Jednog kolovoškog jutra probudila se u tijelu koje više nije mogla kontrolirati. Imala je 27 godina, diplomu Pravnog fakulteta i planove za budućnost. Danas, jedanaest godina poslije, Darija Vuleta živi s disautonomijom, bolešću koja joj je oduzela mogućnost rada i samostalnost koju je nekada podrazumijevala – ali je nije pokolebala.
Samo petnaestak sati prije nego što joj se život zauvijek promijenio, Darija Vuleta vozila je svoju omiljenu biciklističku rutu. Sljedećeg jutra nije mogla samostalno napraviti ni nekoliko koraka. Padala je, gubila svijest, udarala u predmete oko sebe. Majka i brat morali su je odnijeti iz spavaće sobe do toaleta. Bila je to 2015. godina, a Darija, tada 27-godišnja diplomirana pravnica, vjerovala je da će se za nekoliko dana sve vratiti na staro.
– Sjećanje na to jutro u kolovozu 2015. i danas mi stvara nemir i nelagodu. Osjećala sam se kao da sam se probudila u tijelu koje više nije moje, ne pripada mi i otkazuje suradnju – prisjeća se Darija, koja danas ima 38 godina i živi u Slavonskom Brodu.
Nekoliko mjeseci ranije preboljela je mononukleozu, od koje se dugo oporavljala. Činilo se da se zdravlje postupno vraća, no taj je osjećaj bio varljiv. Uslijedilo je gotovo godinu dana obilazaka liječnika, više od dvadeset specijalista, brojni pregledi i nalazi koji nisu objašnjavali zašto mlada žena odjednom više ne može normalno funkcionirati.
– Brat i majka su me unijeli, a kasnije i iznijeli iz bolničke zgrade, a kući sam se vratila s urednim nalazima i hvalevrijednim savjetom liječnika: Darija, morate se malo opustiti. Pokušajte izaći van, uživajte, malo si popijte. Vjerojatno ste pod velikim stresom zbog traženja posla – govori Darija.
Koliko mi tijelo dopušta
Tek nakon što je potragu za odgovorima nastavila u Zagrebu, na KBC-u Zagreb dijagnosticiran joj je POTS, oblik disautonomije, odnosno poremećaja autonomnog živčanog sustava. Riječ je o sustavu koji upravlja funkcijama poput srčanog ritma, krvnog tlaka i probave, bez naše svjesne kontrole. Darija navodi da je kasnije, prema određenim pretpostavkama, razvila i mijalgični encefalomijelitis, odnosno sindrom kroničnog umora (ME/CFS).
Njezino tijelo teško podnosi uspravan položaj, što se naziva ortostatskom intolerancijom. Prilikom vertikalizacije, mozak kao i ostali vitalni organi ne dobivaju dostatnu količinu krvi i kisika, iz čega proizlazi čitav spektar simptoma.
Već i najmanja aktivnost može izazvati snažno lupanje srca, vrtoglavicu, dezorijentiranost, gubitak ravnoteže, snažnu opću slabost, nedostatak zraka i nesvjesticu. Tu su i svakodnevni bolovi, problemi s koncentracijom te iscrpljenost koja ne nestaje nakon odmora, a uspoređuje ju s iscrpljenošću kakvu zdrav čovjek iskusi tijekom najteže gripe.
– Svaka moja, i najmanja, aktivnost u uspravnom položaju popraćena je visokim otkucajima srca (do 190 otkucaja), jakim vrtoglavicama, gubitkom ravnoteže, gubitkom daha, dezorijentiranošću i, u konačnici, povremenim nesvjesticama. Zanimljiv podatak – prema istraživanjima, osobe s disautonomijom troše čak do četiri puta više energije samo za pasivno, mirno stajanje u odnosu na zdrave osobe, a kvaliteta života oboljelih uspoređuje se s onom pacijenata koji su u posljednjim stadijima zatajenja bubrega te kongestivnog zatajenja srca – ističe Darija.
