Moja je bolest teška zbog predrasuda okoline. Frustrirajuće je skrivati se od sunca i pogleda

Lupus mi je uzeo jako puno od života: šetnje prirodom po sunčanom danu, kupanje u moru, sunčanje, izlete, slobodu kretanja bez pokrivala za glavu i sunčanih naočala. Ograničava druženje s obitelji, šetnje sa psom, odlazak bilo gdje bez straha hoće li mi sunce napraviti nove lezije. Konstantno mazanje zaštitnim kremama s visokim faktorom te izbjegavanje tuđih pogleda na promjene na licu prilično je frustrirajuće. Teško je živjeti s lupusom jer se ljudi pitaju jesam li zarazna kada vide ožiljke, a i kvaliteta života je narušena: opadanje kose ograničava nošenje frizure koju želim i stalno se pitam je li mi vjetar razbarušio kosu pa mi se vide "rupe" na tjemenu. Zatim su mi ispale obrve, što me prisililo da napravim umjetne, potom je tu Reynaudov sindrom uslijed kojeg mi prsti na rukama odrvene i postanu potpuno neupotrebljivi pri izlaganju hladnoći ili stresu... - to su sve ograničavajući faktori koji umanjuju kvalitetu života Maji Vidaković (41), osobnoj asistentici u Udruzi invalida Samobora i Svete Nedjelje.

Nije bilo poboljšanja

Kožni oblik lupusa (diskoidni lupus) dijagnosticiran joj je 2018., no simptomi su se javili tri godine ranije. U početku tretirali kao dermatitis - Simptomi su počeli još 2015. pojavom alopecije na tjemenu. Tadašnja dermatologica tretirala je upaljeno mjesto kortikosteroidnim ampulama koje se ubrizgavaju direktno u tjeme, no nije bilo poboljšanja. Nakon godinu dana pojavila se crvena mrlja na čelu, koju je doktorica okarakterizirana kao keratozu (od sunca) te je tretirala aktivnim dušikom u nekoliko navrata, kao i novonastalu mrlju na korijenu nosa. Poboljšanja također nije bilo.

Otišla na Hitnu

U proljeće 2018. lice mi se osulo mrljama koje su podsjećale na upaljene rane. Doktorica opće prakse tretirala ih je kao dermatitis. Međutim, nakon primjene raznih krema rane su i dalje svrbjele i žarile pa sam jednu večer otišla na hitnu u Vinogradsku. Specijalizantica na Hitnom prijemu odmah je posumnjala na lupus, ali sistemski, te me uputila na odjel dermatologije. Usprkos tome što je bila subota, dežurna dermatologica me primila i ušla sam u obradu u sklopu dnevne bolnice. Biopsijom kože potvrđen je diskoidni lupus, ali su krvne pretrage potvrdile i sistemski lupus. Sve do danas na daljnjim pretragama i imunološkoj obradi nalazi na sistemski lupus su negativni. Ostalo je pod znakom upitnika zbog čega je isprva bio pozitivan, a dandanas je i dalje negativan - kaže Maja. S obzirom na to da je monokularna osoba (ima samo jedno oko u funkciji), a moguće nuspojave terapije za lupus su oštećenje vida, kortikosteroidne kreme koristi samo po potrebi, zatim mast Protopic i ništa više. U slučaju pogoršanja bolesti prva linija liječenja su i citostatici, ali za sada za njima nema potrebe. Nakon što je dobila dijagnozu, odmah je iz prehrane izbacila gluten, šećere i konzervanse i stanje joj je postalo puno bolje. - Potom sam izbacila mlijeko, mliječne proizvode i meso pa sam postala većim dijelom vegan. Prestala sam pušiti i piti kavu. Međutim, najvažnija stvar koju bi svi trebali izbaciti je - stres. Jer, sve ovo što unosimo u sebe još i možemo kontrolirati, ali stres, nažalost, kontrolira nas i odatle proizlaze najgori okidači za pokretanje autoimunih bolesti - kaže Maja Vidaković.

Nikada na sunce

Na sunce nikada i nikako Maja je rođena u Senju, udala se u Svetu Nedelju, majka je desetogodišnje djevojčice, radi, a dosta vremena boravi u vrtu i voćnjaku, u hladu, jer na sunce ne smije. - Na sunce ne idem nikada i nikako. Cijelu se godinu mažem zaštitnom kremom sa SPF 50+, nosim šešire širokog oboda i sunčane naočale - kaže Maja i ističe da su tu i druga popratna stanja vezana uz bolest s kojima se treba nositi. - Periku imam u ormaru za slučaj da više ne uspijem prekrivati alopecična žarišta vlastitom kosom. Napravila sam "puder obrve" zato što su moje opale. Ruke štitim od hladnoće koliko god mogu, ali zimski mjeseci su strašno teški. Lice mažem toniranom zaštitnom kremom da barem donekle prekrijem lezije. Bolest je svakako izvor mog straha. Ne postoji čovjek na ovom svijetu koji se ne boji bolesti u smislu progresije. Nikada ne znam što mi nosi sljedeći dan, sljedeće ljeto, sljedeće sunce. Bojim se da ću biti socijalno neprihvatljiva zbog svog izgleda, bojim se odbačenosti, sažalnih pogleda, nemogućnosti zaposlenja. Bojim se da će me se vlastito dijete jednoga dana sramiti zbog mojeg izgleda. Udruga Crveni leptir tu je za nas u slučaju bilo kakvih pitanja, nedoumica, strahova i jedna od velikih prednosti za nas je njihova psihološka pomoć koja nam je na raspolaganju - kaže Maja. Što joj je najviše pomoglo da prihvati bolest?

Povratak ishodištu

- Vjera u Boga i njegov plan, njegov smisao i svrha svega ovoga što se događa, ne samo meni nego svima oboljelima od autoimunih bolesti. Samo to mi je pomoglo da iz bolesti izvučem i nešto pozitivno. Upoznala sam bolje i sebe i ljude oko sebe. Shvatila sam što je u životu zapravo bitno, odnosno nebitno. Bolest mi je uzela mnogo, ali vratila me mojem ishodištu - kaže Maja, koja trenutačno pohađa dvogodišnji studij Teološke kulture, odnosno program cjeloživotnog obrazovanja na Katoličkom bogoslovnom fakultetu u Zagrebu.