Što biste učinili da doznate kako s vašom bebom nešto nije u redu?

Tijekom fakulteta čuvala sam povremeno dva mala dječaka od dvije i četiri godine. Njihova mama starijeg je sina rodila u, za ono vrijeme, prilično kasnoj dobi. Bilo joj je već oko 30 i pričala mi je kako su u bolnici na nju gledali kao na 'stariju rodilju'. Doista, bila je starija od ostalih rodilja s kojima je dijelila sobu. Sve su bile mlađe od 25, a jedna je imala tek 18 godina.

Bilo je to prije petnaestak godina i od tada se puno toga promijenilo. Kad sam ostala trudna u 38. godini očekivala sam da će biti puno komentara na moje godine. 'Pa što si dosad čekala?', 'Kako ćeš uopće iznijeti do kraja?', 'Što ti je moglo biti važnije od djeteta i obitelji?', i tako dalje. Ali, zanimljivo, ništa od toga. Nitko, baš nitko, nije niti spomenuo koliko mi je godina.

Međutim, rađanje kasnije u životu doista nosi neke zdravstvene rizike. Najvjerojatnije ništa neće poći po zlu i najvjerojatnije se neće dogoditi ništa što suvremena medicina neće moći riješiti, ali starija prvorotkinja morat će obaviti par pregleda više nego ona mlađa.

Jedan od tih pregleda je i test na kromosomska oštećenja koja su nešto češća kod starijih roditelja nego kod mlađih. Namjerno kažem roditelja, a ne majki, jer niti stariji očevi nisu potpuno lišeni rizika, iako se gotovo uvijek govori samo o starijim majkama.

Uobičajeni testovi uključuju test na Down sindrom, te na sindrome Patau i Edwards, a obavljaju se od desetog tjedna trudnoće nadalje.

Postoji više takvih testova koji se rade s obzirom na različit stupanj rizika od genetskog poremećaja:

• Kombinirani (dvostruki i trostruki) probir: kombinacija ultrazvuka, krvnih pretraga i općenite procjene rizika. Radi se u svim bolnicama nakon 10. tjedna trudnoće i većinom je besplatan ili se naplaćuje 350 kn.

• Nifty i Harmony testovi: rani i precizni neinvazivni testovi probira koji nude opcionalnu analizu kojom se utvrđuju spol fetusa i aberacije (odstupanja) spolnih kromosoma. Ove testove provode uglavnom privatne ginekološke ordinacije i plaćaju se oko 5.000 kuna.

• Biopsija korionskih resica: ovaj invazivni test provodi se od 11. tjedna nadalje i u pravilu se preporučuje ako je ultrazvučni pregled pokazao neki upadljiv nalaz ili ako postoji sumnja na neku nasljednu bolest.

• Amniocenteza: također je invazivna metoda koja se obavlja od 16. tjedna nadalje, a provodi se uzimanjem i analizom uzorka plodne vode. Liječnik će trudnici predložiti amniocentezu ako rezultati testova iz krvi pokažu rizik veći od 1:250 ili ako na ultrazvuku pronađe znakove kromosomske anomalije. Kod ove pretrage potrebno je iglom debljine vlasi ući u posteljicu i uzeti mali uzorak plodne vode. Ljudi ponekad pogrešno misle da je posteljica pod pritiskom, poput balona. No ona je zapravo polupropusna i plodna voda iz nje stalno pomalo izlazi i ulazi, tako da ovako tanka igla neće napraviti nikakvu štetu. Iako rizik, naravno, postoji.

- U 10. tjednu ćete ići na triple test. Ima još nekih testova, no oni se plaćaju malo više. Ti testovi neće vam dati dijagnozu, nego vjerojatnost. Na vama je da odlučite što želite i što si možete priuštiti. Nakon kombiniranog probira, preporučio bih vam amniocentezu jer ipak imate 38 godina - rekao mi je ginekolog na jednom od pregleda.

Otišla sam na taj kombinirani probir ili triple test koji uključuje detaljan ultrazvuk čiji se rezultati kombiniraju s rezultatima krvnih pretraga, nakon čega se izračuna vjerojatnost da postoji neki poremećaj.

Liječnica koja mi je u bolnici obavila ultrazvuk bila je vrlo mlada, no stručna i ljubazna. Predstavila se, pružila mi ruku i pitala znam li već nešto o tom testu. Rekla sam joj da sam malo potražila na internetu, ali da bih voljela da mi ona dodatno pojasni što radi i što zapravo traži na ultrazvučnij slici. Detaljno je pregledavala moju bebu, određivala debljinu nuhalnog nabora - područja na koži sa stražnje strane bebinog vrata koje će u slučaju anomalija biti zadebljano - zatim, provjerila ima li dijete normalnu nosnu kost, nepce i slično. Pregled je začas bio gotov i poslali su me na vađenje krvi te rekli da će mi rezultate poslati e-mailom za par dana.

Tako to izgleda kod nas. Jedna prijateljica, inače Njemica, ispričala mi je kako takve pretrage izgledaju u njenoj zemlji. Ona je išla kod privatnika i rekla mi kako je dobila svu silu brošura, ponuda i mogućnosti te da joj se u nekom trenutku počelo činiti da ispred nje sjedi trgovac a ne liječnik.