Danas njezina svakodnevica ovisi o tome koliko će joj tijelo dopustiti. Ponekad ne može ustati iz kreveta bez pomoći, a ponekad uspije otići u šetnju, kino, na kavu ili kraće putovanje, ali uz pratnju i stalnu svijest da joj svakog trenutka može pozliti. Nijedan dan nije potpuno bez simptoma.
– Svakodnevica vam se svodi na vašu “bateriju”, napunjenu na 30 posto, te vaše planiranje i promišljanje kako rasporediti tih 30 posto na jedan cijeli dan. Što opreznije i pametnije planirate, manja je mogućnost za velike krahove – objašnjava.
Dugotrajno bolovanje
Prije bolesti Darija je bila energična studentica Pravnog fakulteta u Rijeci. Voljela je izlaske, putovanja, druženja i sport, a uz studij volontirala je u projektu “Tete pričalice”, čitajući priče djeci na odjelu onkologije i hematologije. Nakon diplome planirala je karijeru u odvjetništvu, možda u Rijeci, možda u Zagrebu. Upravo je pregovarala o probnom radu u odvjetničkom uredu kada je bolest prekinula sve planove.
Danas je na dugotrajnom bolovanju. Pokušala je raditi od kuće, no i mentalni napor, koncentracija te rad za računalom pogoršavali su joj simptome. Ipak, ne odustaje od mogućnosti da se jednog dana barem djelomično vrati poslu.
No ono što najviše boli nije samo izgubljena karijera, nego osjećaj da joj je bolest oduzela čitavo jedno životno razdoblje. O tome govori posebno iskreno.
– Bolest je u moj život ušetala baš u razdoblju kada se svaka mlada osoba nađe na životnoj prekretnici. To je ono razdoblje kada završavate jedno životno poglavlje i tek se pripremate na ispisivanje novih, vrijeme kada se snovi pretaču u postignuća. Razdoblje u kojem sam trebala planirati, graditi i ostvarivati se na svim poljima pretvorilo se u početničko učenje kako preživjeti dan s „novim tijelom”.
Ono za čime žalim kada sam sama sa svojim mislima je stara verzija Darije – Darija koja je prepuna energije, snova, ambicija i ciljeva. Darija koja ponekad djeluje kao da je klonirana i ima je posvuda, i nikada joj nije dosta – ljudi, druženja, poznanstava, dinamike. Također zamišljam i verziju Darije koja sam mogla postati da bolest nije umiješala prste. Neizbježno je pitati se kako bi mi život izgledao da se nije dogodila bolest – bih li danas bila zadrta karijeristica koja samo prespava u svome domu, a dan joj je ispunjen poslom, hobijima i putovanjima, bih li možda već bila ostvarena kao supruga i majka koja je odlučila karijeru staviti na drugo mjesto, bih li bila žena koja balansira oboje ili ona koja bi se preko noći preselila na drugi kontinent i odlučila se na nešto sasvim treće – pitanje je. Međutim, u ovakvim okolnostima formirala se i treća verzija mene, ona koja sam sada. Ta verzija mi je trenutno najvažnija. S njom proživljavam najteže trenutke, ona pomiče granice i iznova me diže iz situacija koje su naizgled nerješive, drži glavu iznad vode i nastoji iz svake situacije izvući najbolji maksimum. Prihvaćanje nove sebe jedini je način za balansiranje između prošlosti koja se ne može vratiti i budućnosti koja se ne može predvidjeti – priča Darija.
Sve se promijenilo
Jedan od najtežih aspekata disautonomije jest njezina nevidljivost. Darija izvana može izgledati poput bilo koje druge mlade žene, iako se možda upravo u tom trenutku bori s vrtoglavicom, bolovima ili iscrpljenošću. Zbog toga se često susreće s nevjericom, a komentari o tome kako dobro izgleda ne zvuče joj uvijek kao kompliment.
