Spinalna mišićna atrofija (SMA) teška je genetska bolest. U Hrvatskoj od te opake bolesti koja progresivno napada i uništava sve mišiće boluje stotinjak osoba. Od najgoreg tipa 1 boluje tridesetak mališana.
Bolest se dijagnosticira vrlo brzo nakon rođenja. Mišići gube funkciju tako da djeca nakon nekog vremena ne mogu samostalno jesti ni disati. Aparati ih preuzimaju, sve do trenutka kada ni to nije dovoljno...
O ovoj bolesti nije se govorilo do prije godinu dana. Za nju su znali samo oni koji su imali tu nesreću da su je morali upoznati, i to na najgori mogući način - preko vlastite djece. Riječ je o rijetkoj bolesti za koju nije bilo lijeka i s kojom su se svakodnevno borili negdje u tišini, daleko od očiju javnosti. No lani u svibnju sve se promijenilo. Pronađen je lijek za koji se tvrdi kako stopira progresiju bolesti, ali i vraća neke izgubljene funkcije mišića. Roditelji su dobili novu nadu koja se zove - Spinraza.
No njihova borba tada je tek počela...
Njezina želja nikada nije bila da bude poznata javnosti. Nikako nije htjela da joj dijete bude na naslovnicama svih novina. Htjela je da budu “obična” obitelj s “običnim” problemima. No život je za njih imao drukčiji plan.
Vapaj roditelja
Ona je Ana Alapić, Matina mama i predsjednica udruge Kolibrići. Ana je žena koja je premijeru Plenkoviću i ministru Milanu Kujundžiću jasno i glasno rekla da se varaju ako misle da će odustati od svog djeteta. I nije, ali njezina borba i dalje traje, jer Mate još nije dobio lijek, a njegovi mišići svakim su danom sve slabiji. On je dijete za koje diše respirator.
Upravo je ona i protagonistica prve epizode emisije “Revizija” koja se od sutra počinje prikazivati na Al Jazeera Balkans, u suradnji s Jutarnjim listom. Urednik i voditelj emisije, koja će se emitirati svakog zadnjeg ponedjeljka u mjesecu, je Robert Tomić Zuber.
- Bilo je nemoguće ne čuti vapaje roditelja koji se doslovno bore za život vlastite djece. Smatrali smo kako je ovo problem za koji se nema vremena čekati. Upravo zato smo odlučili da nam to bude tema prve emisije - kaže Zuber.
Koncept je takav da se kroz pedeset minuta progovori o jednoj temi i pokuša ponuditi rješenje. Emisija je podijeljena na dva dijela. Naime, prvih 25 minuta pušta se dokumentarni film vezan uz temu o kojoj će se u preostalih 25 minuta razgovarati u studiju.
- U prvoj dokumentarnoj emisiji Ana Alapić na neki je način stavljena u ulogu novinarke koja pokušava dobiti odgovore na pitanja. Realno, ona to i radi zadnjih godinu dana - pojašnjava Zuber. Teme će inače biti raznovrsne. Bilo da je riječ o zdravstvu, ekonomiji, sudstvu... uvijek će se ići na to da je riječ o nekom problemu koji je moguće riješiti, ali sustav stavlja prepreke.
No tu se upliće “Revizija” koja samom sustavu pokazuje kako se uz dobru suradnju sve može riješiti.
Važna točka
- Kada smo krenuli s pričom o Spinrazi, istražujući temu došli smo do novih saznanja.
Na kraju je sukus svega da smo došli do jednog odnosa u sustavu zdravstva prema pacijentu, u ovom slučaju prema djeci - kaže Zuber.
Činjenica je, pojašnjava, da su njihove bolesti takve da oni trebaju skupe lijekove, a pitanje je kako se kao društvo i kao sustav odnosimo prema njihovoj situaciji.
- Dakle, kada je Spinraza u pitanju, riječ je o samo stotinjak djece. I kako mi onda dopuštamo kao društvo da sustav njihova prava dovodi u pitanje. Naprosto nije sve transparentno i ljudi nisu upoznati sa svim svojim pravima - kaže Zuber.
U studiju prvi dokumentarni film komentiraju Ana Alapić i Ana Bobinac. Jasno je, smatra Zuber, da se ide na to da je sve formalno napravljeno, ali na način koji je zapravo netransparentan i kada se radi o djeci onda je u nekom smislu i žalostan.
- Činjenica je da sustav mora gledati cjelinu kome oduzima, a kome daje, ali ipak se mora gledati i na pojedinca i njegovu situaciju - kaže voditelj.
U konkretnom slučaju upozoravaju na jednu važnu točku o kojoj se nije govorilo, a riječ je o prekograničnom liječenju.
Revizija pokušava revidirati sve one situacije koje bi trebale biti rješive jer sustav tvrdi da jest na usluzi građana. No prema građanima sustav često nije prijateljski nastrojen.
- Svi s problemom očito bi trebali biti superljudi i poznavati sve zakone, propise i direktive. To je, naravno, nemoguće i zato ćemo se potruditi pomoći svima onima koji su se našli pred zidom u vrtlogu sustava i birokracije - zaključuje Zuber i poziva sve da se slobodno jave sa svojim problemima na Al Jazeeru Balkans ili u Jutarnji list.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....