Tinejdžerica alergična na vodu tvrdi da ne može plakati niti se redovito tuširati jer od vode dobije bolni osip, piše Daily Mail.
Abigail Beck (15) iz Tucsona u Arizoni su se simptomi prvi put pojavili prije tri godine, no tek joj je prošlog mjeseca dijagnosticirana akvagena urtikarija.
To izuzetno rijetko stanje, za koje se procjenjuje da pogađa jednog od 200 milijuna ljudi, uzrokuje pojavu koprivnjače kada koža oboljelih dođe u dodir s vodom.
Abigail je rekla da kad pada kiša ili kad se tušira, ima osjećaj kao da je zalivena kiselinom, zbog čega se pere samo jednom svaka dva dana.
Više od godinu dana nije popila čašu vode jer joj to izaziva povraćanje. Umjesto toga ona se drži energetskih napitaka ili soka od nara, koji imaju manji udio vode.
Liječnici joj daju posebne tablete za rehidraciju i razmišljaju o davanju redovitih infuzija kako bi mogla u organizam unijeti više tekućine.
Abigail je prvi put iskusila mučne simptome 2019. u dobi od 13 godina, na pragu puberteta. Naime, ovo se rijetko stanje najčešće pojavljuje baš u tom razdoblju života.
Uzrok ovog stanja nije jasan, ali se smatra da bi ono moglo biti posljedica tvari u vodi koje izazivaju imunološki odgovor. Većina slučajeva javlja se nasumično bez obiteljske povijesti takvog poremećaja.
S obzirom da je stanje vrlo rijetko, malo se zna o tome kako ga najbolje liječiti.
Terapije obično uključuju antihistaminike, tretmane UV svjetlom, steroide, kreme koje djeluju kao barijera i kupanje u natrijevom bikarbonatu.
Abigail je odgađala odlazak liječniku iz straha da će je pomisliti da je 'luda' i tek je ove godine skupila hrabrost za taj korak.
'Trebalo je puno vremena da se postavi dijagnoza. S vremenom se stanje počelo pogoršavati. Kad je padala kiša jako je boljelo, kao da je po meni padala kiselina. Mislila sam da je to normalno pa sam pitala mamu osjeća li kišu kao kiselina, a ona je rekla ne.'
'Nedavno sam pitala mamu sjeća li se da sam to pitala i zašto nije pomislila da nešto nije u redu. Ona mi je odgovorila da je mislila da su to neke dječje ideje.'
U početku je mislila da nešto nije u redu s vodom u njezinoj kući ili je možda imala reakciju na losion za kožu.
Ali s vremenom su se simptomi pogoršali i shvatila je da drugi ljudi ne pate na isti način kao ona.
Stanje je posve poremetilo njezin život i ne dopušta joj tuširanje, vježbanje, pa čak ni plakanje.
'Moje vlastite suze izazivaju reakciju i lice mi pocrveni i jako peče. Plačem kao normalna osoba i boli me. Suze su jedan od najgorih dijelova toga jer kada plačete, vaše suze ne bi trebale spaliti vašu kožu', kaže.
'To upravlja mojim životom, a ja to ne želim. Povraćam ako popijem vodu, jako me bole prsa i srce mi počinje jako brzo kucati.'
Abigail može piti samo malu količinu vode odjednom i uzima antihistaminike i steroide kako bi reakcije držala pod kontrolom.
Prošlog tjedna imala je reakciju na izotonični napitak te je četiri sata imala grčeve.
'Moram provjeriti etikete, ali sve na ovom svijetu ima vodu. Posljednji put sam pila vodu prije godinu dana', dodala je.
'Bojim se da, ako jednog dana bolest izmakne kontroli, nitko neće znati što učiniti, uključujući i mene. Ne znam ni sama kako da si pomognem. Trudim se ostati dobre volje, ali teško je.'
Abigail je rekla da je najstrašniji dio bolesti nedostatak informacija jer je njeno stanje tako rijetko.
'Nemam pojma što bi se moglo dogoditi i to me plaši. Uopće nemam želju piti vodu, loš mi je okus. Pričalo se o tome da mi se stavi intravenozna linija kako bih mogla unositi tekućinu, ali nismo još do toga došli. Ako bolest nastavi napredovati, trebat će mi trajnije liječenje', kaže.
'Nemam epipen za alergije, ali imam sastanak s alergologom koji će mi pomoći napraviti zdravstveni plan za školu tako da medicinske sestre imaju spreman plan u slučaju da imam reakciju jer bih se inače mogla onesvijestiti .'
Abigail govori o svojem problemu kako bi podigla svijest o ovom stanju i pomogla educirati ljude u nadi da će imati više razumijevanja za to.
'Jako je frustrirajuće. Ljudi me traže da objasnim kako to funkcionira i to mogu objasniti, ali ne mogu objasniti zašto se to događa jer to nitko ne zna. Morala sam educirati svoje liječnike o svom stanju jer to nikada prije nisu vidjeli.'
'Kada kažem ljudima da sam alergična na vodu, ljudi misle da je to smiješno i mnogi su šokirani time. Ljudi uvijek ističu da se naša tijela sastoje od vode. Mnogi ljudi mi postavljaju pitanja i to je u redu jer želim pomoći educirati druge pa rado odgovaram na njihova pitanja', kaže Abigail.