- Zapravo, nisam bila sigurna predlaže li mi on sve te testove zato što misli da su mi potrebni ili zato što mi ih pokušava prodati. Uostalom, što će mi ta informacija kad ionako ne bih pobacila, sve i da doznam da nešto s bebom nije u redu? - rekla je.

- Bravo! Ne bih ni ja! - odmah se složila druga prijateljica.

Da, bravo za požrtvovnost, svakako. No ne bi li bilo dobro takvu informaciju ipak imati ranije i pripremiti se na ono što te čeka? Zamisli da neposredno nakon muke poroda još doznaš i da beba ima neki poremećaj?

A što bih ja napravila da doznam da nešto nije u redu? Što bi bilo tko od nas napravio? Mislim da na to pitanje nije moguće odgovoriti dok ti se tako nešto doista ne dogodi. Nitko od nas ne zna kako bi zaista reagirao.

Što biste napravili da doznate da vam dijete ima Down sindrom? Možda ništa. Negdje sam čitala da je otac jednog dječaka s Downom rekao da je, kad je vidio koliko je to dijete drago i puno ljubavi, počeo misliti da nije točno da njegov sin ima jedan kromosom previše, nego da ostatak svijeta ima jedan kromosom premalo.

Naravno da i tu postoje različiti stupnjevi oštećenja, ali doista - što biste učinili da doznate da vam dijete neće moći samostalno disati već pomoću cjevčice, da neće nikad hodati, čak ni samostalno sjediti, da neće govoriti, niti išta razumjeti i da će se samo mučiti u svojem najvjerojatnije vrlo kratkom životu? Ne mislim da itko može sa sigurnošću odgovoriti na to pitanje dok se nešto tako strašno ne dogodi.

- Mislila sam da sam sigurna u svoje odluke, ali kad se suočiš s tako nečim, okrene ti se čitav svijet - rekla mi je jedna prijateljica čiji rezultati kombiniranog probira nisu bili dobri. Vjerojatnost kromosomskog poremećaja iznosila je visokih 1:5.

Ja priznajem da ne znam što bih učinila da doznam da su rezultati izrazito loši.

No jednu stvar sasvim sigurno znam. Posve sam sigurna da bih u takvom trenutku voljela da to bude moja odluka i da mi nitko ne nabija dodatni osjećaj krivnje. U tako strašnom trenutku htjela bih razgovarati isključivo i samo sa svojim liječnikom, a ne brinuti o zakonima, o policiji - običnoj ili nekakvoj vjerskoj - odlasku u neku inozemnu ordinaciju ili bilo čemu sličnom.

Nakon par dana, stigli su i moji rezultati. Vjerojatnost za Down bila je 1:1048, a na Patau i Edwards 1:100:000. Dakle, skoro nikakva. S druge strane, mogućnost da nešto pođe po zlu tijekom amniocenteze je oko 1:200. Pa ti sad odluči što ćeš!

- Evo vam uputnica za amniocentezu pa porazgovarajte još s liječnikom u bolnici - rekao mi je ginekolog.

U bolnici je doktorica pregledala moje nalaze, a onda me pogledala i pitala:

- Ma, tko je vama rekao da morate na amniocentezu?

- Pa, nitko mi baš nije rekao da moram, ali mi nitko nije rekao ni da ne moram, pa sam, eto, došla...

- Vidite, bez amniocenteze vam nitko sa stopostotnom sigurnošću ne može reći da je sve ok, ali za ovakve nalaze kakve imate vi, ona nije neophodna. Prije su starije rodilje obavezno išle na amniocentezu, no danas to više nije tako. Zato se i radi kombinirani probir da se amniocenteza izbjegne ako je moguće. No, ako želite, vi svejedno možete napraviti Harmony test. Košta oko 5.000 kn.

Hm, utješila me, ali nisam bila baš posve zadovoljna. Željela sam da mi netko kaže upravo ono što mi nitko nije mogao reći: 'Ne morate na amniocentezu jer smo sto posto sigurni da je sve u redu!'

Požalila sam se svojoj sestri, a ona mi je dala broj od svojeg ginekologa, inače stručnjaka za te stvari.

- Prema ovome što ste mi rekli, vjerojatnost da je sve u redu je 99,9 posto. Testovi koje ste obavili ponekad su lažno pozitivni, no iznimno rijetko lažno negativni. Najvjerojatnije je sve u redu, a rizik da nešto pođe po zlu kod amniocenteze uistinu je veći, iako je i to posve rutinski zahvat - rekao je ljubazni liječnik.

Razmišljanje je trajalo par dana i na kraju sam odlučila: ne idem na amniocentezu jer je tu rizik da nešto pođe krivo daleko veći od vjerojatnosti da beba ima neki poremećaj. Vjerovat ću rezultatima osnovnih testova i nadati se da neću baš ja biti ta jedna od valjda milijun trudnica kojoj su testovi pokazali jedno, a pravo stanje je nešto posve drugo. Ultrazvučni pregledi u sljedećim mjesecima pokazali su da je ova odluka, po svoj prilici, bila u redu. Konačni i najsigurniji test, bit će kad se beba rodi.