“Puno toga što sam mogla raditi prije nego li sam se razboljela danas više ne mogu. Umaram se, moram se štiti od sunca i imam kronične bolove koji me uvijek podsjećaju da je lupus dio mog života”, rekla je medicinska sestra Petra Plivelić, koja od sistemskog eritemskog lupusa boluje od svoje šesnaeste godine, na okruglom stolu "Živjeti s lupusom - zajedno podižemo svijest o lupusu.
Naime, znanstvenici još uvijek nisu otkrili što uzrokuje lupus, kroničnu autoimunu bolest kod koje imunološki sustav ne prepoznaje razliku između stranog tijela te vlastitih stanica i tkiva, te počinje stvarati antitijela koja napadaju sama sebe.
Rizik smrtnosti kod oboljelih od lupusa je do tri puta veći nego u zdrave populacije i do deset puta veći u populacije mlađe od 40 godina, a između 10 i 15 posto oboljelih će doživjeti preuranjenu smrt zbog lupusa.
Uz to, jedna od tri oboljele osobe uz lupus boluje od još jedne autoimune bolesti. Ne postoji jedinstven test kojim bi se lupus dijagnosticiralo, pa do dijagnoze nerijetko prođe i do šest godina, tijekom kojih bolest može brzo i značajno napredovati i teško utjecati na svakodnevni život oboljelih osoba.
Osip u obliku leptira na obrazima i nosu jedan je od najčešćih simptoma, no uz njega se često javlja kronični umor, upale organa, povišena tjelesna temperatura, otekline zglobova, slabokrvnost, osjetljivost na sunce, rane u nosu i ustima.
O težini dijagnosticiranja puno govori i podatak da je čak 63 posto pacijenata prvo dobilo pogrešnu dijagnozu. Oboljeli upozoravaju na teškoće u liječenju odnosno premaloj dostupnosti učinkovite terapije.