Darkovih šest godina s ALS-om: ova bolest ne oduzima samo pokret već mijenja život cijele obitelji

Kada je prije šest godina počeo patiti od problema s nogom i bolovima u leđima, usprkos dijagnozi uklještenja diska, Darko Vuk iz Umaga slutio je kako se radi o nečem ozbiljnijem. Nažalost, bio je u pravu i s druge strane procesa dijagnostike dočekala ga je amiotrofična lateralna skleroza (ALS). Ova teška bolest temelji se na postupnom propadanju donjih motoričkih neurona, što dovodi do otežane inervacije mišića, a time i do mišićne slabosti. Za osobu oboljelu od ALS-a, za zdravstvene djelatnike, ali i za društvo, od iznimnog je značaja činjenica da ove osobe imaju, unatoč motoričkom deficitu, urednu kognitivnu funkciju i iznimnu duhovnu snagu. Danas su Darku humor, pozitivan stav i „špirit“ njegovi najjači aduti i iz dana u dan ga nose kroz suživot s ALS-om.

Prvi znakovi i obiteljsko nasljeđe bolesti

Darkova priča jedna je od onih koje podsjećaju zašto je važno obilježavanje Dana svjesnosti o ALS-u, a 21. lipnja uvijek iznova pruža priliku za ukazivanje na svakodnevicu pacijenata.

- Nije mi bilo bolje na rehabilitaciji nakon operacije zbog uklještenja diska prije šest godina, nego baš suprotno: primijetio sam da se lijeva noga više ne pokreće kao prije. Iako sam prošao sve pretrage, nalazi su iz pregleda u pregled bili sve lošiji. Negdje duboko u sebi već sam slutio da je riječ o ALS-u jer je ta bolest obilježila i moju obitelj. Od nje su bolovali moj djed, majka i ujak, a simptomi su kod svih nas bili slični: sve je kretalo od kralježnice prema nogama - prisjeća se Darko Vuk.

Kako ALS mijenja tijelo

Kod ALS-a motorički neuroni degeneriraju i odumiru, a s njima nestaje i put kojim se prenose informacije. Kada se mišići ne koriste, oni slabe, atrofiraju i spontano se grče. ALS, poznat još i kao Lou Gehrigova bolest, na kraju uzrokuje slabost mišića. Oboljeli od ove teške, progresivne bolesti s vremenom gube sposobnost pokretanja ruku, nogu, usta, pa čak i mišića koje koristimo pri disanju, zbog čega će im u nekom trenutku zatrebati respiratorna potpora. Ipak, Darko ne želi dopustiti da ga pokolebaju negativne prognoze.

- Vjerujem da još puno toga možemo naučiti o ovoj bolesti. Dok traje ta borba, nastojim biti podrška drugima i motivirati oboljele da se kreću i vježbaju koliko mogu jer je važno održavati mišiće aktivnima. Najvažnije je prihvatiti novo stanje, pronaći nove izvore radosti i ne izgubiti dobar odnos prema sebi. Kada je čovjek smireniji i psihički snažniji, lakše je i njemu i njegovoj obitelji. Mozak je velik dio zdravlja. Ako je on u redu, sve drugo je lakše - poručuje Darko Vuk.

‘Teško je prihvatiti izjavu kada ti kažu da imaš tri do pet godina života‘

Prije dijagnoze, Darko je radio kao komunalni redar i tako dnevno hodao između 10 i 15 kilometara. Danas mu svakodnevica izgleda kudikamo drukčije, ali snagu crpi iz svoje obitelji.

- Jako je teško prihvatiti izjavu kada ti kažu da imaš tri do pet godina života. Zato sam potražio psihološku pomoć i danas idem psihologu i psihijatru. To su osobe kojima se možeš potpuno otvoriti i mislim da bi takva podrška trebala biti dostupna svakome tko se suoči s ovakvom dijagnozom. Moja najveća motivacija su moja djeca, dvije kćeri i sin. Zbog njih nastojim svaki dan pronaći snagu za dalje - zaključuje Darko.

prof. dr. sc. Ervina Bilić, specijalistica neurologije s dugogodišnjim iskustvom u radu s neuromuskularnim bolestima

Privatna arhiva

Važnost multidisciplinarnog pristupa

Darkova priča osobno je iskustvo bolesti koja pred oboljele osobe, njihove obitelji i zdravstvene djelatnike stavlja niz složenih pitanja. O tome što je u skrbi za osobe s ALS-om posebno važno govori prof. dr. sc. Ervina Bilić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb.

- Rana dijagnoza i uključivanje multidisciplinarnog tima zdravstvenih djelatnika već u početnoj fazi bolesti mogu pomoći u usporavanju gubitka funkcija, boljem upravljanju svakodnevicom i očuvanju samostalnosti oboljelih. No, uz medicinsku skrb, jednako je važna i emocionalna podrška. ALS donosi neizvjesnost, strah i ponekad izolaciju, zbog čega oboljelima i njihovim obiteljima treba sveobuhvatan i empatičan pristup. Život s ALS-om žive osobe oboljele od ove teške bolesti, ali i članovi njihovih obitelji i svi koji ih vole - objašnjava prof. Bilić, koja je svoju karijeru posvetila ALS-u i drugim neuromuskularnim bolestima.

Kada osoba sazna da živi s rijetkom bolešću, lako je osjetiti se usamljeno i kao da nitko ne može razumjeti kroz što prolazi. Zbog toga danas postoje udruge poput Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koje rade na tome da oboljelima i njihovim obiteljima pruže podršku kroz proces dobivanja i prilagodbe na dijagnozu.

Sara Bajlo Pleština predsjednica je Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

IGOR DUGANDZIC-CIGO

- ALS ne pogađa samo oboljelu osobu, već snažno utječe i na cijelu obitelj koja se svakodnevno suočava s velikim emocionalnim, fizičkim i organizacijskim izazovima. Zato je, uz medicinsku skrb, iznimno važna i dostupna psihološka podrška, kao i okruženje u kojem se oboljeli i njihove obitelji neće osjećati sami ili prepušteni sebi. Važno je graditi sustav koji pruža više razumijevanja, sigurnosti i podrške u svim fazama bolesti - poručila je Sara Bajlo Pleština, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Iako ALS mijenja svakodnevicu oboljele osobe i cijele obitelji, pravovremena skrb, informiranost i podrška zajednice mogu značajno utjecati na kvalitetu života.

- Upravo zato o ALS-u i drugim rijetkim bolestima treba govoriti otvoreno i kontinuirano, ne samo kroz medicinske činjenice, nego i kroz iskustva ljudi koji s njima žive. Jer iza svake dijagnoze stoji osoba, obitelj i borba koja zaslužuje vidljivost, dostojanstvo i sustavnu podršku - zaključuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.