DJECA OBOLJELA OD SMA DOBIT ĆE NOVI LIJEK Premijer najavio: 'Neće dobiti Spinrazu, bit će uključeni u studiju velike farmaceutske kompanije'

Premijer Andrej Plenković najavio je u četvrtak da će 23 hrvatska pacijenta koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) biti uključena u kliničku studiju koju će u Hrvatskoj provoditi farmaceutska tvrtka Hoffmann-La Roche i dobiti novi lijek za svoju bolest koji bi trebao poboljšati njihovo zdravstveno stanje.

Plenković je na sjednici Vlade rekao kako je na Svjetskom gospodarskom forumu u Davosu razgovarao s ključnim čovjekom velike farmaceutske kompanije Hoffmann-La Roche, a plod tog razgovora bio je intenzivan kontakt između predstavnika te kompanije u Zagrebu, Ministarstva zdravstva i svih nadležnih službi.

Dogovoreno je da će 23 pacijenta koji pate od SPA tipa 1, 2 i 3, a moguće kasnije i pacijenti s tipom 4 te bolesti, na temelju svih potrebnih odluka koja su etička povjerenstva već donijela, biti uključeni u studiju koju Hoffman-La Roche provodi u još nekoliko zemalja, među kojima je i Hrvatska, dodao je.

Pacijenti neće dobiti Spinrazu, koju su tražili roditelji malih pacijenata, već se radi o novom lijeku za koji Plenković vjeruje da će bitno poboljšati zdravstveno stanje oboljelih od SPA.

"Pod vodstvom Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb bit će uključen veliki broj, a najviše malih pacijenata kojima će nova vrsta lijeka, dakle ne više onaj lijek o kojem je bilo riječi ranije, gdje se za razliku od toga lijeka radi o tabletama koje se uzimaju oralno, vjerujemo pomoći. Kroz otprilike sljedećih mjesec dana mislim da bi sve procedure trebale biti gotove", rekao je premijer.

Dodatnih 4,36 milijuna kuna za liječenje neuroblastoma

Vlada je na sjednici prihvatila i prijedlog Ministarstva zdravstva da se kroz preraspodjelu unutar državnog proračuna za 2017. osiguraju dodatna sredstava Klinici za dječje bolesti Zagreb u iznosu od 4,36 milijuna kuna za nabavu lijeka Dinutuximab beta Apeiron za djecu koja boluju od visokorizičnog neuroblastoma.

Klinika za dječje bolesti referentni je centar Ministarstva zdravstva u kojem se provodi liječenje djece s neuroblastomom, na temelju pozitivnog mišljenja povjerenstva Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), koje je procjenjivalo stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za svakog pojedinog pacijenta, rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić .

Lani je za liječenje djece koja boluju od visokorizičnog neuroblastoma isplaćeno tri milijuna kuna, a Klinika za dječje bolesti zatražila je u veljači od Ministarstva zdravstva dodatna sredstva.

To uključuje trošak nabave lijeka Dinutuximab beta Apeiron i lijeka Proleukin (interleukin-2), budući da je povjerenstvo HZZO-a za određeni broj pacijenata procijenilo stručnu medicinsku opravdanost istodobne primjene oba lijeka zbog postizanja boljeg terapijskog odgovora.

U cilju osiguranja potrebnih sredstava, namijenjenih liječenju oboljele djece započetom u 2017. godini, a nastavljenom u 2018. godini, zadužuje se Ministarstvo financija da preraspodjelom unutar proračuna za 2018. godinu osigura sredstva Ministarstvu zdravstva u iznosu od 4.361.888 kuna.

Ministarstvo zdravstva se zadužuje da osigurana sredstva doznači Klinici za dječje bolesti Zagreb, a Klinika za dječje bolesti Zagreb se zadužuje da Ministarstvu zdravstva dostavi izvješće o utrošku sredstava, stoji u odluci.

Ako tijekom 2018. bude iskazana potreba za dodatnim sredstvima u vezi liječenja djece, novac će osigurati isključivo Ministarstvo zdravstva u sklopu svog limita ukupnih rashoda osiguranih u proračunu za 2018. i projekcijama za 2019. i 2020. godinu.

U Klinici za dječje bolesti doznaje se kako je dosad četvero djece završilo terapiju, dok je kod jednog djeteta terapija u tijeku.