'Nathaniel je zdravo dijete, vapi  za prijateljima. Od države ne tražimo baš ništa, ali boli nas kad ga odbacuju'

“Marija, Marija. Baš si baksuz. Pa kud baš tebi? Ali ne brini. ‘Ovo’ ćemo očistiti iz tebe pa ćeš roditi novo, zdravo dijete.”

Kad su ovo čuli, Marija i Daniel ostali su u šoku. Liječnici su im upravo obrazložili da je trudnoća pošla krivo i da Marija nosi “dijete s greškom”, bebu koja ima sindrom Down. Sugerirali su joj pobačaj.

Bilo je to prije tri i pol godine, u 11. tjednu trudnoće, a danas to dijete koje je “trebalo očistiti” ima dvije godine i osam mjeseci i nosi ime Nathaniel.

Svojim roditeljima, Mariji i Danielu Bakiću, on je predivan.

Voli sve što i njegovi vršnjaci, obožava svoj novi električni automobil, Mickeyja Mousea, glazbu. Obožava društvo i rado odlazi u shopping centre. Tamo je uvijek mnogo ljudi.

Samo što se njegovi kromosomi razlikuju od onih kod druge djece.

Nathaniel se nije dogodio slučajno, neplanirano. Njegovi roditelji jako su ga željeli. Dvojica starijih sinova već su imali 11 i šest godina, a Marija i Daniel htjeli su još jednog člana obitelji.

Redovnom procedurom u 11. tjednu trudnoće Marija je napravila test probira na sindrom Down. Rezultati su pokazali 1:165. Ta brojka znači srednji rizik. Kako ovaj nalaz nije u potpunosti siguran jer postoji velika šansa da se rodi dijete bez sindroma, upućena je na Nifty test. No i taj nalaz je potvrdio dijagnozu.

Abortus nije opcija

Bez obzira na nalaze, abortus za njih nikad nije bio opcija.

- Da nisam radila probir ili Nifty test, do poroda ne bih doznala da će Nathaniel imati sindrom Down. Na ultrazvuku se sve činilo uredno. Niti je imao nuhalni nabor niti mu je nosna kost skraćena, a svi organi su mu uredni - kaže Marija, kojoj je, kao i njezinu suprugu, jedino bilo važno da dijete nema popratne dijagnoze.

Od trenutka kada su doznali za dijagnozu pa do danas, kada bi Nathaniel trebao krenuti u vrtić, Bakići su se već previše puta susreli s diskriminacijom. Iako je njihov život s djetetom koje ima sindrom Down ispunjen srećom i zbog toga se ne osjećaju uskraćeni za bilo što, okolina, a pri tome mislimo na stručno osoblje, nije im bila ni od kakve pomoći.

Dapače, odmah su im sugerirali pobačaj.

Jer, “Marija, što će ti ovo dijete kad već imaš dvojicu zdravih sinova? Ići ćemo na zdravo dijete ako baš želiš roditi”.

- Pa nisam u dućanu pa ako mi cipele nisu po guštu, bacit ću ih. To je moje dijete i nevjerojatan mi je bilo da liječnici tako reagiraju - napominje Marija. Ostatak trudnoće bio je odličan.

Preživjela je šok, kaže, ali ne zbog sindroma, nego zbog saznanja da takva djeca često imaju popratne dijagnoze, poput srčanih mana. Na sreću, Nathaniel nema nijednu od njih. Dapače, do sada je samo jednom imao temperaturu u životu i izvrsnog je imunološkog stanja.

- Prijateljica, po struci liječnica, živi u Ljubljani pa nam je predložila da dođemo onamo kako bi napravili ehokardiografiju. Potvrđeno nam je da nema nikakvih srčanih mana - kaže Daniel. Naglašava da je otada još nerođeni Nathaniel za njih zdravo dijete, jednak svojoj braći i ostaloj djeci.

Sljedeći šok Marija je doživjela nakon što je napravila amniocentezu.

Privio se uz majku

- Nakon amniocenteze nužno je otići liječniku na pregled. E, tu su mi, pak, rekli da ima nuhalni nabor, srčanu manu, sve moguće i nemoguće dijagnoze. Bogu hvala, sve pogrešno - ističe Marija.

Dan poroda stigao je brzo, krenulo je prirodno, ali dječak je rođen carskim rezom.

