Zar nije presladak?

 FOTOGRAFIJE:
rijetko stanje

On je 1 od 100! Dječak s vrlo bizarnim sindromom postao je neviđeni hit na Instagramu

Jedini simptom koji je Locklan dosad imao je ekstremno osjetljiva kosa

Prošlog je ljeta Amerikanka Katelyn Samples stavila sliku mlađeg sina Locklana Samplesa na Instagram i tada je dobila poruku od nepoznate osobe. Ta ju je osoba pitala ima li njezin 10-mjesečni sin dijagnosticiran sindrom nečešljive kose.

Ova 33-godišnja majka iz Roswella u Georgiji se naravno zabrinula. - Čim vidiš tu riječ „sindrom” zapitaš se „Oh, Bože, zar s mojim djetetom nešto nije u redu?” - rekla je za tv show Good Morning America. Locklanovi roditelji zatim su istražiti po internetu, a potom su nazvali svog pedijatra koji im je rekao da nikada nije čuo za takav sindrom, no uputio ih je na pedijatrijskog dermatologa u Sveučilišnu bolnicu Emory u Atlanti.

Tamo je Locklanu postavljena dijagnoza sindroma nečešljive kose, rijetkog genetskog poremećaja vlasi kose koji karakterizira raščupana srebrnasto-plava kosa ili kosa boje slame. Kosa koja strši s vlasišta ne može se nikako ukrotiti, odnosno spustiti i pada prema dolje. Taj se sindrom obično javlja kod djece u dobi između 3 i 12 godina.

- Kad pogledate vlas pod mikroskopom, možete vidjeti da umjesto cilindričnog oblika, vlas ima više trokutasti oblik - rekao je dr. Carol Cheng pedijatrijski dermatolog sa Sveučilišta u Los Angelesu. Unutar tog trokuta su mali žljebovi ili utori koji idu gore dolje duž vlasi i to je ono što vlasi, odnosno kosu čini neukrotivom.


Ne postoji terapija

Znanstvenici zasad imaju informacije o samo 100 slučajeva osoba s tim sindromom, a prema američkom Nacionalnom institutu za zdravlje trenutačno ne postoji terapija za taj problem. Ipak, dobra vijest je da se problem sam od sebe ublažava ili posve nestaje kad dijete uđe u pubertet. Katelyn Samples kaže da se kosa njezinog sina vrlo lako zamrsi te da su vlasi vrlo krhke i da mora vrlo oprezno i nježno postupati s njom. Sinu vrlo rijetko pere kosu jer, kaže, nju niti ne treba prati s obzirom na to da se uopće ne masti. U početku, kad se počela informirati o ovom sindromu, Katelyn je primijetila da ima vrlo malo podataka o tome, no ubrzo je pronašla Facebook grupu otvorenu upravo za osobe s istim stanjem. Članovi te grupe razmjenjuju informacije o frizurama, proizvodima za kosu i njezi kose.

- To mi je bilo od velike pomoći, a i vrlo je utješna spoznaja da ima još ljudi s takvim problemom te da u tome nismo sami - rekla je.

Inače, jedini simptom koji je Locklan dosad imao je ekstremno osjetljiva kosa, što su i ostali roditelji iz spomenute Facebook grupe primijetili kod svoje djece. Ponekad se, kaže Locklanova majka, djeca s ovim sindromom mogu prezagrijati. Nakon djetetove dijagnoze, na savjet svog supruga, Katelyn je otvorila Instagram profil @uncombable_locks na kojem objavljuje slike svog sina i njegove kose. Brojni pratitelji su Locklanu pružili podršku. Jedan je napisao: „Tako ga volim!!! Volio bih vidjeti fotografiju na kojoj bi se zajedno našla sva ostala djeca s ovim sindromom”. Jedan drugi pratitelj je napisao: „Sviđa mi se njegova nakostriješena kosa na tjemenu i na stražnjem dijelu glave. Mogu li reći da je rokerski šik?”

Locklanova majka kaže da su ljudi vrlo ljubazni i da su je poruke i podrška ispunile radošću. Ponekad je ljudi pitaju smiju li se fotografirati s Locklanom te dodaje da ona nema ništa protiv toga sve dok se i njezino dijete s tim slaže i dok ga to veseli.

Linker
23. studeni 2024 22:06