Šestogodišnja Lota ne dobiva terapiju jer njen lijek nije na listi HZZO-a, a košta kao pola proračuna dječje bolnice

Šestogodišnja djevojčica Lota, koja boluje od teške i rijetke genetske bolesti mukopolisaharidoze tipa 4A, unatoč postojanju mogućnosti liječenja još uvijek ne dobiva terapiju Vimizimom. Razlog je činjenica da lijek zasad nije na listi HZZO-a pa se mora plaćati iz bolničkih proračuna, a mala Lota ima nesreću da se liječi u Dječjoj bolnici u Klaićevoj čiji proračun, kažu, ne može podnijeti trošak od 210.000 eura godišnje, jer je to polovica iznosa koji troše za sve lijekove. No, prema informacijama iz HZZO-a, Lota bi ipak trebala početi s liječenjem za oko mjesec dana, kad se predviđa da će Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uvrstiti Vimizim na listu posebno skupih lijekova.

U Hrvatskoj postoje samo tri pacijentice koje boluju od te rijetke, ali teške genetske bolesti, od kojih su dvije djevojke lijek već dobile, a Lota još uvijek čeka na svoje liječenje. Naime, kada lijek potreban nekom pacijentu još nije na listi HZZO-a jedina mogućnost da ga pacijent dobije je odobrenje liječničkog povjerenstva bolnice u kojoj se liječi, a potom ta zdravstvena ustanova lijek plaća iz svog proračuna. S obzirom na to da se dvije odrasle pacijentice liječe na KBC-u Zagreb, ustanovi s velikim proračunom, uspjele su u svom traženju i lijek im je odobren. Za razliku od njih, mala Lota liječi se u Dječjoj bolnici u Klaićevoj, čiji je proračun značajno "tanji".

"Tih 210.000 eura je 52 posto našeg proračuna za lijekove pa bi zbog tog troška mogli ugroziti liječenje ostalih malih pacijenata. Zbog toga smo uputili zahtjev HZZO-u da se pronađu mogući drugi izvori financiranja liječenja male Lote, a u međuvremenu smo dobili informaciju da je u tijeku procedura stavljanja ovog lijeka na listu HZZO-a", kaže ravnatelj Klaićeve prof. dr. Goran Roić.

Naime, sve donedavno nije ni postojala terapija kojom bi se ublažili zdravstveni problemi oboljelih od ove teške bolesti, zbog kojih djeca vrlo sporo rastu, ali se istodobno njihovi organi normalno razvijaju. Takvi pacijenti na kraju završe u invalidskim kolicima, a životni vijek im je relativno kratak. Nakon što je lijek registrirala EMA (Europska agencija za lijekove), zemlje EU-a počele su ga uvrštavati na svoje pozitivne liste, što ovisi o nositeljima odobrenja koji to trebaju tražiti od lokalnih osiguravatelja.

"Istina je da je nositelj odobrenja za lijek Vimizim podnio zahtjev za stavljanje na listu HZZO-a. U međuvremenu smo tražili dodatnu dokumentaciju i vjerujem da će na sljedećoj sjednici Povjerenstvo za lijekove uvrstiti taj lijek na listu posebno skupih lijekova. To znači da će se ubuduće lijek plaćati iz tog dijela zdravstvenog proračuna, a ne iz bolničkog, čime bi se riješio ovaj problem", objašnjava ravnatelj HZZO-a Lucian Vukelić. To drugim riječima znači da bi i mala Lota uskoro, kao i druge dvije pacijentice, trebala konačno dobiti terapiju.