Moj život s multiplom sklerozom: Kad sam dobila dijagnozu bila sam sretna jer sam znala s čime treba živjeti dalje

Dugo sam razmišljala što uopće reći. Koja je to poruka koji bih voljela poslati u ovom tekstu? Moj komadićak života s multiplom, jer multipla i ja zajedno živimo tek četiri mjeseca. Malo je to, a opet puno. Puno previše u nekim trenucima. Ali sada je tako. Sve se dogodilo preko noći. U mom slučaju. I kada je multipla u pitanju, voljela bih sto puta podcrtati i naglasiti ovo - u mom slučaju. Jer bolest (tu riječ stvarno jako ne volim i pokušavam izbjeći) je to s tisuću lica. Svakoga pogodi na njegov način. Mene je stresla, prevrnula svijet naglavačke.

Bio je petak. Otišla sam na trening i otrčala šest kilometara. U subotu sam jedva ustala. Hodala sam zanoseći tijelom u desnu stranu. Mislila sam da je od tlaka. Krenule su sparine koje moj nizak tlak ne ljubi. Vratila sam se još sat vremena u krevet. Mislila sam – onda ću na plac. Otišla sam do placa, ne znam kako. Cijelim putem sam se čudila i pitala zašto mi noge idu toliko udesno. U glavi mi je već bilo maglovito. Sjećam se da sam došla do štanda s povrćem, gledala u čovjeka i nakon par sekundi zurenja zaključila da ću prvo sjesti na kavu. Popodne mi se počeo petljati jezik. Odgađala sam odlazak na hitnu, čekala da prođe. Rano sam tu večer legla, a nedjelja nije bila ništa bolja. Samo drugačije loša. Nešto nije bilo u redu, morala sam priznati. Nekoliko sati kasnije ležala sam na intenzivnom odjelu neurologije s urednim CT-om i čekala magnet, bio je za tri dana.

Pokazao je dvije lezije. Velike i sjajno pozicionirane da naprave što su meni napravile. Četvrti dan su mi izvadili likvor iz leđne moždine i počeli davati kortikosteroide. Primala sam ih pet dana. Četvrti sam mislila da ću umrijeti. Nisam mogla ništa, osim još uvijek uz pratnju otići do WC-a. Danas znam kako je to velik uspjeh bio. Sama na WC-u. Ujutro me probudila sestra da me okupa. Plakala sam. Od nemoći. Od zbunjenosti. Od nemogućnosti da govorim kako sam navikla, kako ja znam govoriti. Moje su lezije na lijevoj strani mozga, tamo gdje se nalazi centar za komunikaciju, za ono što radim, čime se bavim, za ono što je moj smisao...

Iva Krmpotić Urbić

Nakon dva tjedna poslali su me u Krapinske toplice na oporavak od zakazivanja organizma (relapsa). Dok ste u tom nekom maglovito prisutnom duhu, jedva primjećujete realnost oko sebe. Idete na svoje vježbe i tako iz dana u dan, po istom rasporedu dva i pol mjeseca. Vježbe, ručak, još malo vježbi, posjeti. Kako se oporavljate i kako vam postaje bolje, to je realnost oko vas jasnija i žuri vam se biti kao prije. Žuri vam se izići van.

Nakon svega pet tjedana dobila sam jasnu i preciznu dijagnozu. Od sada živim s multiplom. Taj sam dan bila najsretnija osoba u toplicama, jer sam znala s čime treba živjeti dalje. Sad znam tko je moja nova “prijateljica”.

Bila bi potpuna laž reći da živim kao i prije, da mogu sve što i prije, jednako brzo, jednako spretno. Jer ne mogu. Često se “svađam” s nožem dok pripremam ručak, okrivljujući ga za njegovu tupost, a u biti se radi o tome da moja ruka nije dovoljno jaka. Bit će. Samo još nije. Pisanje mi je isto slabost. Držati olovku u ruci i savladati vlastiti potpis bio je pravi uspjeh. Sada se trudim pisati i poslije znati i pročitati ono što sam napisala. Treća stvar koja mi pada na pamet je trčanje. Prije otkazivanja organizma sam trčala. Sada sam umjesto trčanja, sretna i zadovoljna s prehodanih 10 000 koraka. Život mi je sporiji. Na čemu sam zahvalna. Ali ta sporost nije bila moj izbor. Bila je i nužnost. Ono što i kako sada moram, trebam, a i mogu. S druge strane, multiplu sam nazvala multiple choices, jer ona stvarno to i radi. Pruža priliku da, ako ništa drugo, razmislite o svemu što ste i kako radili prije i što i kako ćete raditi od sada.

Ivana Belić

Iva Krmpotić Urbić

Vratila sam se „normalnoj“ svakodnevici – poslu, životu. Možda se prebrzo pravim kao da mi nije ništa, ali to je moj način da se i psihički izborim sa svime. To mi je i najteži dio. Koliko god sam u redu s dijagnozom, koliko god mi se tijelo još uvijek oporavlja od kortikosteroida, pucam na male okidače. Na svakodnevne trivijalnosti oko kojih se opterećujemo. Od čega sve napravimo temu i problem. Život je toliko jednostavan i prekrasan. Mi to tako olako zaboravimo.

S multiplom ne dobivate brošuru o protuupalnoj hrani koju valja jesti, o procesuiranoj, mliječnoj, šećeru i glutenu koji valja izbjegavati. Ne dobivate ni popis suplemenata. Jer od multiple u Hrvatskoj boluje nešto manje od 7000 ljudi. Premalo tržište za neke veće priče. A ne postoji niti je znanstveno dokazan konsenzus što i kako bi valjalo.

Sva sreća, pa sam multiplu upoznala u 2024. i dobila pametni lijek, jer da sam ju upoznala 15 ili 20 godina ranije, bila bi mi potrebna dva ovakva "provoda" da mi ju uopće dijagnosticiraju. Kada od nečega obolite (ponovo ta riječ), ne dogodi vam se prosvjetljenje i sad ste vi preko noći pametniji, mudriji. Ne dogodi vam se da znate bolje, da znate što je na prvom mjestu i oko čega treba trošiti živce, a oko čega ne. Možda ima i takvih situacija. Moja to zasigurno nije. Zagazite u jedan novi, multiple choices život koji vam samo da priliku da sve preispitate, da dobro mućnete glavom, tražite svoj put. Jer ovo je zaista jedno putovanje u kojem iz dana u dan upoznajete sebe, ispočetka.