Zagrepčanka Ira alergična je na tvar koja joj je ključna za život! Sad je prva osoba u Hrvatskoj na novom inzulinu

Prošlo je cijelo stoljeće otkako je počela komercijalna distribucija inzulina, lijeka koji je šećernu bolest iz neizlječive i smrtonosne pretvorio u kroničnu i podnošljivu. Nove tehnologije značajno su pridonijele pojednostavljenju liječenja, a cilj im je ustrajati na tome i dalje. Primjerice, dugo se već oboljelima nastoji omogućiti jednostavnija primjena inzulina nego što su injekcije, a od 2006. u više je pokušaja razvijen i inhalacijski inzulin. Iako još nema široku primjenu, 18-godišnja Zagrepčanka Ira Mareković Car prva je u Hrvatskoj kojoj je omogućeno liječenje inhalacijskim inzulinom na teret HZZO-a.

LUCIJA OCKO CROPIX

Ira, kojoj je dijabetes tipa 1 otkriven u dobi od četiri godine, dobivat će ga preko zdravstvenog osiguranja uz odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove KBC-a Zagreb jer joj se pojavljuje alergijska reakcija na sve inzuline dostupne u nas.

- Do trenutka kad mi je službeno utvrđena alergija nisam mislila da je takva alergija uopće moguća. Da je osoba alergična na tvar koja joj je ključna za život i bez koje ne može? Doktori su bili jednako iznenađeni kao i ja, jer se do sada nisu susreli s nečim takvim. Test na alergiju za inzulin isti je kao test na svaku drugu alergiju - radi se supkutano. Prilikom testiranja imala sam reakciju na svaki ispitani inzulin, a reakcija se pojavila kao kvržica nalik ubodu komarca okružena crvenilom - kaže Ira. Službeno joj je to potvrdilo ono što je već neko vrijeme sumnjala.

- Inzulinsku pumpu koristila sam desetak godina, a u zadnjih nekoliko primijetila sam da bi mi nakon skinutog seta na mjestu apliciranja ostala kvržica, a i često bi se mjesto malo ognojilo usprkos tome što bih prije apliciranja sve dezinficirala. Nekoliko mjeseci prije nego što sam se vratila na penove, završila sam na hitnoj u Klaićevoj bolnici jer mi se mjesto apliciranja na nozi jako ognojilo i s obzirom na to da je bilo upaljeno, doktori su to morali na živo rezati i cijediti. Zato sam se odlučila vratiti na penove, a tada još nismo ni znali što je dovelo do upale. Iako sam si povremeno inzulin davala penom dok sam još bila na pumpici i pojavljivale su se kvrge, nisam pretjerano obraćala pažnju na to. Tek kada sam nakon pumpice potpuno prešla na penove, počela sam obraćati pažnju na reakcije koje su s vremenom postale veće i bolnije. Često bi kvrge bile jako velike, toliko da bi me boljela ruka ili noga i čak me znalo smetati pri hodu. Prijavila sam to svom liječniku endokrinologu, no bio je uvjeren da je to ubod nekog kukca. No, neke inzuline i sama sam doma testirala, pa se jednom dogodilo da sam počela gubiti zrak i nisam mogla disati nakon što sam si ga dala. Moguće je da sam se malo uspaničila, no kvrga je bila tu, tako da sam znala da je to reakcija na inzulin. Probala sam potom sve kratkodjelujuće inzuline koji su u Hrvatskoj dostupni, ali reakcije nisu bile ništa blaže. Promijenila sam liječnika, naišla na veliku potporu svoje sadašnje endokrinologinje koja me poslala na farmakološko testiranje u KBC Zagreb gdje se i službeno utvrdilo da imam alergijsku reakciju na svaki ispitani inzulin, odnosno na sastojak inzulina pod nazivom metakrezol - kaže Ira. Rezultatima alergološkog testiranja svi su bili šokirani.

JAKO RIJETKA ALERGIJA

- Pomislili smo - što dalje? Trebalo je naći lijek bez tog sastojka. Ispostavilo se da postoji. Za inhalacijski inzulin nisam čula sve dok ga tata jedan dan nije spomenuo. Točno se sjećam dana kada sam prvi put čula za Afrezzu. Tata mi je poslao poruku u kojoj je spomenuo kako postoji nekakav inhalacijski inzulin koji u svome sastavu nema metakrezol. Iako sam član dvije grupe za dijabetičare na Facebooku, Afrezza sama po sebi nije česta tema jer ionako nije rasprostranjen inzulin, a i nema ga na europskom tržištu. Uza sve to, ne znam nikoga tko ima suspektnu alergiju na inzulin, no nadam se da ću ovim putem nekome tko potencijalno sumnja na to pomoći da dozna više i da potraži pomoć - ispričala je Ira. Nekoliko dana prije društvenim mrežama odjeknula je objava njezina oca Siniše koji je želio ispričati put dobivanja lijeka koji nije registriran u Hrvatskoj.

