Prava brojka medicinskih ispitivanja u kojima su korištene inficirane krvne doze na djeci u razdoblju 1970-ih i 80-ih otkrivena je u dokumentima koje BBC ima NA uvid.
Dokumenti otkrivaju tajni svijet kliničkih testiranja koja uključuju djecu iz Ujedinjenog Kraljevstva, gdje su doktorima rezultati i otkrića bili važniji od sigurnosti pacijenata. Radili su to 15 godina, bilo je uključeno stotinjak ljudi koji su sad uglavnom zaraženi hepatitisom C i HIV-om, doznaje BBC. U tijeku je javna istraga o cijelom skandalu, a završno izvješće očekuje se u svibnju.
Donori su bili zatvorenici i ovisnici
Jedan preživjeli pacijent rekao je BBC-u da su se prema njemu ophodili kao prema pokusnom kuniću.
Ispitivanja su uključivala djecu s poremećajima zgrušavanja krvi, a obitelji često nisu pristajale na njihovo sudjelovanje u kontroverznim testiranjima. Većina te djece sada su mrtva. Dokumenti također pokazuju da su liječnici u centrima za hemofiliju diljem zemlje koristili krvne pripravke, iako je bilo poznato da su vjerojatno zaraženi.
Nestašica krvnih pripravaka u Britaniji u 1970-ima i 80-ima značila je da su oni bili uvezeni iz Amerike. Visokorizični donori, poput zatvorenika i ovisnika o drogi davali su svoju krvnu plazmu koja je vjerojatno bila zaražena s potencijalno razarajućim virusima kao što je hepatitis C - koji napada jetru - što rezultira cirozom i rakom, te HIV-om.
Jedan krvni pripravak, poznat kao ‘Faktor VIII‘, pokazao se vrlo uspješnim za zaustavljanje krvarenja, ali je isto tako bilo poznato da je zaražen virusom.
Dali su im i nadimak ‘djevičanski hemofiličari‘
Luke O‘Shea-Phillips, sada 42-godišnjak, ima blagu hemofiliju - što znači da ima modrice i njegova sklonost krvarenju veća je nego kod većine ljudi. Zarazio se potencijalno smrtonosnom virusnom infekcijom hepatitisa C dok je bio na liječenju u bolnici Middlesex u središtu Londona. U bolnicu je došao u dobi od tri godine zbog male posjekotine na ustima.
Dokumenti u koje su novinari BBC-a dobili uvid ukazuju na to da mu je namjerno dat krvni pripravak - za koji je njegov liječnik znao da je možda zaražen - kako bi mogao biti uključen u kliničko ispitivanje. Iako nikada nije bio liječen zbog svoje bolesti, Luke je dobio toplinski obrađen faktor VIII za zaustavljanje krvarenja.
Pismo Lukovog doktora, Samuela Machina, poslano drugom stručnjaku, predano je kao dokaz u istrazi. Pišući Peteru Kernoffu, dr. Machin je detaljno opisao liječenje Lukea i još jednog dječaka, uz rečenicu: "Nadam se da će biti prikladni za vaše ispitivanje."
Mjesecima prije toga, doktor Kernoff kontaktirao je kolege doktore iz svog područja i zamolio ih da pronađu pacijente koji odgovaraju kliničkim testiranjima. Rekao je da ne smiju biti "prethodno liječeni". Dali su im i nadimak "djevičanski hemofiličari".
‘Bili smo im pokusni kunići‘
"Bio sam pokusni kunić u medicinskim pokusima koji su me mogli ubiti", rekao je Luke. "Nemam drugog načina da to opišem - moje liječenje je promijenjeno i prilagođeno pokusima. Ta promjena donijela mi je smrtonosnu bolest - hepatitis C - a mojoj majci nisu ništa o tome rekli."
"Za znanstveni svijet, biti "djevičanski hemofiličar" bila je nevjerojatna prednost", dodao je. "Bio sam bez pristanka čisto platno na kojem će oni prokljuviti znanost."
U narednim godinama, Luke je prošao puno krvnih pretraga. Liječnici su rekli da ga nadziru i njegova majka, Shelagh O‘Shea bila je zahvalna. U nalazima iz 1987. godine, dr. Kernoff i dr. Machin zaključili su da tretman toplinom ima "mali ili nikakav učinak" na smanjenje rizika od hepatitisa C. Obojica su sada mrtvi.
‘Nikada ne bih dopustila da moje dijete bude dio testova‘
Prije nego što je umro, dr. Machin potvrdio je da je Luke bio dio studije dr. Kernoffa. Zanijekao je da je to učinjeno bez znanja Lukeove majke. "O tome se razgovaralo s njegovom majkom, iako priznajem da su standardi pristanka 1980-ih bili sasvim drugačiji od onoga što su sada", rekao je dr. Machin.
Međutim, gospođa O‘Shea rekla je da joj "definitivno nisu" rekli za testiranja. "S djetetom od tri i pol godine ne bih niti razmislila o takvom pothvatu. Nikada ne bih dopustila da moje dijete bude dio testova - nikada", dodala je.
Dokumenti otkrivaju da su liječnici znali da se Luke zarazio hepatitisom C još 1993., ali mu je to rečeno tek 1997. Jedan medicinski karton navodi pozitivan rezultat testa i otkriva: "Nisam razgovarao s pacijentom ili obitelji."
