APEL RODITELJA TEŠKO BOLESNOG DJEČAKA (7) 'Petar bez respiratora ne bi mogao živjeti, borimo se, jedina želja nam je da dobije šansu za liječenje'

- Bez respiratora naš Petar ne bi bio živ. Njemu je respirator u pravom smislu riječi život. Produžio mu je život i jednostavno ne razmišljamo o tome kad će doći kraj, jer da tako razmišljamo, poludjeli bismo. Živimo iz dana u dan, borimo se iz dana u dan i nastojimo našem Petru olakšati život koliko je god to moguće.

Rekla je to Marijana Juričev iz Vodica, majka sedmogodišnjeg Petra koji od drugog mjeseca života boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, piše Slobodna Dalmacija.

Od iste je bolesti, podsjetimo, obolio i dvomjesečni Niko Žaja iz Splita, kojemu je Ministarstvo zdravstva prije dva dana odobrilo terapiju skupim lijekom Spinrazom, koji se (još) ne nalazi na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Ta je vijest dala nadu i obitelji Juričev da bi i njihov Petar mogao dobiti šansu za liječenje tim lijekom.

– Rođen je u kolovozu 2011. godine, a bolest mu je dijagnosticirana nakon dva mjeseca. Doktorica Eugenija Marušić iz KBC-a Split, koja se brinula o našem Petru, rekla nam je nakon pojavljivanja prvih simptoma kako sumnja da je u pitanju spinalna mišićna atrofija. Da bismo tu sumnju potvrdili ili opovrgnuli, krv smo poslali na genetsko testiranje u Zagreb. Suprug Zoran i ja mislili smo da neće doći tako loš nalaz, nadali smo se da se radi o nekoj hipotoniji, koja se može izliječiti fizikalnom terapijom. No, nažalost, kada su nalazi došli u Split, sumnje više nije bilo. Naravno, koliko se god neki roditelj pokušao pripremiti za takvu vijest, to nije moguće. To je za nas bio šok, jednostavno ne znate što dalje raditi, kako nastaviti živjeti. Pogotovo što u to vrijeme nije ni na vidiku bio nikakav lijek za tu bolest, tek su se ispitivali neki potencijalni lijekovi – kaže Marijana.

– S tom dijagnozom pušteni smo na kućnu njegu. Liječnici s Jedinice intenzivnog liječenja za djecu (JILD) KBC-a Split dali su nam neke smjernice što bi se dalje moglo događati, kako bismo znali reagirati u danom trenutku. Sve se, nažalost, svelo na to da moramo samo čekati trenutak kad će Petar prestati disati, jer je razvoj njegove bolesti išao u tom smjeru. Do tada, odlučili smo se boriti i pružiti našem Petru sve ono što mu možemo pružiti, a najviše brigu i ljubav – rekla je Marijana.

No, njihov boravak u kući u Vodicama bio je vrlo kratak, nešto više od dva mjeseca.

– Petar je otpušten na kućnu njegu u studenome 2011., a već smo zadnjeg dana siječnja 2012. ponovno bili u splitskoj bolnici u JILD-u jer je dobio upalu pluća. Kako više nije mogao ni jesti ni gutati, stavljena mu je nazogastrična sonda (kroz nos) uz pomoć koje se hranio. Sljedeće tri godine bio je na toj sondi, a tada mu je ugrađena PEG sonda koja ide direktno u želudac i uz pomoć koje se sada hrani. To je puno lakši način hranjenja. Od tog 31. siječnja 2012. naš je Petar stalno na respiratoru – dalje govori majka.

Mali Petar je vedro, nasmijano dijete, željno života.

– Petar je vrlo inteligentno dijete koje zanima baš sve ono što zanima i njegove vršnjake. Gotovo cijeli dan provodi u krevetu u ležećem položaju, a ponekad ga stavimo u polusjedeći položaj. Obožava gledati crtane filmove i voli društvo, voli kad se priča u njegovoj blizini, a iznad svega voli svoju sestricu Noru, koja sada ima četiri godine i koja je potpuno zdravo dijete – rekla nam je.

Nitko nije mogao tijekom trudnoće posumnjati da će zdravstveno stanje malog Petra nakon poroda biti ovakvo.

– Imala sam potpuno urednu trudnoću i porod. To je bolest koja se u trudnoći ne može vidjeti, jer započinje porodom. Sada kad postoji Spinraza, nadamo se da bi je mogao dobiti i Petar. Naravno, nitko ne garantira da bi mu Spinraza pomogla i da bi s njom ozdravio, no zasigurno bi usporila bolest i pomogla mu u određenom smislu. No, nitko ne daje garanciju, jer ne postoje dva djeteta na koje bi Spinraza djelovala isto – kazuje Marijana koja je na porodiljnom dopustu, na kojemu će biti do osme godine života svoga Petra.

– Nakon toga ću podnijeti zahtjev da postanem roditelj njegovatelj i nadam se da će mi to biti odobreno. Moje dijete prima osobnu invalidninu od 1250 kuna i uvećani dječji doplatak od 830 kuna. Suprug Zoran radi, on je obrtnik i nastojimo djetetu omogućiti sve što mu je potrebno. U kući imamo respirator, te aspirator koji usisava slinu i oksimetar za mjerenje pulsa, koje nam je odobrio HZZO. Također je vrlo bitno da Petar ima i antidekubitalni madrac i krevet posebno napravljen za njegove potrebe – govori majka.

Ona radi "full time job" od 24 sata, uvijek je spremna pomoći sinu i za nju nema odmora. Ttrebala bi nositi ime Hrabrost jer nije lako gledati svoje dijete kako bespomoćno i svjesno svega leži prikovano za krevet 24 sata 365 dana u godini.

– Ja sam osoba koja čvrsto svojim nogama stoji na zemlji i znam da Petru treba 24-satna pomoć i ljubav, koju mu samo njegovi najbliži mogu dati. Dva sata dnevno je kod nas medicinska sestra iz kućne njege, a ima i pomoć fizioterapeuta, koji mu kod kuće daje fizikalnu terapiju, sve uz pomoć HZZO-a – objašnjava Marijana.

Iako već sedam godina žive u vrlo teškoj situaciji, Marijana kaže da uvijek može biti gore.

– Uvijek postoje stresne situacije, odnosno ima puno nepredvidljivih situacija. Nastojimo da Petar bude što manje u bolnici, a sve više u svojoj kući, ali svaki put kad treba otići u bolnicu to je uvijek iznova šok. No, mi želimo da je kod kuće i nikakva druga opcija nikada nije dolazila u obzir.

Ni u Marijaninoj ni u Zoranovoj obitelji nitko nikada nije bolovao od spinalne mišićne atrofije.

– Jedna od 40 osoba je nositelj bolesti, a da nikada ne mora oboljeti od nje. Nevjerojatno je da smo i ja i moj suprug njezini nositelji, dakle, našli smo se između 80 ljudi. Ja nikada nisam čula za takvu koincidenciju. Nismo znali da tu bolest "nosimo" u sebi dok se ovo nije dogodilo Petru. On je imao 25 posto šanse da oboli, a 75 posto šanse da ne oboli. Nažalost, prevagnulo je ovih 25 posto. Jedino što nam preostaje jest čekati dok HZZO ne uvrsti Spinrazu na listu lijekova. Svjesni smo besparice u hrvatskom zdravstvu i da su u pitanju ogromna sredstva. Samo da Petar poživi i da dobije mogućnost da ga liječimo Spinrazom, to nam je jedina želja svih ovih godina, za sve Božiće i sve Nove godine – kaže majka Marijana za Slobodnu.