- Čim sam došla k sebi, tražila sam da mi kažu kako je moje dijete jer sve druge žene su dobile informacije odmah. U tom trenutku naišla je liječnica, neonatolog, a kada sam je pitala za Nathaniela, rekla je; “Najgori stupanj Downa!” i otišla - priča Marija, ali psihički sam bila spremna, tako da joj nisam vjerovala.

Čim su ga donijeli, Nathaniel se privio uz svoju mamu. Apgar na otpusnom pismu bio je 10/10.

Osim liječnice s riječima “najgori ste stupanj”, više joj se nitko od stručnjaka nije obratio.

Da, Mariji je ovo treće dijete i dojenje joj nije bio stran pojam, ali dojenje djeteta s Downom jest.

- Zaista nisam imala pojma da im zbog hipertonije treba pridržavati bradu kako bi sisali. OK, Google, surfanje, učenje u ustanovi, snašla sam se - nastavlja Nathanielova mama.

Normalan život

Drugog dana od poroda došla je liječnica provjeriti sluh. Nathaniel je dobio još jednu dijagnozu - “Vaše dijete je gluho”.

Opet greška. Nathaniel danas savršeno čuje.

Mama i beba otišli su kući redovno, bez dodatnih dana u bolnici.

- Dojila sam mjesec i pol i onda smo shvatili kako je intolerantan na laktozu. Ta dijagnoza nema veze sa sindromom jer sam i ja imala intoleranciju kad sam bila dijete. Dobio je mliječnu formulu i krenuli smo rasti i uživati - prisjeća se Marija prvih mjeseci s dječakom.

Jednom kad su im se iz života maknuli birokracija i liječnici život je postao normalan. Kao i u svakoj drugoj obitelji. Nathaniel je do sada imao jednu virozu, cijepljen je redovito. Sjediti i hodati počeo je nešto kasnije od prosjeka, ali i s time je sve bilo u redu. Bakići su danas sretni jer imaju zdravo i veselo dijete.

- Vodimo ga na vježbe. Njegova terapija uključuje defektologa, logopeda i senzornu integraciju. No osim toga on nema povlastice. Odgajamo ga jednako kao što smo i njegovu braću. Ako padne, dignut će se sam, ako napravi nešto što ne smije, bit će upozoren. Nema nikakvog staklenog zvona ni crvenog tepiha. Naime, on je zdravo dijete i želimo ga integrirati u društvo - naglašavaju roditelji.

Bolji razvoj

I tu počinju problemi zbog kojih su roditelji odlučili izaći u javnost.

U svibnju su odlučili prijaviti dijete u vrtić. Kao roditelji vidjeli su, osjetili da je spreman, a i stručnjaci s kojima su razgovarali to su potvrdili. Prikupili su dokumentaciju i prijavili Nathaniela u DV Jarun u Zagrebu.

Iako ga ne smatraju bolesnim djetetom, prilikom predaje papira naglasili su da je riječ o djetetu s posebnim potrebama. Njihov zahtjev bio je da Nathaniel u vrtiću provede četiri sata dnevno. Bez ikakve napomene da bi se s djetetom trebalo raditi išta drugačije nego s ostalom djecom. Smatrali su, uostalom, da Nathaniela upisuju u dnevni boravak kao i svako drugo dijete, a ne na rehabilitaciju. Dječak ionako redovito polazi sve vježbe koje su mu potrebne za što bolji razvoj.

- Nakon što smo predali sve dokumente, tajnica me zaustavila i rekla kako mora odmah reći ravnateljici. Ravnateljica je potom izašla iz sobe i rekla da će ga trebati posebno obraditi - opisuje Danijel svoje prve susrete s vrtićem. Sljedeće pitanje ravnateljice je, prema navodima oca, bilo - jeste li svjesni svega?

- Čega? - pitao je i dodao: tu smo mi, tu ste vi, dijete je zdravo i dobili smo preporuku stručnjaka.

Bez stereotipa

- Rečeno mi je, međutim, da je to je poseban slučaj i da moramo doći s djetetom da ga pregleda stručna služba. Termin je bio 17. svibnja. Na sastanku su bili ravnateljica i kompletna stručna služba - kaže Danijel.

