Djeca oboljela od raka i dalje bez pristupa dijelu terapija: iz udruge Krijesnica upozoravaju na praznine u sustavu

Uoči Europskog dana prava pacijenata (18. 4.), udruga Krijesnica upozorava na sve izraženiji jaz između onoga što je medicinski moguće u liječenju malignih oboljenja dječje dobi i onoga što je djeci u Hrvatskoj stvarno dostupno. Udrugu su osnovali liječnici dječje onkologije i roditelji djece oboljele od raka s ciljem da odgovore na praznine u sustavu koje su i danas prisutne te su s napretkom dijagnostičkih i metoda liječenja postale sve izraženije.

- Za djecu oboljelu od malignih bolesti, pravo na liječenje ne znači uvijek i stvarni pristup terapiji. U praksi, dio dijagnostičkih i terapijskih postupaka koji su ključni za tijek liječenja nije dostupan kroz hrvatski zdravstveni sustav, zbog čega obitelji često same preuzimaju organizaciju i financiranje liječenja - ističu iz Udruge Krijesnica. - Posljednjih godina, liječnici sve češće preporučuju dodatne dijagnostičke i terapijske postupke koji mogu značajno utjecati na ishod liječenja, ali nisu pokriveni od strane HZZO-a. To uključuje napredne analize tumorskog tkiva i personalizirane dijagnostičke testove koji pomažu u odabiru optimalne terapije.

Udrugu su osnovali liječnici dječje onkologije i roditelji djece oboljele od raka s ciljem da odgovore na praznine u sustavu

Privatni album

Primjerice, navode CancerNeo test, čija cijena doseže i do 13.500 eura, a omogućuje procjenu je li dijete kandidat za tumorsko cjepivo. OncoNomics test, koji analizira djelotvornost određenih tvari na stanice karcinoma, dodatno usmjerava liječenje, a njegova cijena doseže i do 2.750 eura, kažu nam.

Uz navedeno, sve se češće preporučuju i dodatne dijagnostičke pretrage, poput naprednih PET/CT i MR snimanja, ključnih za praćenje bolesti i pravovremeno prepoznavanje povrata, čija cijena može doseći i nekoliko tisuća eura po pretrazi.

- U dijelu slučajeva, kada su iscrpljene standardne metode liječenja, obitelji se okreću dodatnim terapijama koje uključuju imunizaciju organizma, hiperbaričnu terapiju kisikom i druge integrativne pristupe kako bi povećale šanse za oporavak djeteta. Ukupni troškovi takvih terapijskih pristupa mogu doseći i više od 30.000 eura, a u potpunosti padaju na teret obitelji - ističu.

Naša realnost

Podaci Krijesnice iz 2025. godine potvrđuju razmjere ovog problema.

- Zahvaljujući podršci zajednice i donacijama tvrtki i građana, tijekom prošle godine Krijesnica je za sedam obitelji sufinancirala odlazak na liječenje u inozemstvo, pokrivajući pritom troškove smještaja i prehrane, u ukupnom iznosu od 14.000 eura. Za tri obitelji osigurana su sredstva za dodatne terapijske pristupe, poput imunizacije organizma, te dijagnostičke postupke u iznosu od 7.500 eura, dok je 16 obitelji dobilo podršku u pokrivanju troškova suportivne terapije, odnosno lijekova i dodataka prehrani. Uz to, Krijesnica je dodatno pomogla obiteljima u pokrivanju osnovnih životnih troškova u iznosu većem od 14.000 eura. Riječ je o troškovima koji se pojavljuju iznenada, ne mogu se planirati i dolaze u trenucima kada su obitelji već financijski i emocionalno iscrpljene. U takvim situacijama, pristup liječenju ne ovisi samo o medicinskoj potrebi, nego i o mogućnosti da se potrebna financijska sredstva osiguraju na vrijeme - naglašava izvršna direktorica udruge Mirela Stanić-Popović, univ. spec. oec., EMBA.

U praksi, pristup liječenju djece često ovisi o kapacitetima i informiranosti roditelja, kao i njihovoj mogućnosti da u iznimno zahtjevnim okolnostima pravovremeno osiguraju novac i poduzmu potrebne korake.

Pravo na liječenje ne bi smjelo ovisiti o okolnostima, kapacitetima i snalažljivosti pojedinaca nego biti dostupno svakom djetetu u potrebi, apeliraju iz Udruge.

Privatni album

S ciljem da se taj teret nejednakosti i financijske nesigurnosti ukloni s obitelji, Krijesnica je pokrenula inicijativu za osnivanje zajedničkog Fonda u suradnji s Ministarstvom zdravstva koji bi omogućio pravovremeno financiranje posebno zahtjevnih oblika liječenja.

- Iako je potreba za ovakvim rješenjem prepoznata, odgovor resornog ministarstva je da njegova realizacija trenutno nije u fokusu zdravstvenih prioriteta. U prijevodu, to znači da se dostupnost liječenja za djecu oboljelu od malignih bolesti prebacuje na obitelji i zajednicu - kažu.

U trenucima kada sustav ne može odgovoriti na potrebe djeteta i obitelji, podrška zajednice određuje hoće li se koraci potrebni za oporavak poduzeti na vrijeme. Iz udruge Krijesnica zato pozivaju sve koji su u mogućnosti da daju svoj doprinos i budu dio podrške.

- Pravo na liječenje ne bi smjelo ovisiti o okolnostima, kapacitetima i snalažljivosti pojedinaca nego biti dostupno svakom djetetu u potrebi - apelira Udruga Krijesnica.