Ana Samaržija o životu s albinizmom: "Sramila sam ga se, a danas ga smatram najvećim blagoslovom"

Ja sam Ana Samaržija i osoba sam s albinizmom. Odmalena su mi govorili što mogu, što ne mogu, ali nisam prihvatila tu priču. Nisam dozvolila da mi tuđe mišljenje postane granica. Život me naučio da istinska sloboda dolazi kada prigrlimo ono što jesmo, u potpunosti i bez straha. Biti drugačiji je blagoslov, a ne nedostatak, jer kroz život ćete izgraditi sebe i živjeti svoje snove. Moja priča nije priča o ograničenjima, već o neograničenim mogućnostima. Umjesto da dopustim da mi albinizam postavi granice, ja sam ga pretvorila u svoju snagu.

Suočavam se s izazovima poput nistagmusa (brzi i nekontrolirani pokreti očiju) koji otežava održavanje stabilnog vida, te strabizmom (dvostruki vid) koji otežava fokusiranje. Na jednom oku imam 20 posto vida, a na drugom 15, što dodatno komplicira moju svakodnevicu. Osjetljivost na svjetlost, poznata kao fotofobija, uzrokuje mi nelagodu ili bol pri izloženosti različitim izvorima svjetlosti. Također, osjećaj trodimenzionalnosti (izazov u percepciji dubine) otežava mi procjenu udaljenosti i orijentaciju u prostoru. Unatoč tome ne doživljavam ih kao prepreke, već kao prilike za osobni rast i razvoj. Želim pokazati da svaka prepreka može postati odskočna daska za rast i uspjeh.

U torbici uvijek ima četiri para naočala

PRIVATNA ARHIVA

Zaljubljena sam u prirodu, vozim bicikl, planinarim, treniram… Rekla bih da sam strastvena osoba, puna znatiželje i ljubavi prema životu. Dvanaest godina profesionalno sam se bavila digitalnom fotografijom, volim grafički dizajn, ali najviše od svega – volim život, jer znam da tijelo može samo ono što um vjeruje da je moguće. Vjerujem da ništa u životu nije slučajno. Svaka duša ovdje je s razlogom, svaki izazov dolazi kao prilika da rastemo. Ja biram vidjeti ljepotu u svemu, u usponima i padovima, u učenju i preobrazbi. Jer život nije ono što mi se dogodi, već ono što ja stvaram od njega. Osnivačica sam udruge "Albinizam u srcu" - prve u Hrvatskoj koja povezuje osobe s albinizmom, njihove obitelji i prijatelje. To nije samo inicijativa za podizanje svijesti, već i mjesto gdje svatko može pronaći podršku, razumijevanje i snagu. Osnovala sam je jer vjerujem da nitko ne treba prolaziti kroz izazove sam. Svaka priča je važna, svaka borba je vrijedna, a zajedno možemo pokazati da albinizam nije slabost, već posebnost koja nas oblikuje i osnažuje. Misija mi je pomoći drugima da prepoznaju vlastitu snagu i hrabrost, jer prihvaćanjem sebe otvaramo vrata slobodi i autentičnosti.

Djetinjstvo i obrazovanje

Djetinjstvo i odrastanje bili su mi obilježeni izazovima, ali imala sam podršku obitelji i prijatelja. Uvijek sam bila "drugačija", ne samo zbog izgleda, već i zbog problema s vidom i osjetljivosti na sunce. Susretala sam se s nerazumijevanjem i neprimjerenim komentarima. Ponekad bih ušla u pogrešan autobus jer nisam mogla pročitati oznaku na tabli, a bilo mi je neugodno pitati. Nisam vidjela čitati na ploči, nisam mogla učiti iz standardnih udžbenika ili sudjelovati u nekim aktivnostima poput svojih vršnjaka. Neki učitelji su imali razumijevanja, dok su drugi smatrali da previše tražim. Bilo je onih koji su me prihvaćali i onih koji su me izbjegavali. Djeca znaju biti okrutna, ali najviše boli kada odrasli ne razumiju. Često su me pitali, a i dan danas pitaju "ti stvarno ne vidiš, a radiš sve, kako je to moguće?" ili zašto stalno nosiš sunčane naočale kad vani nema sunca?" No, umjesto da me takve situacije slome, naučile su me strpljenju i važnosti educiranja drugih. Unatoč svemu, nikada se nisam osjećala manje vrijednom. Upravo su me ti izazovi oblikovali u osobu kakva sam danas – hrabru, upornu i ponosnu na svoju različitost.

