Sindrom kratkog crijeva je posljedica opsežne resekcije crijeva koja se očituje malapsorpcijom. Iako simptomi ovise o dužini preostalog tankog crijeva, bolesnici obično imaju značajan proljev nekoliko puta na dan uz nutritivni deficit. Osobe koje imaju sindrom kratkog crijeva mogu imati i stomu s vrećicom na trbuhu u koju se izlučuju stolica.
S obzirom na to da javnost nije upoznata s tim stanjem, odlučila sam "isprobati" kako izgleda 24 sata osobe sa sindromom kratkog crijeva sa zatajanjem crijevne funkcije. Sudjelovala sam u simulaciji koja se zove "In Their Shoes", a kreirala ju je farmaceutska tvrtka Takeda. Cilj simulacije je zapravo shvatiti što se događa osobama s ovim sindromom te s kojim se problemima moraju suočavati. Dobila sam materijale na kućnu adresu i morala sam skinuti aplikaciju na mobilni telefon.
Moja povijest bolesti
Nakon što sam se ulogirala u aplikaciju na profilu mi je pisala povijest bolesti, odnosno zašto imam sindrom kratkog crijeva. Hospitalizirana sam nakon tragične nesreće prije 18 mjeseci, odvedena na operaciju tijekom koje mi je uklonjen veći dio crijeva, što je dovelo do sindroma kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije. Moje crijevo više ne može apsorbirati sve potrebne hranjive tvari iz jela i pića i moram biti na parenteralnoj prehrani (PN, eng. parenteral nutrition) da bih preživjela. Parenteralna prehrana je intravenska primjena hranjivih tvari, koja može uključivati proteine, ugljikohidrate, masti, minerale i elektrolite, vitamine i druge elemente u tragovima.
Osim parenteralne prehrane, imam i stomu - otvor na trbušnoj šupljini kroz kojeg se crijevo izvodi na površinu i postaje završni dio probavnog sustava kroz koji spontano izlazi stolica.
To znači da moja stolica sada prolazi u vrećicu pričvršćenu na stomu na mom trbuhu.
Kakvo je bilo moje iskustvo?
Problemi su započeli već od ranog jutra, i to ranije nego što sam planirala. Naime, namjestila sam alarm za 6.30 kako bih se probudila, no aplikacije me probudila u 6.15 naglasivši kako je poremećen san problem oboljelih, ali i da im je potrebno više vremena za jutarnje rituale. Morala sam isprazniti svoju vrećicu i to nije moguće odgoditi. Tog trenutka sam shvatila da neću moći ovo olako shvatiti.
Oko trbušne šupljine sam morala staviti traku sa vrećicom, a na prsa cjevčicu koja predstavlja kateter. Kateter je cijev koja se bolesnicima postavlja u venu te služi da bi hranjive tvari iz vrećice izravno došle u krvotok.
S kateterom bolesnici moraju biti izuzetno oprezni jer može doći do infekcije vezane za mjesto postavljanja katetera što može dovesti život u opasnost. Higijena mora biti na vrlo visokoj razini.
Nastavila sam sa svojim danom, ali morala sam se obući pazeći da moja odjeća ne bude previše uska niti prozirna. Isto tako, nikakve hlače ili tajice nisu poželjne ako njihov pojas prelazi preko stome i vrećice jer može zaustaviti pravilno punjenje. Uz to, svakako treba razmisliti o tome kakve će biti boje odjeća u slučaju da vrećica procuri.
Aplikacija je naglasila da se neugodni miris iz vrećice neće osjetiti osim ako ne dođe do curenja, a ako se to dogodi najbolje je imati losion poslije brijanja ili parfem kako bi se neutralizirao neugodni miris.
Moj izazovi su se nastavili, morala sam piti male gutljaje vode, izbjegavati čaj ili kavu nakon jutra, sva slatka i gazirana pića, ali izbjegavati i konzumaciju bilo kakvih tekućina tijekom jedenja jer to može dovesti do probavnih problema.
Nakon nekoliko kratkih upita, dobila sam prvu obavijest da odmah moram isprazniti svoju vrećicu. Otišla sam u kupaonicu, što je izuzetno lako u mom slučaju jer sam bila sama kod kuće i toalet mi je bio u blizini. Da sam kojim slučajem bila u javnom prijevozu, ne znam kako bih spriječila curenje sadržaja jer sam imala nekoliko minuta na raspolaganju.
Uskoro sam dobila poziv organizatorice vjenčanja svoje prijateljice. S obzirom na to da ne mogu jesti klasične menije ponuđene su mi neke opcije koje nisu toliko dobre za moje stanje pa sam odabrala vegetarijanski rižoto. Uz to mi je objasnila kako u sjenici gdje će se održati vjenčanje neće biti toalet, ali može mi poslužiti hranu u obližnjoj zgradi. Isto tako, rekla sam joj kako bih željela da se ljude za mojim stolom upozori na potencijalni neugodni miris iz moje vrećice.
