Stotinjak djece s teškoćama u razvoju bez terapije: U potresu su ostali bez sisačke Sobe čuda

Udruga osoba s invaliditetom (UOSI) Sisačko-moslavačke županije je u potresu zauvijek izgubila prostor Sobe čuda u Sisku koji je bio jedini na području županije u kojem su djeca s teškoćama u razvoju imala radnu terapiju te terapiju senzorne integracije.

“Kad se dogodio potres, prvo smo svi bili izgubljeni. Kada sam saznala da je Soba čuda dobila crvenu naljepnicu, prvo što sam pomislila bilo je da stotinjak djece ostaje bez terapije i da troje mladih ljudi ostaje na cesti bez posla”, kaže Dijana Smajo, predsjednica Udruge.

Udruga se rodila u prostoru Male kuće u Petrinji. Tamo je, kako Smajo kaže “udruga postala i nastala,” a s vremenom se zbog potreba i količine djece proširila na području Siska.

Od grada su dobili prostor na korištenje, ali je bio devastiran i oštećen. Kroz humanitarne akcije i donacije, u prostor su uložili oko milijun kuna kako bi u njemu zaživjele terapije senzorne integracije na koje su dolazila djeca iz cijele županije.

“Nažalost, nakon točno četiri godine, potresom je ta zgrada oštećena. Dobila je crvenu oznaku, a mi smo odmah išli razgovarati s gradom o tome u kojem smjeru će ići obnova zgrade,” rekla je Smajo Hini.

Djeca nemaju vremena čekati

Zgrada u kojoj se nalazila Soba čuda zaštićeno je kulturno dobro i obnova će, kaže Smajo, ići užasno sporo, a djeca, pogotovo ona koja trebaju ući u sustav rane intervencije, nemaju vremena čekati.

U potrazi za drugim rješenjem, s gradom Siskom Udruga je krajem ožujka sklopila sporazum o suradnji na projektu izgradnje novog rehabilitacijskog centra Sobe čuda, te su u međuvremenu sve terapije premjestili u prostor Male kuće u Petrinji.

“Mala kuća je za sada jedini objekt koji možemo upotrebljavati. Na krovu smo imali oštećenja i to smo uspjeli nekako sanirati kako bi zgrada mogla biti upotrebljiva,” ispričala je Smajo.

Cijelu Malu kuću Udruga je prilagodila za održavanje radne terapije, terapije senzorne integracije i fizioterapije, iako je sam prostor nezadovoljavajuć. Svu opremu koju nisu imali gdje smjestit morali su spremiti u kontejner koji im je donirao UNICEF.

Pomoć UNICEF-a

“UNICEF nam je dao veliku podršku i preuzeo dio financiranja naših terapeuta za sljedeću godinu,” zahvalila se predsjednica Udruge te naglasila kako se pojavio problem jer su “naši mladi koji su u Maloj kući provodili sate domaćinstva i radionice, sada ostali bez svoga prostora."

“S druge strane svi naši osobni asistenti od kojih su neki ostali i bez doma, ni u jednom trenutku nisu odustali od pomoći svojim korisnicima, kao ni 20 žena zaposlenih kroz program Zaželi koje su nastavile skrbiti o svojih 120 korisnika” ispričala je.

U najkritičnijim trenucima Udruga je htjela pomoći svojim članovima, kaže Smajo požalivši se da ih nitko iz državne vlasti nije ništa pitao.

Naglašava da bi im trenutno najviše pomoglo ono za što se bore već četiri godine - potpisivanje ugovora s Ministarstvom rada , mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike kako bi djeca usluge i terapije dobivala putem uputnica centara za socijalnu skrb.

“Kada smo radili Sobu čuda ali ranije i Malu kuću, izuzetno smo pazili na to da zadovoljimo sve tehničke uvjete po pravilniku kako bismo bili priznati kao pružatelji socijalnih usluga,” rekla je Smajo.

Odbijenice

Prošli su komisiju i zadovoljili su sve uvjete ali su ipak dobili četiri odbijenice u četiri protekle godine, kaže.

Djeca s teškoćama u razvoju u Sisačko-moslavačkoj županiji i dalje nemaju sigurnu terapiju, a terapeuti Udruge i dalje nemaju stalna radna mjesta, njihovu plaću sufinanciraju roditelji plaćanjem participacije.

Udruga smatra da mogućnosti definitivno postoje, ali da se prioriteti u državi trebaju znati složiti pogotovo za ove dijelove Hrvatske koji su nižeg indeksa razvijenosti.

UOSI SMŽ već godinama gradi sustav i kompletnu infrastrukturu usluga djeci s teškoćama u razvoju na području županije i samo su dokaz toga kakve se stvari mogu napraviti van sistema.

“Mi im gradimo već unazad nekoliko godina kompletnu infrastrukturu, sve im mi gradimo samoinicijativno, samo nam dajte priliku, dokazat ćemo vam da su ovdje potrebe ogromne,” kaže Smajo koja je kao predsjednica Udruge zapravo volonter.

Volenteri

Majka je dvije djevojčice od kojih petnaestogodišnja ima višestruke teškoće od kojih najviše problema trenutno zadaju terapijski rezistentna epilepsija i autizam.

“Kad je bila mala, otišla sam u centar za socijalnu skrb i donijela zakon i rekla sam: U zakonu piše da moja kćer ima pravo na psihosocijalnu podršku u trajanju toliko i toliko sati, ja to želim iskoristit,” prisjeća se Smajo.

Tada je, kaže, od socijalne radnice dobila odgovor: “Mama, previše znate”.

“Nažalost moram puno znati kako bi moje dijete dobilo što mu je potrebno i tad mi je žena rekla: Ali ja vas nažalost nemam kamo poslati na našem području,” ispričala je Smajo.

To je, kaže, bilo prije nekakvih 13 godina. "Neka roditelj ode sutra, odgovor će dobit isti. Mi kao društvo ne napredujemo.”

“Udruge su zamišljene kao mjesto druženja, zajedničkih ideja i kreiranja, a mi na kraju postanemo institucija koja konstantno podiže sustav,” zaključila je Smajo.