuju poput najoštrije sjekire. Možda je još i gore ono tješenje: „Ma ni moj nije pričao do treće godine, pa je onda u rečenicama progovorio! Nadoći će, još je jako malen! Samo je dečko, lijen je!” I zato sam izbjegavala parkove u širokom luku. Zato što su mi bili snažan podsjetnik na to kakav Bartol nije, a trebao bi biti, što bi trebao raditi, kako bi se trebao ponašati. Znam da ovo zvuči jako nekorektno, kao da mi moje vlastito dijete nije „dovoljno dobro” jer nije kao druga djeca, jer nije napredno i po P.S.-u. I dandanas me ponekad izjeda užasna grižnja savjesti jer mislim da se i on nekad osjeća kao da mi nije dovoljno dobar takav kakav je, i mrzim se zbog toga i aktivno se borim protiv tog osjećaja, iako nije istinit”, napisala je hrabro, ogoljeno, iskreno Lorna Stemberger Marić, mama dječaka u spektru autizma u svojoj emotivnoj i dirljivoj knjizi „55 riječi" u kojoj progovara o svakodnevnim, često nevidljivim borbama mnogih obitelji koje imaju dijete s poteškoćama u razvoju.
Unutarnji osjećaj da je nešto s Bartolom drugačije počeo ju je pratiti kako je odmicala druga polovica prve godine njegova života. - Vjerovali ili ne - kaže Lorna - iako sam liječnica, iako radim s djecom, autizam mi u tom trenu nije bio neka realna briga imenom i prezimenom, vjerojatno jer je gledao u oči, razumio i pokazivao emocije.
No, s vremenom je svoju zabrinutost počela dijeliti s najbližima i dalje se suočavajući s rečenicama: "Pretjeruješ, dramatiziraš, mali je, nisu sva djeca ista, s njim je sve u najboljem redu". Katkad je i samu sebe tako prekoravala. U dobi od dvije i pol godine prvi standardizirani opservacijski protokol za dijagnostiku poremećaja iz spektra autizma bio je negativan, "šaren je", vidi se da je neobičan, ali mali je, treba puno raditi s njim.
Uteg koji skriva ljepotu
- Zagrebao je spektar, znali smo se šaliti muž i ja, sretni što nema dijagnozu, ali mijenja li išta to što nema dijagnozu? Pa baš i ne, on je s njom ili bez nje i dalje naš preslatki, vrlo topli i nježni plavokosi dječak s velikim sanjivim očima i vrlo kratkom pažnjom. Ako si malo dulje s njim, vidiš da nije kao i ostala djeca te dobi, ali ne znaš u što bi točno uperio prstom. Nekako, kad ogolim sve, tako je i dandanas - piše Lorna u knjizi kako izgleda život sa spektrom.
- Da je odrastanje u spektru jednostavan, običan i lagan život, ne bi bilo moje knjige. Ali, moram reći, mi smo zaista sretnici, Bartol je super, funkcionira u svakodnevnom životu, Asperger i spektar, kako god ga nazivali, nije naš identitet i nije Bartolov identitet. On nije samo dječak u spektru. On je dječak koji u jedan vikend smisli i nacrta školske novine u kojima proziva osmaše, natjera brata da ga iskopira u 18 primjeraka na kućnom printeru, podijeli u školi i to postane hit, ali isto tako on je dječak kojeg morate „sedamsto pedeset” puta opomenuti da pojede ručak jer on zaboravi da jede. Isto tako, on je dječak koji dva sata rješava krive zadatke iz matematike zato što, čak i kad se sjeti zapisati što je za domaću zadaću, rješava ih na krivoj stranici jer je umjesto 131. pročitao 113. I iako taj spektar nije formativan, on je definitivno uteg oko naše noge. To je ta jedna težina oko obavljanja svakodnevnih stvari. Knjigom sam htjela osvijestiti ljude da taj uteg stoji i otežava prvo njemu da bude najbolja osoba koja može biti, ali i otežava svijetu da vidi „prekrasnost” koju on u sebi ima – rekla je Lorna Stemberger Marić na promociji knjige održanoj proteklog četvrtka na Svjetski dan knjige.
I Bartol je sudjelovao u nastanku knjige
Majka je troje djece i kaže, kako svi koji je znaju, svjedoče da o tome priča proteklih 11 godina. Inspiracija za tekst došla je iz razgovora s prijateljicom, a on joj je, kaže, bio potreba da izbaci iz sebe taj pritisak, kao psihoterapija.
- Prvo mi je pao na pamet naslov i naslovi poglavlja. Potom su mi se doslovce riječi izlile iz duše. I onda kad sam išla čitati što sam napisala, pomislila sam možda mogu nekom pomoći, ako i jednoj osobi koja se nalazi u sličnoj situaciji pomognem, onda to ima smisla. Možda nekom drugom roditelju donese osvještenje da prepozna rane znakove, da bude suosjećajniji prema drugom roditelju, možda nekom prosvjetnom djelatniku da dozvoli djetetu da pokaže svoj potencijal ili da ga vidi, onda se isplati izaći iz zone komfora i poslati rukopis u svijet – kaže Lorna.