Tijekom dana sam dobila poziv svoje šefice jer sam odbila tečaj koji bi izuzetno pomogao mojoj karijeri. Nažalost, morala sam ga odbiti jer program zahtjeva putovanje na nekoliko dana, naporan je i bila bih umorna. Jednostavno se nisam osjećala spremnom za tako nešto. Moja šefica je svjesna moje situacije, ali smatra kako me moje stanje ne bi trebalo spriječiti pa sam ju morala uvjeriti kako ovaj put ipak ne mogu. Svakako smo odlučile održati sastanak i razgovarati o mom zdravstvenom stanju.
Slijedio je ručak i željela sam jesti nešto što mi nije preporučljivo, stoga sam sažvakala nekoliko zalogaja čokoladice i hranu ispljunula. Osobe sa sindromom kratkog crijeva ponekad to rade kad se zažele okusa hrane koju ne smiju jesti. To je bio jedini dio dana kad sam mogla tako "kušati" zabranjenu hranu.
U zabranjenu hranu mi spada:
- Hrana bogata vlaknima poput integralnog kruha ili kruha sa sjemenkama, tjestenine od integralnog brašna i integralne/smeđe riže
- Kožica, sjemenke ili koštice voća i povrća, kokosa, sušenog voća, sirovog povrća za salatu i agrumi poput ananasa ili naranče
- Hrana teška za žvakanje poput crvenog mesa
- Začinjena hrana
- Masna hrana poput hamburgera i krumpirića
- Hrana s visokim sadržajem šećera poput slatkiša
- Orašasti plodovi
Uskoro sam ponovno praznila vrećicu. Nakon toga mi dolazi obavijest koja me upozorava da trebam imati tijekom noći 10 sati parenteralne prehrane kako bih dobila potrebne hranjive tvari. Infuzija se može staviti i dok sam izvan doma, ali je izuzetno važno da mjesto bude čisto jer može lako doći do infekcije, a u konačnici i do sepse.
Dobivam poruku od prijatelja koja mi objašnjava da organizira party iznenađenja za prijateljicu, ali kako se moja večer obično vrti oko parenteralne prehrane teško mi je biti spontana pa ne idem. Nažalost, prijatelj ne reagira na najbolji način jer smatra ako sam na poslu da bih mogla doći i na party i shvaćam kako ću opet zbog svog stanja možda izgubiti neke prijatelje.
Pojavljuje mi se jaka bol u abdomenu i morala sam sjesti na nekoliko minuta kako bi se smirila. Iako sam izbjegavala sve zabranjene namirnice, bolovi su se ipak pojavili. Bol se smanjuje nakon što sam popila nekoliko malih gutljaja vode. Ponovno praznim vrećicu.
Neočekivano mi je procurila vrećica, promijenila sam ju, kao i svoju odjeću. Zbog svih današnjih izazova, malo sam umorna i moram leći kako bih se odmorila. Napravila sam planove za kupovinu namirnica, pranje odjeće, čišćenje kuće, kupovinu poklona i kuhanje. Nažalost, nisam imala nikoga da mi pomogne oko obaveza pa sam sve morala napraviti sama.
Uzimam taxi kako bih otišla do grada, uspjela sam otići u jednu trgovinu i vratiti se tramvajem bez ikakvih smetnji. S obzirom na to da sam se zadržala u gradu, nisam se stigla na vrijeme spojiti na parenteralnu prehranu pa ću ujutro morati duže držati infuziju.
Za simulaciju infuzije parenteralne prehrane imala sam platnenu vreću u koju sam stavila bocu vode s dvije litre, a cijev iz vreće spojila na svoja prsa. Tako sam provodila večer, noseći sa sobom vreću.
Sjedila sam i ležala u sobi, a zatim sam spavala "spojena" na infuziju. Malo mi je pomogao razgovor s osobom koja također boluje od sindroma kratkog crijeva jer razumije kroz što prolazim.
Navečer sam zaspala, a još jednom me u 3.15 probudio alarm da ispraznim vrećicu i tu je moja simulacija završila. Napokon!
Što sam najviše naučila?
Simulacija koju sam provela kao pacijent, ali bez stvarnih problema, zaista mi je otvorila oči. Nisam o sindromu kratkog crijeva znala gotovo ništa, upoznala sam neke ljude koji imaju stomu i vrećicu, ali nikad nisam previše pitala kakav je život tih osoba. One zaslužuju veliko poštovanje i suosjećanje društva, obitelji i prijatelja jer oni vode podijeljenje živote.
Najviše su me emotivno dirnule propuštene prilike, odnosno to što sam morala odbiti tečaj koji bi pomogao u razvoju moje karijere. Dakle, prilika je tu, ali ja ju nisam mogla iskoristiti jer je sindrom kratkog crijeva bio jači. Uz to, osjećaj da osoba mora jesti u posebnoj zgradi na vjenčanju kako bi bila blizu toaleta stvarno je ograničavajući.
Ovo iskustvo iz prve ruke najviše bi moglo doprinijeti osobama bliskima bolesnicima sa sindromom kratkog crijeva jer bi tako mogle najbolje razumjeti njihovu situaciju.
C-ANPROM/HR/REV/0006
Datum pripreme: prosinac 2021.