– Ponekad zaista uhvatim samu sebe da posumnjam je li nešto kompliment ili nepovjerenje upakirano u celofan s mašnicom – iskrena je.
Bolest je promijenila i njezin društveni život. Dok prijatelji putuju, rade, zasnivaju obitelji i nastavljaju svojim putem, Darija se često mora zadovoljiti promatranjem života iz vlastita četiri zida. Neki su se odnosi s vremenom ugasili, ali ostali su oni najvažniji. Njezini najveći oslonci su roditelji i stariji brat, a svakodnevicu joj uljepšavaju pas i nećakinja Lota koja joj je donijela potpuno novu dimenziju ljubavi. Tu su također i prijatelji, oni istinski čija podrška nije izostala od prvih dana bolesti, pa sve do danas. Posebno mjesto zauzimaju i ljudi koje je upoznala upravo zahvaljujući bolesti.
Ipak, postoji područje života o kojem joj je i danas teško govoriti. Ljubav, partnerski odnosi i bliskost za nju nisu jednostavna pitanja. Svjesna je svojih kvaliteta, ali i ograničenja koja bi bolest unijela u zajednički život.
– Ah, ljubav, bliskost i partnerski odnosi tema su koju sam ranije imala običaj izbjegavati. Razlog tome su moji možda pomalo kruti i rigidni stavovi koje sam gradila posljednjih 11 godina, otkako sam oboljela, pa sam se često libila iznositi ih. Imam dojam da živimo u vremenu kada odnosi generalno poprimaju neku izobličenu formu, a iskrenost, emocionalna zrelost i požrtvovnost ponekad se čine kao misaone imenice. Kada živite sa stanjem poput disautonomije koje je dugotrajno, nepredvidivo i obiluje limitima i ograničenjima, to neizbježno može utjecati na sliku koju formirate sami o sebi. Zvuči kontradiktorno, ali iako sam samopouzdana osoba svjesna svih svojih kvaliteta i onoga što mogu ponuditi, u isto vrijeme sam često sumnjičava po pitanju toga je li moje stanje zapravo velika prepreka da nekome budem kvalitetan partner. Svjesna sam da bih u potencijalni partnerski odnos unijela i tešku “prtljagu”, a s godinama sam ipak malo podigla zidove nepovjerenja i sumnje da će ju netko zaista moći ili htjeti nositi sa mnom. Također, nekada pomislim da je moja bolest samo moj teret i da bi možda bilo “sebično” nekoga zarobiti u moju svakodnevicu, u neku “prilagođenu” verziju partnerskog odnosa koja se razlikuje od one kakvu ta osoba zapravo želi. Suma sumarum – ne mogu reći da sam isključiva po tom pitanju, radim na tome tako što radim na sebi. Ali definitivno je prisutna velika doza opreza i promišljenosti – iskrena je ova hrabra djevojka.
Nova istraživanja i nada
Ona je tijekom jedanaest godina isprobala brojne terapije, uključujući simptomatsko liječenje i sudjelovanje u jednoj studiji na KBC-u Zagreb, no značajnijeg poboljšanja nije bilo. Nada se pozitivnim ishodima novih istraživanja pokrenutih diljem Europe, osobito nakon što je drastično porastao broj oboljelih od disautonomije kao posljedica infekcije Covidom, te su takve brojke potaknule veći interes znanstvenika. Naime, sve veći broj je, primjerice, novooboljele djece vezane za kuću i školovanje od kuće te profesionalnih sportaša, uključujući olimpijce, koji su preko noći postali teško bolesni i vezani za krevet.
Osim zdravstvenih problema, suočava se i s financijskom neizvjesnošću. Privatni pokušaji liječenja mogu stajati tisuće eura, a unatoč ozbiljnim funkcionalnim ograničenjima nije joj priznata nesposobnost za rad ni pravo na invalidsku mirovinu. Ostvaruje pravo na inkluzivni dodatak, ali smatra da joj je dodijeljena preniska razina potpore te je pokrenula žalbeni postupak.
