Multipli mijelom, rijedak i težak oblik raka krvi, neizlječiva je bolest od koje u Hrvatskoj boluje više od 1400 osoba, a gotovo svakoga dana nova osoba dobije dijagnozu. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja, a najčešći su:
R - Renalno oštećenje
A - Anemija
K - Kalcij (povišen)
K - Kosti (oštećenja)
Odgovara Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO
Što je otkrilo nedavno istraživanje Economist Impacta o multiplom mijelomu?
Otkrilo je značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika, među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakasnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključili su stručnjaci Economist Impacta. Istraživanje je provedeno u deset zemalja od prosinca 2023. do travnja 2024. te su u njemu sudjelovali i hrvatski liječnici i udruge pacijenata.
Koji je sada sljedeći korak prema zdravstvenoj administraciji?
Oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme liječenja. Tu spadaju pravodobna dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija između pacijenta i liječnika. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja.
Koliko je raširen multipli mijelom?
Multipli mijelom postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, u porastu su. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticiran već s 24 godine, a procjena je da se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi. Ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega. Također, zbog nespecifičnosti simptoma multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunosni sustav, kosti i bubrezi. Put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja.
Koliko smo uključeni u kliničke studije i što možemo bolje kroz zajedničke globalne platforme?
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe. Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta. Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promijeni kako bi se uklonila neujednačenost dostupnosti.
Dostupnost novih lijekova znatno kasni za drugim zemljama
Jedan od većih izazova trenutačno je radiološka dijagnostika zbog velikog odljeva radiologa
Odgovara prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, spec. interne medicine i subspec. hematologije, voditeljica Odjela za zloćudne tumore krvotvornih sustava, KBC Zagreb
Prema podacima Hrvatskog registra za rak u Hrvatskoj je 1400 oboljelih od multiplog mijeloma. No, osim vođenja statistike, suvremeni registri imaju važnu ulogu i u planiranju liječenja?
Registri su nužni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka. Liječnicima je primarni posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Nije sve toliko crno, gdje zaostajemo?
Iako situacija nije toliko loša, nije ni onakva kakva bi trebala biti. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama. Jedan od većih izazova trenutačno je zasigurno radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sektor, no s druge strane raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti te takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav jer skraćuju boravak u bolnici, podižu kvalitetu života i radne sposobnosti te izravno utječu na ishode liječenja.
Otkrivamo li mijelom na vrijeme?
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje izazovi u pravodobnom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima. Važno je stoga cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....