Biti bubrežni bolesnik dovoljno je teško, biti doživotno na dijalizi još je teže pa ako postoji nešto što takvim bolesnicima može imalo olakšati život, učiniti im ga ugodnijim, kvalitetnijim i dostojnijim ljudskog bića, zašto to ne učiniti? Naročito ako je to zapravo, uz malo truda i dobre volje, lako postići. Nije dovoljno osobi u sedmom desetljeću života, oslabljenoj od bolesti, iskrcati pred kuću 400 kilograma materijala za dijalizu, dodijeliti joj uređaj, obučiti je kako da njime rukuje i sebi upisati plus kao da je jedan pacijent riješen. Nažalost, to se odvija upravo tako, doznali smo od 65-godišnjeg Željka Jurasa iz Slatine koji je već godinama na dijalizi. Kod njega su se problemi s bubrezima javili praktički od rođenja, prvo kad je imao samo dva mjeseca, a onda i u 12. godini. Uzrok problema nije otkriven i bolest je nekako bila zaliječena sve dok se 2013. nije javila u punom zamahu. Kreatinin mu je bio povišen godinama, a tada su porasle i vrijednosti kalija, fosfora, uree i urata.
- Nefrologinja u Virovitici tada mi je rekla da sam zreo za dijalizu, da nemam više što čekati jer može biti samo gore. Prošao sam sve pretrage i trebao ići na transplantaciju, no u tih šest mjeseci koliko su trajala ispitivanja za transplantaciju donio sam odluku da to nije opcija za mene te da ću radije ići na dijalizu dok sam živ. Baš u vrijeme tih pretraga dvoje ili troje ljudi koji su bili na transplantaciji je umrlo. Bilo me strah jer za transplantaciju mora biti velika podudarnost, a i sreća je značajan faktor, dok ja baš i nisam imao puno sreće u životu, barem što se tiče zdravlja - priča Željko, koji je isprva bio na bolovanju i četiri puta išao na invalidsku komisiju, da bi tek peti put jedna doktorica rekla: "Kakva je to glupost, vama se bubrezi neće vratiti u normalu, bit će sve gore. Idete u invalidsku mirovinu jer nema šanse da biste se ikada mogli vratiti na posao".
Posljednjih godinu dana Željko radi kod kuće peritonejsku dijalizu, no dotad je tri puta tjedno putovao na dijalizu u Viroviticu.
Kao u teretani
- Hemodijaliza u bolnici traje četiri sata, ali morate ustati ranije da prijeđete tih 30 km, bilo da vas vozi sanitet ili se vozite sami, za što sam se ja odlučio nakon prvih šest mjeseci. Dok sam išao kombijem, kretao sam u 6.15 i vraćao se doma oko 14 sati jer ta vožnja traje sat do dva, dok vozač pokupi sve iz okolnih sela. S vremenom sam osjetio i da nemam više toliko snage niti pažnje za vožnju na toj dosta teškoj cesti s mnogo kamiona. Pomislio sam zašto ne bih obavljao dijalizu kod kuće, jer sam ovako tri dana u tjednu bio izbačen iz stroja, a imam veliku okućnicu, voćnjak i dvorište koje treba održavati - prisjeća se Željko, koji se nadao da će tako imati više vremena jer se na peritonejsku dijalizu osoba može uključiti kad god želi tijekom dana.
I zaista, s peritonejskom dijalizom koju je dobio prije godinu dana preostaje mu više vremena, ali su došli i novi problemi. Kako nam je objasnio, na stroj idu tri vrećice, dvije po 5 kg i jedna od 2 kg, pa tako dobiva mjesečnu opskrbu od 40 kutija s vrećicama i popratnim materijalom.
- Budući da živim u potkrovlju, tih 40 kutija od po 10 kg moram odnijeti gore, što mi je u ovim godinama dosta velik problem. Nekada nekome platim da mi to učini, ali uglavnom to radim sam i to me toliko iscrpi da sam onda za taj dan gotov, ne mogu ništa raditi, jednostavno nemam snage - kaže.
Muke s kateterom
Iako sada ne mora putovati tri puta tjedno u Viroviticu, peritonejsku dijalizu kod kuće mora raditi svaki dan, što traje oko šest sati, a ponekad i duže. I tu sada dolazimo do još jednog problema koji je došao s peritonejskom dijalizom.