- Bilo je teško doći do bilo kakvih informacija, jer je alergija na inzulin u svijetu jako rijetka. Pronašao sam ime proizvođača, tvrtku MannKind iz SAD-a, ali kako ni jedan zdravstveni sustav u Europi ne pokriva nabavu tog lijeka, oni uopće nisu orijentirani na europsko tržište, do te mjere da na stranici nemaju ni kontakte na koje im se možete obratiti - kaže Irin tata Siniša. Pronašao je imena i kontakte ljudi u upravi te im počeo slati mailove. Nakon dva tjedna kontaktirali su ga iz Tanner Pharme u Europi, koja je njihov zastupnik i njima su proslijedili mailove.

- Od tada je postalo lakše, iako ne i brže. Naime, postoji vrlo složena procedura za to da se neki lijek uveze u Hrvatsku interventno te da se dođe do mogućnosti da se financira iz sredstava bolnice ili osiguranja. U veledrogeriji Medika, gdje su nam objasnili cijeli put, naručili smo testnu dozu lijeka. Pripremili smo svu medicinsku dokumentaciju i ishodili odobrenje Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) da se lijek uveze - kaže obitelj Mareković.

LUCIJA OCKO CROPIX

PRVU DOZU SAMI PLATILI

Prvu dozu lijeka, kutiju dostatnu za dva tjedna, platili su sami, a zahvaljujući iznimnom angažmanu Irine dijabetologinje dr. Ivane Kraljević vrlo brzo je obavljeno i testiranje lijeka u bolnici. Ira je prve doze lijeka primila uz petero liječnika i sestara uz krevet, koji su bili potpuno spremni reagirati ako se dogodi anafilaktički šok. I nju i njezinu obitelj, kaže, bilo je jako strah. Nasreću, Ira je na Afrezzu reagirala jako dobro.

- Nakon što se ispostavilo da alergije nema, doktorica je poslala molbu bolničkom povjerenstvu za daljnji uvoz Afrezze preko bolnice, koje je, sa srećom mogu reći, odobreno. Još uvijek isprobavamo koji su paketi najbolji za mene, ali vjerujemo da smo našli onaj pravi - sretna je Ira. Pa, kako joj je na novom lijeku?

- Afrezzu uzimam od 18. srpnja, otprilike četiri puta dnevno. S obzirom na to da trenutno imam ograničene količine, kombiniram je s regularnim kratkodjelujućim inzulinom. Osim izostanka alergije, rekla bih da je najveća prednost Afrezze njeno uzimanje. Praktičnost uzimanja i izostanak pikanja iznimno olakšavaju kontrolu dijabetesa - kaže Ira. Opisuje i da inhalacijski inzulin radi po sličnom principu kao i pumpica za osobe s bronhitisom.

- Postoje mali spremnici u kojima se nalazi prah, odnosno inzulin, koji se stavi u inhalator i zatim se udahne. Prah se pri udisaju ne osjeti, a nema ni okusa. Spremnici s prahom dolaze u količini od četiri, osam i 12 jedinica koje se onda mogu kombinirati, a četiri jedinice Afrezze su otprilike kao 2,5 jedinice običnog inzulina. Apsorbira se preko površine pluća, stoga djeluje brže od običnih inzulina, a i od ugljikohidrata iz hrane. Zato se mora paziti da ne dođe do hipoglikemije te je pravilno doziranje iznimno bitno. Iako se osoba vrlo brzo privikne, trebalo mi je par dana da se uhodam i naučim kako pravilno dozirati ovaj inzulin. Izuzev toga, povremeno se znaju dogoditi hiperglikemije i hipoglikemije. Kao i ostali inzulini, čuva se u hladnjaku, a prije inhaliranja inzulin se ostavi neko vrijeme na sobnoj temperaturi - pojasnila je Ira. Ljeto provodi u pripremama za fakultet. Upisala je studij medicine u Rijeci pa je očekuje useljenje u studentski dom. Kaže da jedva čeka i silno je uzbuđena. Upis na medicinu proslavila je putovanjem na Maltu.