Na pitanje je li to bilo etički, odgovorio je ‘Ne‘
Luke je sada slobodan od infekcije nakon uspješnog i adekvatnog liječenja. No, dokazi o kliničkim testiranjima podigli su puno veću uzbunu.
"Pacijentu uvijek treba biti osigurano najbolje moguće liječenje i uvijek treba biti upućen da bi dao pristanak - ako ta dva čimbenika nisu postignuta, ispitivanje se smatra problematičnim", rekla je Emma Cave, profesorica zdravstvenog prava na Sveučilištu Durham.
Edward Tuddenham, koji je bio doktor za hemofiliju u Royal Free bolnici u osamdesetima, potvrdio je ove stravične priče. Na pitanje jesu li etički standardi postignuti za vrijeme ovih testiranja u ‘80-ih, jednostavno je odgovorio "Ne."
Istraga je otkrila da su dr. Machin i dr. Kernoff bili samo jedni od mnogih, od cijele zajednice doktora sa sličnim ambicijama.
75 od 122 umrlo od HIV-a i hepatitisa C
Specijaliziranu školu blizu Altona, u Hampshireu, pohađala je velika skupina dječaka hemofiličara. Škola za djecu s teškoćama u razvoju imala je odjel za hemofiliju NHS-a na licu mjesta, tako da su dječaci koji su imali krvarenje mogli biti brzo liječeni i zatim su se mogli vratiti na nastavu.
Njihov liječnik, dr. Anthony Aronstam - koji je također u međuvremenu umro - koristio je svoju "jedinstvenu" skupinu dječaka za opsežna klinička ispitivanja. Jedna serija eksperimenata razmatrala je hoće li upotreba tri do četiri puta više faktora VIII (nego što je potrebno djetetu) pomoći u smanjenju broja krvarenja koje imaju.
Riječ je bila o profilaksi koja je uključivala injekcije s visokim koncentracijama zaraženih krvnih pripravaka bez njihovog pristanka ili pristanka njihovih roditelja.
Od 122 polaznika Treloarsovog sveučilišta u razdoblju od 1974. -1987., njih 75 su do sad umrli od HIV-a i infekcije hepatitisom C. "Unatoč saznanju da je doza zaražena hepatitisom, započeli su testiranja koja su zahtijevala puno više faktora VIII nego što nam je uistinu potrebno", rekao je Gary Webster, koji je bez znanja bio uključen u ispitivanja.
‘Labartorijski štakori‘
Ade Goodyear, polaznik Treloara od 1980. do 1989., dodao je: "Ponašali su se prema nama kao prema laboratorijskim štakorima. Bila je hrpa studija koje su se odvijale u desetljeću koje smo mi proveli u školi."
Jedno ispitivanje uključivalo je i kontroverzno liječenje placebom. To je značilo da su neki dječaci, koji su mislili da su dobili faktor VIII za sprječavanje krvarenja, zapravo dobili fiziološku otopinu.
"Kada misliš da si dobio lijek, ponašaš se drugačije", rekao je Gary. "Trčiš više, igraš grublje u nogometu. Za hemofiličara, osjećaš se pomalo nepobjedivim na kratko vrijeme nakon injekcije. Ali s placebom samo riskiraš svoj život na taj način." Rekao je za BBC da su ga u školi kažnjavali ako bi propustio injekcije. "To bi značilo da bi njihova suđenja bila manjkava i tako smo mi, djeca, bili prisiljeni držati se pravila."
Četveromjesečna beba je bila uključena
Dr. Kernoffova težnja za kliničkim napretkom kroz istraživanje bila je rigorozna, kao i njegova potraga za prikladnim subjektima za ispitivanja, što je dovelo do toga da su uključeni postajali sve mlađi - dio ispitivanja bila je i četveromjesečna beba.
Među njegovim studijama bila je i ona koja je uspoređivala infektivnost drugih doza krvne plazme - krioprecipitata - s koncentratima faktora VIII. Krioprecipitat se koristio za liječenje blagih stanja zgrušavanja krvi. Sadržao je protein faktora VIII, ali u nižim koncentracijama i od manjeg broja donora, pa se stoga smatrao manje rizičnim.
Potraga za prikladnim subjektima dovela ga je do Marka Stewarta, njegovog brata i oca, koji su svi imali vrlo blage slučajeve von Willebrandove bolesti - vrste poremećaja zgrušavanja krvi. Njihov uobičajeni tretman bio je krioprecipitat. Umjesto toga, dr. Kernoff dao im je svima koncentrate Faktora VIIII.
"Dok nismo dobili koncentrate, jednom mjesečno bi nam malo krvarilo iz nosa, otišli bi i napravili krioterapiju i to je bilo to."
Sva trojica su dobili hepatitis C. Markov brat i otac umrli su od raka jetre nakon što je infekcija napala organ. Ni jednom nije rečeno da su se zarazili sve dok nije bilo prekasno za liječenje.
"Ljutnja je za ovo slab pojam", rekao je Mark. "Zna se što slijedi. Hepatitis C će nas sustići."
U izjavi Treloar‘sa stoji: "Čekamo objavu upitnika o zaraženoj krvi, za koji se nadamo da će našim bivšim učenicima dati odgovore koje su čekali." Šira istraga skandala sa zaraženom krvlju bit će zaključena 20. svibnja.