Lakše joj je kada netko vozi ispred nje jer tada mogu pratiti njegovu putanju

PRIVATNA ARHIVA

Albinizam je utjecao na moje izbore, osobito pri upisu u srednju školu. Zbog izazova s vidom i čitanjem tražila sam "lakšu“ školu, a istovremeno imala želju za radom, osamostaljenjem, kako financijski, tako i u potrazi za onim što volim. Odabrala sam strukovnu školu, smjer trgovac, a uz učenje sam odmah počela i raditi. Počela sam istraživati, upijati svaku informaciju, iako ih nije bilo mnogo. S pojavom interneta otvorila su se vrata novog svijeta, ali odgovori su i dalje bili rijetki. Tada sam shvatila ono ključno – možda neću pronaći sve odgovore izvana, ali mogu ih pronaći u sebi. I tako je započeo moj proces prihvaćanja – umjesto da vidim albinizam kao ograničenje, počela sam ga gledati kao dar. Rekla sam si - „dosta je bilo! Idemo prigrliti život u njegovoj punini!“ I doista, kada otvoriš srce, pravi ljudi, informacije i prilike pronađu tebe. Kako zračiš, tako i privlačiš. Inspiraciju sam pronašla u inspirativnim ljudima poput Joea Dispenze, Roberta T. Kiyosakija, Nikole Tesle, ali jedna knjiga promijenila je moj pogled na život iz temelja – "Razgovori s Bogom" Nealea Donalda Walscha. Kroz njezine stranice shvatila sam da život nije niz slučajnosti, već odraz naših unutarnjih uvjerenja. Naučila sam da Bog nije izvan nas, negdje daleko, već u nama, u svemu što činimo, mislimo i osjećamo. Kada sam prihvatila albinizam kao blagoslov, a ne hendikep ili dijagnozu počelo je jedno predivno putovanje. Vjerujem da se sve događa s razlogom, apsolutno sve, pa tako i moj urođeni albinizam. Naravno, do tog predivnog stanja u kojem sam i danas trebalo je proći one teže trenutke da bi ojačala mentalno, emocionalno, fizički i duhovno.

Djetinjstvo i odrastanje bili su joj obilježeni izazovima, ali imala je podršku obitelji i prijatelja

PRIVATNA ARHIVA

Danas radim, zaposlena sam, ali moje srce zna da je moj poziv mnogo širi od posla. Posvetila sam se vođenju udruge, širenju svijesti i pomaganju drugima da i oni vide svoju posebnost kao blagoslov. Zanima me mnogo toga, ali uvijek se vraćam jednoj istini, svi imamo 24 sata u danu i ono što činimo s tim vremenom određuje našu budućnost. Kad uskladimo misli, emocije i djela, granice prestaju postojati. I zato, gdje god bio, tko god bio – znaj ovo, ti nisi svoja dijagnoza. Ti nisi svoja prepreka. Ti si puno, puno više. Možda tvoj put nije isti kao kod drugih, ali upravo u tome leži tvoja snaga.

Vid kao prepreka

Vid mi je ograničen, ali oslanjam se na intuiciju, kako ja to volim reći, idem po osjećaju. Često znam reći da nam život nešto uzme, ali zauzvrat nam da nešto drugo. U mom slučaju, Bog se malo poigrao s vidom, ali zauzvrat mi je dao šesto čulo osjećaja. Dubinska percepcija mi je izazov, pa se snalazim na svoj način – iskustvo, intuicija i prilagodba prostora moji su saveznici. Jak kontrast i veći fontovi pomažu mi u čitanju, dok su audio knjige pravo otkriće, mogu upijati znanje bez naprezanja očiju. Pri jakom svjetlu nosim specijalizirane sunčane naočale, a noću se oslanjam na dobro osvjetljenje kako bih lakše percipirala prostor. I, naravno, moja torbica nije mala – ne može biti! Uvijek imam četiri para naočala za sva moguća osvjetljenja, jer život ne pita, a ja moram biti spremna! Bez njih ne izlazim iz kuće, čak i oblačno vrijeme zna biti izazovno zbog refleksije svjetla. Zanimljivo je kako ljudi često misle da ih nosim iz mode, ali istina je da su one moji vjerni suputnici. Iako, priznajem, volim da su stajliš, kad ih već moram nositi, neka budu cool.

Unatoč izazovima, potpuno sam neovisna i aktivna – vozim bicikl, idem u teretanu, planinarim pri čemu su štapovi za hodanje moje druge oči, pokazuju mi smjer, pomažu da osjetim teren i sigurno nastavim dalje. A bicikl? Obožavam adrenalin! No, ipak mi je lakše kada netko vozi ispred mene jer tada mogu pratiti njegovu putanju. Moji prijatelji to već znaju, savršeno smo koordinirani i bez puno riječi, znaju kada mi treba pomoć, a kada je vrijeme da me puste da letim na dva kotača. Ok, možda jedino što ne smijem je voziti auto iz sigurnosnih razloga. Ali često se našalim "samo me gledaj, svemire... Možda će doći dan kada ću dati intervju iz svog auta, možda netko izmisli auto koji vozi baš po mom osjećaju.

