Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze sa strepnjom očekuje sutrašnji dan, 11. svibnja. Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje razmatrat će njihov zahtjev za uvrštavanje lijeka Kaftrio, prijeko potrebnog za zaustavljanje progresije cistične fibroze.
U njihovoj ih borbi, Kaftrio - udah života, podržava sve više poznatih osoba iz javnog života – izbornik Zlatko Dalić, reprezentativci Domagoj Vida i Dejan Lovren, znanstvenik Dragan Primorac...
Oboljeli od ove teške bolesti, a među njima je veliki broj djece, žive kratko, no lijek Kaftrio zaustavlja progresiju oštećenja pluća, a koja cistična fibroza razara.
Dok su ostale članice Europske unije već uvrstile lijek na svoje liste i time, kako je istaknuo dr. Dragan Primorac, spasile mnoge živote, Hrvatska bi tek trebala to učiniti.
- Pomozimo oboljelima, našim sugrađanima, da ostvare bolju kvalitetu života, da produže svoj životni vijek i udahnu punim plućima – istaknuo je dr. Primorac.
Zlatko Dalić je napisao:
- Podržimo Hrvatsku udrugu oboljelih od CF u nadi da uspije u svojoj borbi, kako bi lijek Kaftrio bio dostupan djeci u Hrvatskoj. Cistična fibroza više ne mora uzeti ni jedan mladi život.
Domagoj Vida i Dejan Lovren objavili su na društvenim mrežama svoju fotografiju s transparentom u ruci #kaftroiudahživota.
Anja Privara, tajnica Udruge i neslužbena glasnogovornica akcije za uvrštavanje lijeka na listu HZZO-a, s 27 je godina jedna je od najstarijih oboljelih u Hrvatskoj. Ukupno ih je 150.
- Kad sam imala četiri mjeseca, liječnici su mojim roditeljima rekli da vrlo vjerojatno neću doživjeti 18. rođendan. Bolest mi je uzela četvero prijatelja. Cilj mi je da na listu HZZO-a uđe lijek koji spašava živote. I iako je to multisistemska bolest, mi umiremo od zatajenja pluća, prvenstveno od plućne bolesti, a ovo je lijek koji djeluje na uzrok. On ispravlja tu mutaciju zbog koje smo i bolesni. – kaže Anja Privara.
Kaže da Kaftrio bolest zaustavlja progresiju plućne bolesti.
- Osobe koje su bile na listi za transplantaciju pluća, s nje su maknute, osobe koje su koristile kisik sada ga praktički ne koriste – ističe.
Međimurki policajac, poznati humanitarac Kristijan Srpak, u sklopu je kampanje Kaftrio-udah života, biciklom prevalio 600 kilometara od Čakovca do Međugorja. Cistična fibroza uzela mu je blisku osobu.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....