- Kateter nije dobro postavljen pa aparat može izvlačiti tekućinu iz mene samo kad ležim na desnom boku, a kad ležim na leđima ili lijevom boku, ne može. Onda pišti i probudi me, a svako oglašavanje uređaja produžuje dijalizu. Ako je dijaliza preko noći zbog toga prošla teško, onda taj dan baš i nisam za nešto, a ako je prošla dobro, onda sam i ja dobro i sve mogu normalno obavljati. Tako da mi dan ovisi o tome kako je noću prošla dijaliza - kaže Željko, koji se zbog svih tih muka s peritonejskom dijalizom jako zainteresirao kad je čuo da postoji i kućna hemodijaliza koju kod nas promovira jedna njemačka tvrtka. To je kao dijaliza koja se radi 2-3 puta tjedno po četiri sata u bolničkim centrima, ali se provodi u kućnim uvjetima i, za razliku od peritonejske koja se radi preko katetera i trbuha, ova se radi preko fistule (arterije i vene). Problem je što HZZO to ne priznaje. Zanimljivo je da je naš sugovornik na Facebooku uspio pronaći četiri osobe koje su u Hrvatskoj ipak imale aparat za kućnu hemodijalizu, ali zato jer su ga prenijele iz nekadašnje države i starog sustava.
- U EU se kućna dijaliza normalno provodi i iako smo dio EU, mi nismo na toj razini, dok Srbija koja nije u EU ima stotinjak pacijenata na kućnoj hemodijalizi. Njihov zdravstveni sustav to im priznaje i oni imaju aparate za takvu dijalizu, bilo da su to veliki bolnički aparati ili mali prijenosni - ističe Željko, koji je dva puta slao dopise u HZZO pitajući za mogućnost da radi kućnu hemodijalizu. Prvi odgovor je bio samo da to u Hrvatskoj nije moguće, a u drugom su mu objasnili da u Hrvatskoj ne postoje tehnički ni kadrovski uvjeti za izvođenje kućnih hemodijaliza.
Onda je uporni Željko sam napravio uvjete tako da je u sobu u kojoj radi peritonejsku dijalizu doveo cijevi za vodu i odvodnju, grijanje i klima-uređaj, jer su to osnovni tehnički uvjeti za kućnu hemodijalizu, pa je preostalo zadovoljiti kadrovske uvjete, što znači da vas netko mora obučiti za to.
Otprilike u to vrijeme otkrio je da nefrolozi okupljeni u Hrvatskom društvu za nefrologiju, dijalizu i transplantaciju rade na tome da se u Hrvatskoj uvede kućna hemodijaliza pa se priključio njima.
- Radili smo skupni dopis udruga bubrežnih bolesnika, a i liječnici su poslali svoj dopis. Zainteresirani su i KBC Rebro i KBC Sestre milosrdnice i KBC Split, jer bi se ljudima na taj način popravila kvaliteta života, a to je ono što je bitno - kaže Željko te zahvaljuje nefrolozima iz tih ustanova koji ih podržavaju u nastojanju da ostvare bolji i kvalitetniji život.
Bio bi bez bolova i živio normalnije
Nije bez razloga to što u drugim državama omogućuju kućnu dijalizu, ona dapače ima mnogo prednosti za oboljele.
- To bi za mene bilo ogromno poboljšanje kvalitete života u odnosu na putovanje u bolnicu na dijalizu ili na peritonejsku dijalizu jer nema mogućnosti za ovakve pogreške s kateterom zbog koje satima, dok traje dijaliza, mogu ležati samo na jednoj strani. Ako bih se na taj stroj priključio, primjerice, u 18 poslije podne, završio bih u 22 ili 23 sata, ali ostatak dana bio bih slobodan. Tu hemodijalizu na fistulu nije mi teško podnositi kao što mi je sada teško podnositi ovu na potrbušnicu. To je i fizički bolno, pogotovo na kraju kad je vrećica već puna - nabraja Željko, koji smatra da bi HZZO mogao zainteresiranim pacijentima dati na korištenje strojeve stare pet ili više godina koji bi onda kružili jednako kao što sada kruže po centrima za dijalizu.
- Svaka bolnica, naročito KBC-i, sigurno imaju i po 10 takvih strojeva u pričuvi, a u Hrvatskoj vjerojatno nema više od 10 ljudi koji bi radili sami hemodijalizu kod kuće, odnosno koji bi mogli imati tehničke uvjete i biti osposobljeni za rukovanje strojem. Ironija je što, kako doznajemo od Željka, kod nas čak postoji i pravilnik o ortopedskim pomagalima u kojem se nekoliko članaka odnosi na prava korištenja kućne hemodijalize i peritonejske dijalize.
Pa gdje onda zapinje?
- U tom pravilniku jasno piše da mi korisnici zdravstvenog osiguranja imamo pravo na kućnu hemodijalizu, ali to administrativno zapinje. Osim toga, u tom pravilniku postoji i šturi troškovnik za elemente koji se koriste za hemodijalizu i peritonejsku dijalizu. Materijal koji ja dobivam svaki mjesec vrijedan je 1500 eura, a kućna hemodijaliza bila bi sigurno jeftinija. Ne znam kako će se to dalje razvijati, ali volio bih da se pod stare dane, kad budem imao 70 i više godina, što nije tako daleko, mogu samo priključiti na aparat, a ne da moram nositi stotine i stotine kilograma uz stepenice - kaže Željko.
Teško je pronaći ijedan stvaran i logičan razlog zašto ne bi moglo biti tako, osim inercije sustava.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....