Aleš Kranjc nekadašnji je hokejaš slovenske reprezentacije s bogatim iskustvom igranja u matičnoj zemlji te u Austriji i Njemačkoj.
Rodom iz Jesenice, danas 44-godišnji Kranjc prolazi jednu od najtežih mogućih muka. Boluje od ALS-a (Amiotrofična lateralna skleroza). Riječ je o teškoj bolesti živčanog sustava koja postupno uništava živčane stanice odgovorne za kontrolu mišića. Uzrok bolesti još uvijek nije poznat znanstvenicima i doktorima ovoga svijeta.
Važno je znati da ALS ne utječe na pamćenje, inteligenciju ni osobnost. Osjetila vida, sluha, njuha i okusa ostaju netaknuta, kao i kontrola očnih mišića i mokraćnog mjehura.
Nažalost, bolest je neizlječiva i progresivna. Većina oboljelih živi dvije do pet godina od pojave prvih simptoma, najčešće zbog sve slabije sposobnosti disanja. Ipak, oko 10 % pacijenata preživi deset ili više godina, a što se bolest ranije pojavi, prognoza je nešto povoljnija. Uz fizičke tegobe, oboljeli se često bore i sa strahom, depresijom i anksioznošću.
Život, dakle, s ovakvom bolešću je nezamislivo težak. Zahtjeva stalnu brigu i njegu kao što u ovome slučaju radi Andreja Kranjc, supruga bivšeg hokejaša. Nešto manje od dvije godine od kako je Alešu dijagnosticirana ova bolest nakon nekoliko godina problema sa simptomima, oglasila je Andreja koja je na Facebooku podijelila srcedrapajuću poruku.
Nju prenosimo u cijelosti:
U posljednje vrijeme dobivam puno poruka - s različitim idejama, željama i pitanjima. Beskrajno sam zahvalna na svim idejama i prekrasnim porukama. Nažalost, često ne uspijem odgovoriti, a priznajem i da jednostavno zaboravim. Vrijeme leti... i nekako ga uvijek nema dovoljno. I posvetimo ono što imamo vremenu koje provodimo zajedno.
Kakav je život s ALS-om? U početku mi je ovo pitanje izazvalo veliki strah i uznemirenost. Kako nekome objasniti kako to izgleda i što nas zapravo čeka kad ni sami sebe ne poznajemo? Kao njegovatelj, mogu reći da je ALS zaista jedna od najtežih bolesti. Nikad ne znaš koliko vremena imamo i kada će doći trenutak kada Aleš više neće moći nešto učiniti — ili mi više nećemo moći zajedno.
Kada će biti potrebna sljedeća prilagodba? Gdje će mu trebati više pomoći, više dodatnih pomagala, više prilagodbi...? Prije svega, ova bolest je vrlo nepredvidiva. Kako ALS utječe na našu obitelj? Kakav je naš život? Kad kažem da ne sjednem ni minute dnevno i da u posljednje tri godine nije bilo trenutka kada sam odvojila vrijeme za sebe... često dobivam savjete da je to potrebno.
Ali nije za mene. Za mene je najvažniji svaki trenutak koji provedemo zajedno. Jer mnoge stvari koje smo nekada radili zajedno danas postoje samo kao sjećanja. Danas više ne možemo zajedno ići u planine — možemo ih samo promatrati izdaleka. Više ne možemo voziti bicikle zajedno — možemo hodati samo uz kolica, po stazama prilagođenim kolicima. Više ne možemo plivati zajedno — možda možemo zajedno sjediti uz vodu ako je lijep dan. Putovanja više nisu spontana i laka. Sve se mora unaprijed isplanirati. Osoba u invalidskim kolicima je vrlo ograničena...
Hoće li biti stepenica? Hoće li WC biti prikladan? Hoćemo li pronaći odgovarajuću hranu? Neće li mu biti previše hladno ili previše vruće? Tako da vožnja neće biti preduga. Sve ga to dodatno iscrpljuje. I ipak... mogu reći da su nam dani uvijek jako lijepi. Želimo istinski doživjeti i zapamtiti svaki trenutak. Želim pamtiti miris, osjećaj, smijeh, glas, zagrljaj, dodir ruke...
Jer ponekad se čini kao da se sve polako pretvara samo u uspomene. Danas je moguće, sutra će biti samo lijepa uspomena. Ponekad mislimo da se nama ovako nešto ne može dogoditi... da se s tim nećemo morati suočiti u ovoj mladoj dobi. Ali danas znam da je danas važno. Život je nepredvidiv i nitko nije siguran. Svaki dan je dragocjen. Svaki trenutak je važan.
Zašto ne bismo probali ovo ili ono? Jednostavno zato što ima premalo sati u danu i premalo dana u mjesecu. S poslom i dvoje još uvijek vrlo male djece koja u svakoj situaciji imaju samo mene, i kao jedinu osobu koja brine o Alešu, djetetu, psu, domu, kupovini, prijevozu, prihodima,... sve je to jednostavno previše.
Pokušala sam mnogo toga. Uistinu sam uložila cijelu sebe u ovo i često sam prelazio sebe i sve granice. I još uvijek tražim načine za napredak. Zašto nam ponestaje vremena? Jer ALS ne čeka. Neumoljivo napreduje i preuzima kontrolu. Oduzima Alešu snagu, neovisnost i osnovne životne funkcije. Koliko brzo bolest napreduje? Srećom, Alešu trenutačno sporije napreduje.
Možda zato što je tako. Možda je to zato što smo isprobali bezbroj terapija. Ne znam. Ali znam da nam je ovo dalo malo više vremena nego što su isprva najavili - i zbog toga sam im neizmjerno zahvalna. Ali unatoč tome, njegovi su dani puni borbe, boli i bespomoćnosti. Čak i psihološke borbe. Jer više ne može raditi stvari koje bi svaka osoba htjela raditi sama.
Biti potpuno ovisan o drugima izuzetno je teško. Što Aleš još uvijek može sam učiniti nakon svih ovih godina? Zapravo, puno. Ali istovremeno, treba mu puno pomoći i uvelike ovisi o meni. Njegova djeca mu također puno pomažu. I na kraju... samo ovo: svaki trenutak je važan.
Dan po dan. Korak po korak. Zajedno.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....