Prvo što su mu rekli jest da moraju analizirati situaciju kako bi procijenili mogu li mu u vrtiću pružiti sve što treba.

- Nabili su nam na nos da dijete mora nastaviti rehabilitaciju jer njihova stručna služba neće raditi nijedne minute s njim. Bio sam zatečen, ali pristao sam. Mi ga nismo tu doveli da ide na rehabilitaciju, nego da pohađa vrtić. Na četiri sata. Procijenili smo da je za toliko dovoljno, a kasnije može više - kaže Daniel. Pod stavku što očekujete od svojeg djeteta napisao je - normalnu socijalnu integraciju bez obzira na stereotipe.

Nisu tražili ništa izvanredno, kažu, nego su kao roditelji došli upisati svoje dijete.

Mučan razgovor

Taj razgovor bio je prilično mučan, kažu, jer je stalno dolazila nekakva negativna energija i da to za njega nije dobro.

- Rekli su kako moraju obavijestiti Grad Zagreb i tražiti pomoć pa smo se dogovorili da ćemo se čuti kad od Grada dobiju odgovor. Tada je ravnateljica rekla da će nas o tome osobno obavijestiti do 31. kolovoza i da zato ne gledamo listu primljene i neprimljene djece jer Nathaniel neće biti ni u jednoj od tih skupina - prepričava Daniel razgovor.

Također, dogovoreno je da, s obzirom na to da je on dijete s posebnim potrebama, ne krene u vrtić 1. rujna, nego 2. listopada, kada se ostala djeca adaptiraju.

- To nam nije prestavljalo problem. Dakle, očekivali smo odgovor do kraja kolovoza vezano uz 4 sata boravka u vrtiću - nastavlja Daniel.

Međutim, do dogovorenog 31. kolovoza nitko se iz vrtića nije javio. Konačno je 25. rujna Marija primila poziv. Rečeno joj je da su dobili treću odgojiteljicu i da mogu potpisati ugovor; na tri mjeseca po dva sata tri puta tjedno.

Nisu se javili

- Poslala sam poruku da želimo sastanak, koji se održao 29. rujna, dakle tri dana prije nego što je bilo predviđeno da Nathaniel krene na adaptaciju. Na sastanku su bili defektologinja, psihologinja i gospođa koja je zadužena za prehranu - priča Marija te dodaje kako ravnateljica nije bila na razgovoru.

Roditelji su rekli kako nije bilo govora o šest sati tjedno te da ne pristaju na to. Kako na sastanku nije ništa riješeno, nazvala je ravnateljica i rekla kako je ovo specifična situacija.

- Svi roditelji dobili su informacije na vrijeme. Da je njihova stručna služba rekla kako dijete nije spremno, mi bismo to prihvatili. Da su nas obavijestili o odluci do kada su obećali, nikakvih problema ne bi bilo. Pokušali bismo sljedeće godine, ali ovako naše dijete i mi kao roditelji smo diskriminirani - smatra Daniel.

Tvrdi kako je ravnateljica rekla kako se ona nema što opravdavati ili slati izvješća koja oni traže, kako bi im obrazložila zašto nisu obavijesti stigle na vrijeme i zašto dijete nije dobilo pravo od četiri sata dnevno u vrtiću.

- Završilo je na tome da su nam poslali ugovor na tri mjeseca da potpišemo ili ne jer, kako su rekli, ima druge djece koja bi mogla upasti na to mjesto - kažu roditelji.

Odbili potpisati

I Marija i Daniel kažu kako taj papir neće potpisati, a sada da im daju i cjelodnevni boravak, ne bi pristali. Smatraju kako bi dijete bilo u drugoj kategoriji i kako bi bilo izdvojeno i diskriminirano.

- Ima drugih gradskih vrtića koji će ga primiti. Stvar je u tome da smo mi samo htjeli naše zdravo dijete, dijete sa sindromom, koje je razigrano, veselo, nije agresivno i vapi za društvom upisati u vrtić.

Od djeteta koje mi ne smatramo drugačijim to radi okolina. On nama nije teret, naša kvaliteta života je ista kao i u drugim obiteljima. Ne žalimo se, ne treba nam nikakva pomoć, mi smo sretni - kažu Marija i Daniel te zaključuju da su se odlučili za izlazak u javnost jer je dosta stavljanja problema pod tepih.