- Pisala sam kao mama, kao roditelj, vlastita iskustva i nadam se da sam uspjela približiti ovu temu širem puku i da će ovo biti početak razumijevanja i svjesnosti za mnoge koji vode ovakve živote. U knjizi je i Bartol i to mi je bilo jako važno, svako od osam poglavlja prate Bartolove ilustracije kao i njegov strip na kraju. Knjiga je pisana fontom za disleksiju kao podsjetnik da naoko bezazlenim stvarima, sitnicama možemo ljudima s poteškoćama olakšati svakodnevicu – kaže Lorna.
- Spektar, ma koliko duboko ili plitko zagrebali u njega - a ja imam dijete koje je zapravo funkcionalno i okej - ulazi u baš svaki aspekt života, mijenja svaki njegov segment, utječe na svaki dio svakodnevice. To nije ono "malo je drugačiji, malo je pogubljen, malo je nespretan, malo je skraćene pažnje". Mislim, jest, malo je sve to, ali sve to zajedno jest potpuno drugi način života koji utječe na sva životna područja, svih uključenih aktera, u svim životnim dobima, u svim situacijama - navodi Lorna. U knjizi koju će htjeti pročitati roditelji koji imaju dijete u spektru, oni koji poznaju nekog u spektru, oni koji nemaju, a trebali bi da bolje razumiju neurorazličite osobe oko nas, vrlo to plastično objašnjava.
- Roditelji imaju prijatelje, idu na izlete s njima, druže se, i oni su ljudi, zar ne? E pa, ako moraš svaki put vagati hoće li taj najobičniji posjet prijateljima dovesti do sloma kod djeteta zbog prevelike buke ili ćeš provesti večer osiguravajući to da ne padne s gornjeg kreveta jer samo tamo želi biti, onda dobro razmisliš isplati li se uopće ići ili ti se ne da opet ispričavati i odlaziti ranije doma jer... što god. Djeca slave rođendane, a ti se bojiš svakoga od njih jer ne znaš kako će njemu to sjesti i hoće li tamo svi zuriti u njega jer sjedi u kutu i priča sam sa sobom, ili pjevuši, ili ništa posebno, već samo iskače svojom pojavom od sve ostale djece... - piše ova mama.
Mijenja li išta dijagnoza?
Službena je dijagnoza došla s devet godina. - Očekivala sam da će mi službena dijagnoza pružiti i neko olakšanje... Nije mi donijela olakšanje, možda samo objašnjenje za sve one postupke, reakcije, nerazumijevanje s kojim smo se godinama borili. Donijela je i dodatni strah hoćemo li ga, kako je moj muž znao reći, "progurati kroz obrazovni sustav". Donijela je i veliku prazninu - što sad dalje? Sustav nije uređen da pruži adekvatnu podršku čak i kad je službena dijagnoza postavljena - navodi Lorna. Koliko okrutan sustav može biti prema djeci u spektru autizma, na promociji knjige, na kojoj su povremeno svi plakali, ali su se i divili snazi roditeljske ljubavi i divnom Bartolu, dobroćudnom dječaku u spektru, koji je bio s mamom na promociji, posvjedočila je i jedna mama, također liječnica, hematologinja koja daje cijelu sebe društvu predano liječeći dječje leukemije, a to isto društvo odbija prigrliti njezino dijete s autizmom.
Roditelji djece u spektru autizma susreću se s brojnim poteškoćama, a jedan od ključnih problema je nepostojanje povezanog i učinkovitog sustava podrške. Roditelji su često prepušteni sami sebi, posebno u ranoj fazi razvoja djeteta, kada „lutaju“ kroz sustav, sami organiziraju terapije, skupljaju informacije i traže pomoć jer zdravstvo, obrazovanje i socijalna skrb nisu dovoljno koordinirani. Veliki problem je manjak kapaciteta, nedostaje edukacijskih rehabilitatora, logopeda i terapeuta, a premalo je i specijaliziranih centara i programa.
Izazovi u obrazovnom sustavu
Iako inkluzija postoji na papiru, u praksi je često teška. Roditelji djece u spektru izjavljuju da nailaze na nerazumijevanje u vrtićima i školama te se često moraju boriti za osnovna prava djeteta u obrazovanju. Izostaje i razumijevanje okoline, što uz strah za budućnost djeteta predstavlja ogroman stres za roditelje.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 5.000 djece s dijagnozom autizma, to su djeca koja su službeno prepoznata u sustavu. No, prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ, 2023.) u Hrvatskoj živi oko 8.000 do 25.000 osoba s poremećajem iz spektra autizma. Procijenjena prevalencija autizma iznosi 6 na 10.000 osoba te stvarni broj može biti znatno veći zbog nedovoljne dijagnostike, navode.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....