Prije tri godine operirala sam oba oka i operacija mi je pomogla u percepciji dubine i omogućila da osjetim ravnotežu na novoj razini. Oči su sada bolje, a osjećaj postojanja u prostoru je ipak jasniji. Ne mogu vidjeti sve detalje, ali povezanija sam sa svijetom oko sebe. Svjesna sam da svakim danom učim nove načine kako se nositi s izazovima. Oči su moj vodič, ali srce mi daje snagu i smjer. Puno se stvari promijenilo, fotografija, koja je bila moja strast, sada je malo u mirovanju, ali naučila me gledati svijet kroz filtere emocija i intuicije, čak i ako ne mogu vidjeti svaki detalj. One su mi unutarnji vodič, govore mi kada je vrijeme da stanem, kada trebam odmor, one su moj senzor, moj kompas, koji me usmjerava kroz svijet.

Predrasude i zablude o albinizmu

Na znatiželjne poglede i pitanja reagiram s razumijevanjem i pokušavam iskoristiti takve trenutke kao priliku za educiranje, objasniti situaciju. Najveće zablude obično proizlaze iz nedostatka informacija i razumijevanja zbog uvjerenja da je albinizam bolest, ali je zapravo genetski poremećaj. Jedna od zabluda je da svi s albinizmom izgledaju isto, ali postoji mnogo različitih vrsta, a osobe mogu imati različite boje kose, očiju i kože. To znači da svaki pojedinac s albinizmom može izgledati jedinstveno. Mnogi misle da albinizam uzrokuje intelektualne poteškoće, ali nije povezan s intelektualnim sposobnostima, isto kao i da je uvijek primjetan. Neki mogu imati samo blage simptome, dok drugi imaju ozbiljnije posljedice koje su vidljivije.

Na znatiželjne poglede i pitanja reagira s razumijevanjem i pokušava iskoristiti takve trenutke kao priliku za educiranje

PRIVATNA ARHIVA

Bilo je trenutaka kada sam se osjećala frustrirano, posebno kao tinejdžerica, kada sam poželjela da ga nemam. Ali, sada se smijem i kažem - "Zašto bih ga mijenjala? On je moja supermoć!". Jer što god da su mislili o meni, učinio me snažnom i sposobnom da prigrlim život sa svim njegovim izazovima. Naravno da sam se pitala "zašto baš meni? zašto baš ja?“ i slično. To je prirodna i normalna reakcija.

Ljubavni život

Albinizam mi nikada nije bio prepreka u ljubavnom životu. Prije sam se više šminkala da bih sakrila bijele trepavice, jer su mi smetale, međutim, shvatila sam da su i one dio mene, koji me čini jedinstvenom. Danas ih ne skrivam i često me zovu da budem model za šminkanje, jedno bijelo platno na kojem se svi vole igrati bojama! Rekli su mi da rijetko tko dolazi s ugrađenim efektom snježne bajke. Pa eto, ako ništa drugo, uvijek mogu reći da sam prirodno limited edition. Nemojte se sramiti tko ste, vaša vrijednost i ljepota su neprocjenjive. Volite sebe, jer jedino kroz ljubav prema sebi možete istinski biti sretni i ispunjeni. Moja glavna izreka, koju ne samo da izgovaram, već je i živim svaki dan glasi da je biti drugačiji blagoslov, a ne hendikep.

Društvo i "Albinizam u srcu"

Društvo može postati inkluzivnije prema osobama s albinizmom, ali za to je potrebno još puno rada na sustavu, podizanju svijesti i prilagodbi okoline. Kroz obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvenu skrb i zaštitu, možemo stvoriti okruženje u kojem će svi imati jednake prilike i osjećati se prihvaćeno. Nažalost, i dalje postoje mnoge prepreke – nedovoljna edukacija, ograničen pristup vizualnim pomagalima, neprilagođeni uvjeti u školama i na radnim mjestima te društvene predrasude. Ključan je rad na promjenama unutar sustava kako bi inkluzija postala stvarnost, a ne samo ideja.

Pri planinarenju su joj štapovi za hodanje njezine druge oči, pokazuju joj smjer, pomažu da osjeti teren i sigurno nastavi dalje

PRIVATNA ARHIVA

Kroz udrugu "Albinizam u srcu", upravo su to ključni ciljevi na kojima želimo raditi. Samo uz zajedništvo, podršku i razumijevanje možemo stvoriti svijet u kojem se svi osjećamo prihvaćeno i vrijedno. Zajedno možemo učiniti ovaj svijet ljepšim mjestom, za osobe s albinizmom, ali i sve druge koji imaju drugačijih poteškoća, jer svi smo mi jedno. Svaka različitost nosi svoju snagu, svaka priča nosi svoju ljepotu, a svaki korak koji činimo prema boljem sutra donosi promjenu. Budimo glas onih koji još nisu dovoljno glasni. Budimo primjer onima koji traže hrabrost. Budimo pokretači promjena, jer ovaj svijet ne postaje bolje mjesto sam od sebe – mi smo ti koji ga stvaramo.