Lea Babić imala je samo tri mjeseca kad su joj operirali dobroćudni tumor između srca i pluća. No, nekoliko godina kasnije pojavio se i zloćudni. Petogodišnjoj djevojčici mama Vedrana najprije je napipala kvrgu na glavi.
Na prvom pregledu u bolnici pretpostavili su da se radi o hematomu od udarca u glavu. Jer ipak je dijete u pitanju, a djeca se igraju, slučajno udaraju... Međutim, kvrga nije nestajala.
- Na drugom pregledu dijagnosticirali su zloćudni tumor veličine 6 centimetara na kosti lubanje. Uslijedila je hitna operacija kod koje su odstranili pola lubanje. Godinu dana Lea je živjela bez dijela lubanje, a mozak je bio na otvorenom - prisjeća se mama Vedrana.
Danas o tome govori smireno, ali tada je mislila da će joj se srušiti svijet. Srećom, Lea je danas zdrava osmogodišnja djevojčica i odlična učenica drugog razreda osnovne škole.
Najveći uzrok smrtnosti
I jedna je od 150 djece koliko ih godišnje u Hrvatskoj oboli od malignih bolesti. Te su bolesti, inače, jedan od najčešćih uzroka smrtnosti kod djece.
Zato je 900 tisuća djece iz cijelog svijeta u povodu Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti u sklopu globalne kampanje “Child4Child” snimilo pjesmu “We are one” ili “Mi smo jedno” koju je skladao Christophe Beck, poznat i kao autor popularnog animiranog filma “Frozen”.
Djeca, među kojima i mali Hrvati, zapjevala su za djecu oboljelu od raka. S ciljem podizanja svijesti o tim bolestima. U Hrvatskoj svaki drugi dan jedno dijete oboli od maligne bolesti. I ne zna se kako i zašto dolazi do razvoja raka u djece. No, on u dječjoj dobi ima posebnu socijalno-medicinsku dimenziju, uzrokuje traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju.
A predrasude među djecom postoje. Treba pokazati da djeca i mladi koji su preboljeli tu vrstu bolesti nisu zarazni. Lea je primala kemoterapije od kojih se fizički promijenila, a one su bile tek dio lijekova koje je morala uzimati.
- Odgulili smo to, a onda je uslijedila druga operacija kada su joj ugradili pločicu - prisjeća se mama Vedrana. Čekali su tada, kaže, sedam i pol sati ispred sale. Obitelj Babić tijekom liječenja najviše problema imala je s birokracijom, točnije s Centrom za socijalnu skrb.
Birokracija
Kako Lein tata tada nije radio, a mama jest, tražili su za oca status roditelja njegovatelja. Nisu ga dobili. Uz objašnjenje da Lea može u vrtić jer su djeca vrtićke dobi dovoljno odrasla da pripaze na Leu. Ipak, uspjeli su ishoditi invalidninu za nju. Unatoč tome što su zahtjev predali odmah, rješenje su čekali mjesecima.
- Trudila sam se biti pozitivna u svemu, iako je bilo teško. Kad ti život to servira, moraš se boriti. Lea je išla u park, na igranje, stavila bih joj nekad kacigu na glavu... nisam htjela da se osjeća drugačijom. No, nismo joj lagali. Ona je sve znala. A to savjetujem i drugim roditeljima - priča nam Vedrana, “majka hrabrost”.
Izrazito senzibilna
Djevojčica ima još nuspojava, poput čestih glavobolja, pada imuniteta... Ali, dobro je. Moraju redovito kontrolirati pločicu u glavi, kako se ne bi pomakla.
- Moja kći je puno odraslija i zrelija od svojih vršnjaka, vrlo je senzibilna prema drugim ljudima, životinjama, odraslim bolesnicima... Ja volontiram u udruzi Ljubav na djelu i znam da puno djece ne preživi. Teško je. Puno roditelja treba pomoć, zato smo tu jedni uz druge. Tako smo stvorili i brojna prijateljstva. Kad se moja kći razboljela, vidjeli smo tko su nam pravi prijatelji. Danas znam da ne shvaćamo koliko je život vrijedan. Kad slušam, primjerice, roditelje koji se uzbuđuju zbog curenja nosa ili kašljucanja... meni to zvuči banalno. Kad sam je morala ostaviti u bolnici, mislila sam da će mi srce puknuti, ali morali smo se pomiriti s time. Da sam sjela i plakala, ne bih nikome pomogla. Morala sam biti hrabra i zbog nje. Kako da ona bude ako ja nisam? - govori Vedrana.
Boje li se da se ne ponovi?
- Strah je uvijek tu. Kad se udari u glavu, ja protrnem. Ali to će zauvijek biti tako. I kad odraste - zaključuje.
Djeca se teško oporavljaju
Kako je birokracija roditeljima oboljele djece najveći problem, a pored toga i borba s predrasudama, u Hrvatskoj im pomaže udruga Ljubav na djelu, udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti.
Ljiljana Vuletić, predsjednica udruge, i sama je jedan od tih roditelja. Naime, njihova je zadaća bolesnoj djeci i njihovim roditeljima pomoći neovisno o kojim je potrebama riječ: nabavci lijekova, rješavanju statusa bolovanja, socijalnih prava, financijskih problema, odlasku u dućan... Posebno je teško obiteljima iz ruralnih sredina kojima je boravak u gradu jako skup.
- Mi imamo tri apartmana za roditelje u kojima je boravak potpuno besplatan. Također im rješavamo i pitanje besplatnog parkiranja i putovanja. Najvažniji cilj je da se obitelj što manje opterećuje administracijom i bude posvećena izlječenju svojeg djeteta. Uočili smo i veliki problem rehabilitacije djece tijekom i poslije liječenja. Ona imaju fizičke i psihičke posljedice od dugotrajnog boravka u bolnici, a njihove fizičke i kognitivne sposobnosti su umanjene, što pridonosi težem nastavku normalnog života i prilagodbe u školski sustav koji je ionako preopterećen i neprilagođen za takvu djecu - kaže predsjednica udruge i dodaje kako će uskoro osnovati i rehabilitacijski centar.