TRENINZI U TERETANI

- Do ove godine uživala sam u orijentacijskom trčanju, no s obzirom na to da je četvrti razred srednje fizički i psihički naporan i da sam s vremenom bila dosta ograničena, prebacila sam se samo na treninge u teretani. Otkad koristim Afrezzu, regulacija šećera mi je odlična. Trudim se jesti kao i moje društvo, uz možda nešto manje ugljikohidrata da mi bude lakše regulirati šećer i da puštam manje inzulina. Nisam gurman, uživam u juhama, pogotovo bakinim domaćim, a ne volim pretjerano morske plodove - kaže Ira.

- Naravno, kao i kod svakog dijabetičara, tu su i malo teži dani, bilo fizički ili psihički, ali zahvalna sam što sam okružena s toliko moderne tehnologije koja mi maksimalno olakšava život s bolesti. Također, uvijek sam bila okružena ljudima, a pogotovo društvom u školi koji su htjeli znati više i u svakom su trenutku bili spremni pomoći. S obzirom na godine iskustva i to da su svi upoznati s mojom bolešću, nikada nije bilo problema s regulacijom šećera u školi - kaže Ira. Na kontroli je svaka dva mjeseca. Irini rezultati mjerenja šećera senzorom za kontinuirano praćenje glukoze u svakom su trenutku dostupni i njezinoj doktorici.

- Često se javi kako bi provjerila što se dogodilo ako mi je šećer visok ili sam imala hipoglikemiju i uvijek nastoji pomoći savjetom o prehrani i količini inzulina. Iznimno mi pomaže u tome da korigiram terapiju i budem uspješnija u kontroli šećera u krvi, a to mi daje veliku sigurnost - ističe studentica medicine, i sama buduća liječnica.

RIJEČ STRUČNJAKA - Doc. dr. sc. Ivana Kraljević, spec. interne medicine, subspec. endokrinologije i dijabetologije, KBC Zagreb

I nhalacijski inzulin trenutno nije dostupan na hrvatskom tržištu, ali nedavno je prva osoba u Hrvatskoj dobila ovaj oblik terapije preko bolničkog povjerenstva za lijekove KBC-a Zagreb. To se dogodilo zbog rijetke alergije na metakrezol, supstancu prisutnu u svim dostupnim brzodjelujućim inzulinima u injekcijama. Iako su alergije na inzulin rijetke, obično uzrokuju blage lokalne reakcije poput crvenila, svrbeža ili oteklina na mjestu injekcije. Ozbiljnije alergijske reakcije, uključujući sistemske, izuzetno su rijetke, ali zahtijevaju hitnu medicinsku pomoć i savjet stručnjaka kako bi se pronašla odgovarajuća terapija. Inhalacijski inzulin može biti rješenje za pacijente koji razviju alergije na standardne injekcije, ali i za one koji imaju strah od igala, poteškoće s primjenom injekcija ili jednostavno traže alternativu zbog životnog stila. Ova vrsta inzulina također se koristi kada je potrebna brža kontrola šećera u krvi nakon obroka. Dakle, može poslužiti kao prikladna alternativa standardnim injekcijama, posebno kod pacijenata s alergijskim reakcijama na druge brzodjelujuće inzuline.

Kako djeluju

Inhalacijski inzulini su vrsta inzulina koja se uzima putem inhalacije. Djeluju tako da se apsorbiraju kroz pluća i brzo ulaze u krvotok, pružajući brz učinak smanjenja razine šećera u krvi, slično kao brzodjelujući inzulini koji se daju injekcijom. Namijenjeni su za upotrebu prije obroka kako bi se kontrolirala razina šećera u krvi nakon jela. Prednosti su im brza apsorpcija - djeluju brzo, što je korisno za kontrolu glukoze nakon obroka te bezbolno uzimanje, odnosno nema potrebe za injekcijama, što može potaknuti pridržavanje terapije kod pacijenata koji se boje igala. Relativno su jednostavni za korištenje (potrebno je naučiti pravilno inhalirati lijek). Dolaze u unaprijed određenim dozama, što može ograničiti precizno doziranje. Dostupni su u manje doza (4, 8 ili 12 jedinica) te je teže prilagoditi dozu za obrok, za razliku od brzodjelujućih inzulina u injekcijama koji se mogu dozirati i po jednu jedinicu.

U kombinaciji s drugim inzulinima

Koriste se u kombinaciji s dugodjelujućim (bazalnim) inzulinima jer inhalacijski inzulin pokriva samo potrebe za inzulinom za obrok. Inhalacijski inzulini zahtijevaju redovite kontrole funkcije pluća prije početka i tijekom terapije kako bi se osiguralo da nema negativnih utjecaja na pluća. Liječnici obično prate plućnu funkciju pomoću spirometrije. Osobe s respiratornim bolestima poput astme ili kronične opstruktivne plućne bolesti (KOPB) možda neće moći koristiti ovu vrstu inzulina.