Posebno upozorava na problem procjene invaliditeta kod bolesti koje nisu vidljive.
– Ono što priželjkujemo je samo vidljivost u sustavu, da se maknemo s njegovih margina – poručuje.
Upozorava i da Hrvatska nema nacionalni registar oboljelih od POTS-a, što otežava sagledavanje njihovih potreba. Zato joj mnogo znači Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije, u kojoj osobe sličnih iskustava mogu pronaći razumijevanje, informacije i podršku.
- Svaki novooboljeli trenutno ima prilično dobro utaban teren i mjesto koje je izvor mnoštva informacija i iskustava, a to je upravo naša udruga. Iako su naša živa okupljanja nešto rjeđa zbog same prirode bolesti, često organiziramo online okupljanja gdje se mogu dobiti hvalevrijedne informacije. Time se novooboljelima može i skratiti proces lutanja u potrazi za dijagnozom i odgovorima jer u ovakvoj zajednici možete dobiti mnoštvo informacija o tome kako, na koji način i kod kojeg specijalista potražiti pomoć. Danas na to gledam kao na "luksuz” koji mnogi od nas, koji smo veterani u disautonomiji, nismo imali prije desetak godina. I ovog listopada udruga je pod vodstvom naše predsjednice, gospođe Sande Špac, koja i dalje neumorno drži konce, provela brojne aktivnosti u svrhu podizanja svijesti o našim stanjima i svim popratnim okolnostima istih – priča.
Snovi
Unatoč svemu, Darija nije izgubila smisao za humor ni znatiželju. Ponovno je počela crtati, gotovo 30 godina nakon što je posljednji put ozbiljnije uzela olovku u ruke. Čita psihološku literaturu, zanimaju je forenzička psihologija i kriminalističke priče, a njezina glazbena lista spaja Dinu Dvornika, Majke, Psihomodo Pop, Freddieja Mercuryja i The Prodigy.
Naučila je i drukčije razgovarati s vlastitim tijelom. Nekada je pokušavala snagom volje pobijediti svaki simptom, no danas zna da pretjerivanje može značiti dane pogoršanja. Psihoterapija joj također pomaže u nošenju s dugotrajnom neizvjesnošću.
A snovi? Oni su i dalje tu. Voljela bi ponovno moći dugo hodati, istraživati Edinburgh, Dolomite ili zimi posjetiti Plitvička jezera. Ipak, njezina najveća želja mnogo je jednostavnija od velikih putovanja.
– Uglavnom su moje svakodnevne ambicije prilično skromne i svode se samo na želju da ponovno osjetim kako je provesti najobičniji dan u zdravom i funkcionalnom tijelu, bez nadljudskih napora za bazične aktivnosti i plaćanja cijene za svaki potencijalni užitak – kaže.
Kada bi se mogla vratiti u 2015. godinu i razgovarati s djevojkom koja se upravo probudila u tijelu koje je više nije slušalo, rekla bi joj da uspori. Da si dopusti strah, tugu i vrijeme potrebno za prihvaćanje onoga što se dogodilo. Jer tada je vjerovala da će bolest pobijediti dovoljno velikim trudom, ne znajući da upravo prekoračivanje vlastitih granica može pogoršati njezino stanje.
- Na budućnost gledam kroz prizmu pragmatične optimistice – vrlo sam svjesna postojeće situacije i neizvjesnosti koju nosi svaki novi dan, a istovremeno me nosi vječni optimizam da ću jednom ostvariti stvari sa svoje “check-liste” – kaže ona.
Jedanaest godina poslije naučila je da ne može vratiti prošlost ni predvidjeti budućnost. Ali još uvijek može odlučiti što će učiniti s današnjim danom.
– Svakodnevnu motivaciju sam si prilično pojednostavnila i svela na misao da prošlost ne mogu vratiti, a budućnost ne mogu predvidjeti. Jedino što imam, što svi imamo, jest – danas – zaključuje Darija.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....